30 de março de 2014

Descobri que a minha filha tem Síndrome de Turner. O que eu faço?

Ouvimos e lemos uma série de coisas quando nos vem a notícia: - Sua filha tem Síndrome de Turner. Ela pode ter isso ou aquilo. 
Mas o que fazer?
Eu vou escrever baseado no que eu fiz.

Quando me falaram que a minha filha tem essa Síndrome eu pra ser sincera nem pensei muito. Na época eu não tinha acesso à internet e confesso que isso foi bom, pois na web a gente se depara só com coisa negativa. Com aquele pensamento:  Pode ter tal coisa... E se ela tiver?  Minha preocupação era cuidar dela da melhor forma, pois no começo eram tantos probleminhas, tantos cuidados, que eu só queria que ela ficasse bem.

Convivi com muitos acompanhamentos, muitos professores na prática. Geneticistas, médicos de outras áreas que pediam exame pra isso, pra aquilo e eu me sentia perdida com tanta informação. Mesmo assim, fui fazendo tudo, discordando de outros, colocando meu ponto de vista de mãe que convive 24 horas com a filha. Então, mais tarde quando tive acesso às informações da internet e pude desfrutar dessa ferramenta eu pude perceber que tudo que fizeram com ela foi extremamente necessário. Aqueles exames que ela vivia fazendo e que muitas vezes eu achava que estavam fazendo ela de "cobaia" foram cruciais para a prevenção de algumas coisas, e fomos cuidando de cada dificuldade ao seu tempo, e tudo foi se encaixando.

Procurei me informar ao máximo, pesquisar e perguntar. Acho que esse ponto fez muita diferença: PERGUNTAR. Se posso dar um conselho às mães é esse: Pergunte! Anote suas dúvidas, passe todas as informações possíveis aos médicos. Não saia da consulta com dúvida. O caso da minha filha é atípico, pois além da Turner ela teve Paralisia Cerebral no nascimento, e isso complicou mais do que a Síndrome em si. No começo foi muito difícil porque precisamos nos adequar à nova rotina, e ter disciplina para fazer. Depois pra manter é mais fácil. Isso facilita a vida de todo mundo e consequentemente resulta em melhorias pra você e sua filha!

Sou muito curiosa. E hoje eu tenho a facilidade de entender um posicionamento médico, depois anotar e passar pra outras pessoas que precisam saber como anda a minha filha. Isso a ajuda muito. Me ajuda. Ajuda as pessoas a entenderem melhor ela, e entender que acima de qualquer diagnóstico existem coisas como o amor, a persistência, a vontade e a força pra continuar.

Então  a minha preocupação não é com o que ela possa ter devido a Síndrome e sim se por algum acaso aparecer qualquer coisa diferente independente disso, resolver, pois isso jamais é visto por mim como um rótulo. Sempre fui amparada, orientada e consegui descobrir isso cedo. Então eu agradeço porque muitas pessoas não tem esse privilégio. Sigo, converso, questiono e sempre avalio o que é melhor pra ela. 

Então, meu conselho é: Não se desespere! Faça o possível pra cuidar da melhor forma da sua princesa. Procure ajuda, escute, fale, se informe, escreva, passe e repasse. Não se apegue à rótulos, nem a casos de diagnóstico iguais, pois cada Turner é diferente uma da outra. Não compare. 

Um grande abraço e até a próxima!

Adriana.

 

Nenhum comentário:

Postar um comentário