Anúncios

17 de agosto de 2018

A importância dos exames periódicos em Mulheres Turner

No dia 10, levei a Jaqueline para fazer Exames de Ecocardiograma e Eletrocardiograma. 

Esses exames são necessários de tempos em tempos e faz desde que era bebê. A diferença é que de um ano pra cá, não está mais sendo acompanhada pela pediatria. Confesso que pra mim foi difícil essa transição, e mesmo eu não tendo nenhuma dificuldade de lidar com a rotina, com os médicos, esbarrei em diferenças gritantes no atendimento. Primeiro, porque a ala pediátrica era bem menor, e entre outras coisas, me assustei com a demanda de pessoas que vi. 
Me senti no formigueiro! Era uma transição para a vida adulta que ela estava passando, e eu por tabela passando com ela.


O que eu não imaginava é que apesar do medo do novo, de não saber se aquilo seria o melhor para ela, era o necessário e não tinha pra onde escapar.  Percebi que era uma nova etapa acontecendo: A idade cronológica da minha filha implicaria em mudanças, mesmo que o seu tamanho não fosse condizente com ela. Percebi com o passar do tempo que foi feito o que deveria por 17 anos, e agora continuaria ter um atendimento em outro lugar. Para minha alegria, um atendimento mais especializado inclusive em relação à Síndrome onde passa com uma equipe especializada em ST.

Então, percebi que mudanças são necessárias e muitas vezes é para o melhor!

Desde o ano passado, está em seguimento no Incor- SP (Instituto do Coração). Fica em triagem pois é um caso leve de insuficiência cardíaca, e lá efetivam quando os casos são mais graves devido a demanda. Isso não impede de acompanharem da melhor forma, com médicos ótimos, e exames periódicos. Ela foi muito bem atendida, e lá independente se é SUS, Convênio ou Particular, o atendimento é o mesmo. Sempre somos atendidas pelo Sus, e durante os 17 anos que passou na Pediatria conseguiu todos atendimentos que precisava para o tratamento e todos os exames necessários. Assim como em 2011 foi operada de uma escoliose no Instituto de Ortopedia do HC, e foi excelente o que fizeram com ela lá!

No começo eu me assustava com a quantidade de exames que pediam. Mas hoje afirmo que esses exames foram fundamentais na vida dela! Até porque o tratamento só pode acontecer da melhor forma assim. 

Exames como Rx de Punho (Idade Óssea), Densitometria Óssea, Eletrocardiograma, Ecocardiograma, Exames laboratoriais, Exame Audiométrico, Ultrassom de abdome, Ultrassom Pélvico são rotineiros e importantes. 

Se tiver alguma dúvida pergunte ao médico pra que serve determinado exame se ele não disser. Confesso que muitas vezes devido a correria da consulta não conseguia saber o porque de certos exames, mas eu ia pesquisar e sempre tinha uma resposta coerente para aquele exame. Nunca era em vão. Assim como algumas condutas propostas não era o melhor para ela naquele momento, então chegávamos ao consenso e acabavam percebendo que aquele caminho não dava certo.

É melhor prevenir do que remediar.


Um abraço,❤

Adriana

31 de julho de 2018

Não defina tudo como certo por ter Síndrome de Turner

Algo muito comum quando descobre-se a Síndrome de Turner é colocar ao pé da letra todas as possibilidades relatadas por todos os lugares nos quais há alguma informação. Não paramos pra pensar que nem tudo é lei, que cada ser humano é único. Todos nós temos a hereditariedade e pode ser que devido à ela algumas coisas sim apareçam, e o estilo de vida de cada uma defina isso. Pode ser também, que independente de hábitos essas coisas aconteçam, mas isso não deve ser uma paranoia.

Cuidados são essenciais, então se algo aparecer apenas recomendo fazer a sua parte. Na internet vemos a Síndrome de Turner descrita como uma " aberração" colocando exemplos que não se aplicam à todos os casos. Percebo que as características de algumas são bem sutis, nada haver com o que vi em pesquisa. Geralmente, esses exemplos que vi eram estrangeiros. 

Sempre que encontro mães de meninas com a ST, falo que isso não é uma sentença. Há coisas que sim poderão ocorrer, mas hoje a medicina está avançada e com o apoio, os tratamentos são muito melhores do que anos atrás. Quando eu descobri que a minha filha tinha a ST, não ouvíamos muito falar sobre ela. E meninas que nasceram na mesma época que a minha ou depois estão descobrindo que possuem, ou sabem a pouco tempo.

Talvez, se a minha não tivesse tido as intercorrências da falta de oxigênio no nascimento que acarretou em uma internação, e transferência para a UTI de uma Neonatal de referência, só descobriria mais a diante o diagnóstico dela. Por outro lado eu - muito nova e inexperiente percebia que algo diferente acontecia com a minha filha, só não sabia o quê. E essa percepção me ajudou entender que não era coisa da minha cabeça e nem que os médicos estavam errados.

O processo de aceitação das mulheres com Turner é algo que precisa trabalhado, pois acredito que seja o ponto mais difícil. Outro lado cansativo é o tratamento, é o pensar em inúmeras possibilidades. Infelizmente, algumas pessoas são cruéis e adoram apontar uma diferença em toda e qualquer pessoa. Por outro lado, sempre existirá pessoas que amam de verdade como amigos e família que são essenciais na vida, além da própria conscientização de que a aceitação é uma necessidade para o seguir em frente a vida normalmente e do seu jeito.


Até a próxima!
Adriana

23 de julho de 2018

Depoimento : Lidiane Souza


Meu nome é Lidiane.Tenho 17 anos,descobri a Síndrome Turner quando tinha 13 anos,sempre fui uma menina saudável.Muito antes de saber da síndrome eu já fazia acompanhamento médico devido ao meu tamanho,que acabou sendo interrompido por alguns problemas.Só então depois eu pode receber o diagnóstico.Não foi fácil no momento pois era tudo novidade,mas minha mãe sempre esteve ao meu lado.

Hoje levo a vida normalmente como qualquer outra pessoa com minhas limitações.Tenho 1,39 de altura,meu maior problema sempre foi a baixa estatura,não pode fazer tratamento com GH pelo diagnóstico tardio.Não tenho nenhum problema grave de saúde.
Moro com meus pais e tenho três irmãs,sendo que eu sou a mais nova.Nunca tive namorado e estou esperando o momento adequando quando estiver pronta.

Estou cursando o último ano do ensino médio e também faço curso técnico de enfermagem e pretendo continuar nessa área.Vou para a escola na parte da manhã e faço o curso a tarde,e para me divertir gosto de sair com a minha família e também frequento a igreja alguns dias da semana, sou evangélica.
Como já dito a baixa estrutura sempre foi meu problema em relação com a Síndrome de Turner,e uma das minha maiores frustrações porque já sofri muito por isso,já fui motivo de piada na escola.

Muitos acham que tamanho mede a capacidade de alguém e isso me deixa chateada.Mas eu tive força para superar isso e minha família sempre esteve ao meu lado.Apesar disso também tenho problemas na fala e me esforço a cada dia para melhorar.A questão da infertilidade foi o mais fácil em questão para superar,pois sou muito nova e nunca tive problema, menstruei normalmente e sei que ainda posso formar uma família.

Atualmente tenho acompanhamento com:
Geneticista,Endocrinologista,psicólogo,Dentista e Ginecologista.

A Síndrome de Turner só me ensinou a ser mais forte,acredito em Deus e se não fosse por ele eu não estaria aqui hoje,acredito que ele já tem um propósito para nossas vidas.Todos nós somos especiais,somos únicos e vencedores por está nesse mundo.E hoje tenho mais de mil razões para agradecer pela minha vida.por tudo que jà passei,que já superei e que conquistei até aqui.Por ser que eu sou hoje!!!!

Deus sabe o tanto que podemos suportar.
Ele não dar um fardo maior do que podemos aguentar.
Seja grato sempre!!!!

22 de julho de 2018

Evento: Estreitando laços entre profissionais da saúde e mulheres ST


Estreitando laços entre profissionais da saúde e mulheres ST
Local: CRM – Conselho Regional de Medicina - Rua Victório Viezzer, 84, Vista Alegre Curitiba - PR
Data: 28 de julho de 2018
Horário: das 13:30 h às 18 h
Programação:
- 13h30 – Abertura
- 14 h - Dr. Rui Fernando Pilotto (Geneticista) - Aspectos genéticos da Síndrome de Turner
- 15 h - Dra. Patrícia Teófilo Monteagudo (Endocrinologista) - Orientações para portadoras da Síndrome de Turner em relação a cuidados com a saúde
- 16 h - Coffee break
- 16h30 - Mesa redonda com psicóloga(o) e neurologista, a respeito dos aspectos psicológicos e neurológicos da Síndrome de Turner
- 17h30 - Painel com portadoras da Síndrome de Turner, que falarão sobre as suas experiências de vida
- 18 h. – Encerramento

Por favor, confirmar sua presença até o dia 26.07.2018, enviando e-mail para patriciambarros@zipmail.com.br . Se houver algum problema para realizar a inscrição, favor enviar e-mail para o mesmo endereço eletrônico. Basta informar seu nome e se levará criança ou adolescente.

21 de julho de 2018

Convite:



Gostaríamos de ler os depoimentos de vocês e publicar aqui no blog.
Mulheres com ST, Mães, Pais e familiares. 
Com isso vamos ajudar outras pessoas e conhecer histórias.


Como foi descobrir a Síndrome; 
Como  é a vida; 
Rotina; 
Quais as dificuldades;
Como se sentem.

Mande uma foto (opcional) ou uma imagem que se identifique para colocar na postagem.



Envie pelo messenger da nossa página:


Obrigada ❤

Adriana 

18 de julho de 2018

Algumas fases, dificuldades e aprendizados...



Tudo, desde o começo foi um grande desafio. Fui alertada de que a estimulação precoce era decisiva na vida da Jaqueline devido ao atraso no nascimento. Além disso, tinha todas rotinas, acompanhamentos e procedimentos. Não pensei nenhum segundo: Fui fazendo tudo que era preciso, mesmo que uma dúvida pairasse na minha cabeça em meio a tantas críticas que estavam fazendo da minha filha uma cobaia. E não vou mentir: Eu também achava isso. Por mais que soubesse que minha filha tem uma Síndrome, quando via aqueles médicos sempre achava que eram um monte de gente que a via apenas como um objeto de estudo. Era muito difícil porque se eu ouvisse tantas opiniões, minha filha não faria nada, não trataria nada, não descobriria nada dela. Ou seja: Ela não seria metade do que é hoje!

Com o tempo, fui aprendendo a me colocar nas consultas e questionar, a sugerir juntamente com os médicos. Caberia a mim ver os prós e contras e decidir o que era necessário, o que poderia esperar e o que era melhor à ela. Sempre coloquei alternativas e fui a luta tentando todas as possibilidades. Já passei por momentos difíceis nesses quase 19 anos de vida dela, mas tudo passou. Por tudo que aconteceu - falta de oxigênio no parto e a lesão cerebral ela não seria nada do que é hoje. Mas preferi fazer tudo o que ela precisava pois sabia que era indispensável isso à ela. Vivia doentinha, tinha um refluxo enorme desde que nasceu, e isso me deixava desolada. Muitas vezes tinha vontade de sair correndo com ela de tanta opinião que ouvia, pois quando as coisas ruins aconteciam parecia que as pessoas faziam questão de enfatizar aquilo como se a culpa fosse minha. E muitas vezes conseguiam! Me achava uma péssima mãe! Chorava e não tinha pra onde correr, pois ninguém ajudava, entrava em uma consulta ou procurava entender a complexidade das coisas. Somente contestavam tudo e davam soluções práticas. Passei a não falar mais nada, e ir cuidando dela, afinal, caberia somente a mim a missão de ampliar meu olhar em benefício dela. 

Por algum tempo minha preocupação era com perímetro cefálico, curva de crescimento, peso, e sempre tudo esteve abaixo. Me falaram que ela tinha microcefalia por ter abaixo mas que por ser pequena uma coisa compensava a outra e o importante era o cérebro ter espaço pra se desenvolver. Hoje, é manter os cuidados que ela precisa tendo em mente que por mais que eu me esforce algumas coisas não posso mudar. A Jaqueline teve algumas fases complicadas. Ela não me dá trabalho, apenas tem a personalidade forte por exemplo: a comida na consistência que ela quer. Mas pra tomar remédio, inalação não me dá trabalho. No geral, ela é boazinha, sempre está limpa, pois sempre cuidei dela dessa forma, e se por algum acaso ela percebe-se suja, ela reclama.

Dentes, saliva, boca aberta: Tem controle de saliva, mas quando dorme não. Alterações de mandíbula, sempre foi assim, respira pela boca também. Quando neném levei a um otorrino, e deu um pouco de adenoide, e tem alterações na cavidade nasal, estreitamento, nem o exame de PHmetria esofágica conseguiu fazer na época.

Depois dessas primeiras fases, de descobrir coisas diferentes e ir cuidando de cada coisa que aparecia, tudo entrou nos eixos e ficou tudo calmo por um tempo. Depois dos 10 anos algumas coisas foram aparecendo, e na adolescência tudo mudou. A geneticista sempre me dizia que ela não tinha nenhum agravante da ST até que deu alta, mas me deixou preparada para possíveis coisas que poderiam aparecer e que daquele momento em diante o que ela precisava era de acompanhamento com o Endocrinologista pelo resto da vida.

Também cresci como pessoa, e isso é bom e ruim ao mesmo tempo. Bom, porque valorizo pequenas coisas e momentos. Tenho um sentimento de empatia mais aflorado, e mesmo que eu esteja muito triste ou passando por algo eu não ligo pois se as pessoas que gosto ou qualquer ser humano estiver bem me sinto feliz. 
Ruim, porque a gente cresce de uma maneira tão grande que parece que exigimos demais de nós mesmos. Passei por momentos devastadores, mais difíceis do que tudo que já passei nesses anos todos: Problemas emocionais devido a carga de responsabilidades, de esgotamento físico e mental, onde não sou apenas mãe e sim a cuidadora dela e negligenciei os cuidados comigo mesma. Enfrento ainda desafios maiores, e sempre me sinto uma " porcaria" quando falho porque olho para a minha filha como um exemplo de vida. 

Todos nós temos nossas dores e fragilidades pois somos humanos. Ao mesmo tempo, essas coisas nos ensinam muito. Estou em tratamento, e é um dia de cada vez e lutando todos os dias. Só sabemos como é quando acontece conosco e é só sentindo que podemos servir de base para falar sobre certos assuntos com as pessoas. Há um provérbio português que diz: Não há bem que sempre dure, nem mal que nunca se acabe... Nada é em vão nessa vida, absolutamente nada. 


Até a próxima ❤

Adriana