15 de junho de 2017

Vacina de Gripe (Influenza) e Festa Junina

No dia 02/06 a Jaque teve uma consulta com a médica da família. Precisei passar pois como mudamos de cidade recebemos a visita da agente de saúde para nos orientar em tudo que ela precisa. Falei das vacinas atrasadas (reforço dos 15 anos e ela está com 17) e a da gripe. Quanto a de reforço, sei que a cada 10 anos é necessário, assim como a da gripe a cada ano. Ela está no grupo de risco por ser cadeirante, hipertensa e ter alteração cardíaca. Confesso que estava em dúvida se dava ou não por causa das reações. A de braço dolorido não teve (deram com agulha de bebe por ela ter o braço muito fininho), nem febre nem dor.

Mas, no dia 04 ela acordou resfriada. Não foi nada que complicasse, mas foi a danada da reação! Depois uma tosse alérgica que passou com xarope caseiro. 
Entre prós e contras - muitas pessoas não querem tomar a vacina, e outra falam que é preciso, preferi dar mesmo na dúvida e segundo o que dizem tomando as vacinas anualmente o risco de qualquer gripe evoluir para uma pneumonia é menor.

As reações passam, mas uma gripe pode virar uma pneumonia que pode ser fatal. Por ela não ter a mesma movimentação que nós, a gripe sempre é mais complicadinha, dolorida, então depois da vacina tudo ficou bem, até dançou na festa junina da escola. Ela ama essas todas comemorações e festividades da rotina, fica ansiosa, se diverte e curte muito.

Até a próxima,

Adriana







31 de maio de 2017

Evolução da Jaqueline

Como disse nas postagens anteriores, a Jaqueline voltou à rotina escolar depois de 2 anos afastada pelos médicos. Essa adaptação teve que ser aos poucos de forma gradual em relação a quantidade de horas, pois a Jaque apresentava um cansaço e ficamos de olho nela.

Pra nossa surpresa ela se saiu muito bem! Nessa semana começou a ficar o período todo de aula! Está totalmente adaptada à rotina. Vai e volta muito feliz! Inclusive nos dias que tinha que sair mais cedo ficava triste. Cansada ela volta, mas todos os alunos saem por terem muitos estímulos e atividades. Mas é um cansaço diferente, pois estando em casa acredito que canse mais ainda (mesmo adorando ficar com a mamãe).  A cor dela mudou, as olheiras clarearam. É ótimo pra ela ver pessoas! A minha preocupação era ela perder peso, ficar muito cansada, mas ocorreu o contrário: Vem comendo mais e está mais pesada. A cor dela era de uma pessoa que não toma sol, pois tanto tempo sob cuidados, não conseguia tomar sol. Agora, indo e voltando a pé, ela acaba tomando sol.

As rotinas médicas voltam em agosto com os exames prontos, e além da correria com a rotina da casa, cuidados com ela, terapias, escola, atendimentos, estou correndo atrás de coisas que posso conseguir pela prefeitura pois como mudamos de município, estamos vendo o que podemos conseguir. Uma agente de saúde veio na minha casa me orientar, e vamos passar em uma médica para pegar a carta de fralda, cadeira de banho, etc.

A dificuldade financeira é geral, mas pra quem tem filhos que possuem necessidades especiais é mais complicado ainda. Os gastos acabam sendo muitos, e está muito difícil. A minha preocupação é não faltar nada à ela, e que ela esteja sempre muito bem. Não me preocupo comigo, sempre a coloco em primeiro lugar pois ela não sabe se virar sozinha, não come qualquer tipo de comida, usa fralda, toma vários remédios, e precisa de cuidados 24 horas. Mesmo com tudo isso, ela é uma graça de pessoa, não me dá trabalho... É carinhosa, grudada comigo, companheira, amiga e meiga. Ela é uma pessoa muito linda que tenho muito orgulho e admiração, e mesmo que passe pelas coisas, ela tira de letra. 

Mas enfim, a gente sobrevive... Nesse País a gente tem que ter nervos, estomago e alma de aço! 

Até a próxima,

Adriana





19 de maio de 2017

Adaptação escolar, gripe e consulta com a Neurologista

Nessa semana, devido à gripe a Jaqueline vai ficou em casa. Faço de tudo pra não precisar dar mais medicamentos à ela, e quando começa faço inalações, dou analgésico pois ela sofre demais com congestão nasal e dores no corpo, mas principalmente fico de olho devido a recaídas e risco de pneumonia. Fui cuidando durante a semana, dei meu puro, guaco com leite, xarope de guaco e ela foi melhorando. Fico atenta a febre, mas ela não teve... Apenas alguns horários que subia, mas nada demais. Essa época de outono é assim mesmo, ela está quase boa só com uma tosse no final e a minha garganta inflamou! Para todo lugar que olho tem gente gripada!

Ela está me surpreendendo na readaptação dela na escola. Fica super ansiosa e alegre pra entrar, e mesmo com o cansaço dela a vontade de ir e ter aquela rotina de volta é maior do que qualquer coisa nela! Falei isso à Neurologista dela hoje, e como estava chovendo demais e frio e ela quase boa da gripe não a levei. Fui sozinha na consulta, passei o que deveria passar, e peguei as receitas dos remédios de epilepsia e marquei retorno.

Se tudo correr bem,estiver bem e o tempo colaborar na semana que vem volta pra escola e continua a sequência de horário de readaptação (2h), e na seguinte fica o período todo de aulas que totaliza 3 horas e meia. 

O importante é ela estar bem, e sempre está cercada de muito amor e carinho sempre!

Até mais, 

Adriana

12 de maio de 2017

Consulta com Cardiologista

Exames realizados em 28/04/2017 (Eco e Eletro):

Disse que ela nasceu com essa alteração cardíaca de insuficiência e que com o decorrer do tempo o esperado é ir agravando mas a Jaqueline vem mantendo o quadro, nada piorou e a parte pulmonar no exame físico se mostrou ótimo (mesmo ela com gripe hoje), e as alterações mostradas no exame de eco e eletro estão dentro do quadro esperado para o quadro dela.

O que acontece é que a válvula no mecanismo de abre e fecha dela para bombeamento de sangue não faz isso corretamente e acaba que o sangue vai mais rápido e isso que causa a dilatação. Mas disse que eu ficasse tranquila pois ela está bem, mais corada, e que se ela fizesse atividade física era mais preocupante.
O que ela precisa é do acompanhamento 1x ao ano, os medicamentos e os exames. A pressão está sob controle, e ela está muito bem.

Como ela faz 18 anos em setembro, foi encaminhada à outro Instituto, e estamos aguardando marcação.


Até a próxima!

Adriana

28 de abril de 2017

Exames: Ecocardiograma e Eletrocardiograma/Valva aórtica/Insuficiência aórtica

Apesar do caos do dia de hoje, da falta de funcionários por causa da paralisação, conseguimos fazer os exames cardíacos na Jaque para a consulta com a Cardiologista dela dia 12/05 e pegar alguns medicamentos.

Mesmo com nomes tão complexos na conclusão do exame, com alguns cuidados a mais, ela está bem e isso que importa! Minha filha é um exemplo de pessoa, de vida, de superação e de desafio! Ela não sobreviveria... E se vivesse talvez nem sorrisse, nem sentasse, nem ouvisse, nem falasse, e nem enxergasse... Me falaram tantas coisas e ela é um anjo que sorri, que canta, que ama e vê a vida de uma maneira tão linda, que duvido muitos sequer saber dar valor! 


Conclusão do exame:

Valva aórtica bivalvar, com insuficiência de grau discreto.
Dilatação de raiz aórtica, aorta ascendente e arco transverso da aorta.


Saiba mais sobre o assunto nos links abaixo:

Valva aórtica

Insuficiência aórtica

Doenças da Aorta Torácica


26 de abril de 2017

Hormônio X Inchaço na Gengiva/ A INFLUÊNCIA DOS HORMÔNIOS SEXUAIS NOS TECIDOS PERIODONTAIS: REVISÃO DE LITERATURA

Desde que a Jaqueline iniciou tratamento com estrogênio eu e a dentista dela percebemos um inchaço maior. Anos atrás, passei ela por uma médica que me explicou com detalhes que meninas com ST possuem alterações na face, mandíbula, arcada dentária, palato e gengiva. A minha sempre teve a gengiva mais espessa, e depois do hormônio isso aumentou mais. Todos os meses ela faz limpeza pois tem muita saliva e isso gera acúmulo de placa e tártaro. Pesquisando eu vi que alterações hormonais aumentam mais ainda essas condições, então os cuidados com ela nessa parte são pra prevenção e manutenção, uma vez que se precisasse de uma limpeza e intervenção maior necessitaria de sedação.

Nessa minha pesquisa pela net, vi um artigo muito interessante, e achei legal compartilhar com você leitores! Vou colocar o link de onde peguei pois gosto de dar os devidos créditos às pessoas. Eu resolvi fazer esse post, pois conversei hoje durante a consulta mensal dela sobre o assunto. Então, pra melhorar isso faço uma solução com água oxigenada 10 volumes (que é o melhor anti séptico que existe). Uso uma parte de água oxigenada e uma de água filtrada e após escovar os dentes dela passo por toda a gengiva. Isso é ótimo também a pessoas com gengivas sensíveis, pessoas com gengivite pois sangra. Eu percebi uma grande melhora no aspecto mesmo não zerando o inchaço.


Nesse artigo há explicações melhores:

A INFLUÊNCIA DOS HORMÔNIOS SEXUAIS NOS TECIDOS PERIODONTAIS: REVISÃO DE LITERATURA


24 de abril de 2017

Volta as aulas: Readaptação escolar.


Depois de 2 anos afastada da rotina escolar por determinação médica, indo apenas para atendimentos de fisioterapia, consultas com a dentista e neurologista, hoje iniciamos a readaptação na escola. Na semana passada me reuni com as pessoas responsáveis para passar as informações atualizadas, rotinas, restrições alimentares, dieta diferenciada e cuidados com a Jaqueline. 

São muitas coisas para cuidar, mas hoje foi o primeiro dia. Foi recomendado pela neuro que seja feita aos poucos. Nas primeiras 2 semanas fica 1h na escola e gradualmente a cada 2 semanas sobe mais 1h. No  primeiro dia, voltou cansada, chegou tomou o lanche da tarde e dormiu 4 horas seguidas. O problema é que ela sempre acorda cedo pra tomar as medicações, e precisaria dormir mais e mesmo se dormir cedo, depois de tomar os medicamentos fica sonolenta. Mas mesmo assim, vamos tentando até ela conseguir ficar as 4 horas e meia. Eu até achava que ela não ia querer ir, mas me surpreendi. Voltou cansada porém com outra fisionomia, alegre, esperta e feliz. Por mais que goste de ficar comigo, ver outras pessoas, voltar ao mundo de estímulos é muito bom, tanto que voltou imitando um amiguinho da sala. No dia seguinte foi mais puxado pois teve terapia de manhã, mas foi numa boa, chegou em casa cochilou, mas sem nenhum problema.

Ainda estamos de olho, porque o cansaço dela é algo que precisa atenção. Esse afastamento se deu por diversos motivos e fomos cuidando um a um: Desnutrição, hipertensão, cansaço. E pra que ela conseguisse ganhar peso precisaria poupar energia devido para não ter um gasto energético alto. Várias vezes ensaiamos de ela voltar e nunca dava certo, ficamos atentos a qualquer alteração. 

Ela sempre gostou da rotina da escola, de eventos, atividades da escola. Eu fico dividida porque ao mesmo tempo que precisa de muitos cuidados com dieta, medicações, precisa ter mais estímulos, aliás, continuar de onde parou.

Conversei com a enfermeira da escola e ela me disse que se ela conseguisse ficar 2 horas já seria muito bom, e que vamos devagar vendo como ela vai se portar. A Jaqueline é uma menina calma, carinhosa, adora as bagunças dos amigos, se diverte com barulhos, adora movimentos rápidos de outras pessoas. É bom poder voltar e espero que tudo dê certo! 

Um grande abraço,


Adriana