26 de julho de 2014

Abaixo da linha do desenvolvimento


Jaqueline sempre esteve abaixo do peso e da estatura. Ainda mais que desde recém-nascida até uma certa idade teve refluxo e isso já impedia que ela se desenvolvesse no peso. Na estatura por causa da Síndrome e além disso é PC Paralisia Cerebral no nascimento e esses pacientes em sua maioria tem um padrão magro. Hoje, ela tem quase 15 anos e aparenta ter uns 10. Em questão de peso, está longe do peso da sua idade. O peso dela é de uma menina de 6 anos. Mas considero sempre que independente do que se faça ela sempre terá esse atraso. Não comparo e nem bato a cabeça. Sei que no ponto de vista médico ela vai estar desnutrida como me falaram.

Sempre ouvi de pediatras, e tantos médicos que ela passou e passa que ela está abaixo do peso. Quando ela passava em consulta com a Gastroenterologista ela sugeriu colocar uma sonda pra que ela ganhasse peso rapidamente. Eu não concordei e conversando com vários terapeutas que cuidavam na época dela me disseram que o risco de infecção seria grande, então seria desvantajoso pra ela. Falei com a médica que se ela estava saudável nos exames, ser magra não seria um problema, e o tempo passou e ela acabou tendo alta.

No ponto de vista médico ela está desnutrida. Mas eu avalio da seguinte forma: Se ela se alimenta saudavelmente (e nem pode comer sem assim ser pois mexe com as taxas de gordura dela), seus exames de sangue se mostram bons como hemograma, e está corada, hidratada, ativa, com olho brilhando, porque vou me preocupar? Nada que eu fizer vai mudar o padrão dela. É da natureza dela. Sei que há defasagem. Mas ela está sendo bem cuidada. Uma criança que não come direito é visível a todos. O que não é o caso dela. Ela é magra e pronto.

Nem teria como ela ter o peso de acordo com a idade dela: Seria obesa. E outra: Comprometeria a cirurgia de coluna que fez. E se ela tem estatura menor, o peso vai acompanhar. Muitas pessoas acham que ser magro é ser saudável.Outras que ser magro é ser doente. Existem magros doentes e gordinhos saudáveis. Assim como gordinhos doentes e magros saudáveis. Quando falo saudável é só olhar os exames deles. 

Isso não me preocupa. Porque eu como mãe se nunca consegui mudar essa realidade, e nem que eu ficasse 24 horas por dia dando comida, ela nunca chegaria ao peso ideal dela. Já passei muito a seguinte situação: Quando as pessoas veem ela dizer: - Nossa ela é magrinha! Precisa comer mais! Precisa engordar! Como se a mãe fosse culpada. Há pessoas que comem muito e são magras e esse é o caso dela. Então sigo com a minha consciência limpa, entendendo o que os médicos me dizem, mas não acho que devo me preocupar com isso. Me preocuparia se olhasse os exames dela e visse tudo ruim, e eu não estivesse de fato fazendo a minha parte. A gente vai fazendo, e o mais importante: Não se deixando levar por comentários. Até porque só nós sabemos o que passamos não é mesmo?

Até breve!

Adriana

24 de julho de 2014

Mais uma consulta com Endocrinologista!


Hoje a Jaqueline teve mais uma consulta com a Endocrinologista. E vou simplificar ao máximo, colocar dados rápidos pertinentes à Síndrome e ao quadro dela. 

Ela engordou depois que começou tomar hormônio. Aliás depois que trocou a medicação da convulsão andei percebendo isso. 

Estamos esperando consulta com a Nefrologista para outubro. E como ela está hipertensa, a médica pediu um exame do coração,(Ecocardiograma) e um dos rins e vias urinárias - abdome total pra adiantar e encaminhou pra Cardiologista também, pois na Síndrome de Turner pode dar coarctação da aorta  (Saiba o que é isto aqui)
E esse problema no coração pode explicar a hipertensão.
Então a consulta com a Cardiologista será em setembro e os exames um mês antes.

Como há anos atrás ela teve seguimento com a Nefrologista e acabou tendo alta porque a alteração em um dos rins não atrapalhava em nada, que é uma dilatação à esquerda e pode ser que alguma mudança pode ter ocasionado isso e explique a hipertensão.

Como ela não reclama não sabemos se ela tem os sintomas da pressão alta ou não. Pode não ter sintoma algum, e independente se tem ou não, pressão alta é perigoso pra qualquer pessoa, ainda mais ela com um padrão alto, onde a mínima é alta. O máximo que já registrei foi 16x13!

E a parte hormonal vai manter a medicação, e estudar criteriosamente com uma equipe e só assim aumentar o estrogênio, pra depois dar a progesterona e dar a correta, pois ela se fosse apenas uma paciente Síndrome de Turner seria mais fácil. Mas como teve PC eles discutem o caso pra não prejudicá-la. E sem ajuda medicamentosa ela não teria puberdade. E a parte óssea preocupa os médicos, pois ela é um caso isolado de Turner por possuir além dela o quadro de PC (Paralisia Cerebral) Por isso além de manter o estrogênio manterá a vitamina D, que é uma suplementação necessária, e por isso também a indução da produção dos hormônios da puberdade pois com eles haverá a prevenção aos problemas ósseos que podem aparecer sem esses hormônios no organismo dela.

Sobre o Hormônio do Crescimento não é vantajoso que ela faça uso, pois como ela tem uma haste na coluna devido a escoliose e atraso motor, só atrapalharia ela, então existem esses dois fatores que são mais importantes cuidar do que o crescimento em si.
 
Os exames que fez  estão normais (Hormônios, Hemograma, Colesterol) só o trigiceridios dela elevou um pouco mas pode ser da medicação ou da dieta (da dieta não acredito pois ela não come nada em exagero). E Amilase (que é uma enzima do pâncreas) e se estiver muito alta pode dar pancreatite. Mas como ela está bem, sem queixa de dor, que seria uma dor aguda, pode ser explicada essa taxa devido a medicação de convulsão que faz.

Agora é aguardar, fazer o que deve ser feito. 
Irei informando as novidades!
Até mais!

Adriana


Quantas vezes já me perguntei: Porquê tenho uma filha Turner?

Quantas vezes eu me perguntei: Porque eu fui ter uma filha Turner e junto com isso ainda PC ?
É tanta informação, é tanta coisa pra fazer que eu ficava perdida e pensava: Será que eu vou conseguir?
Graças a Deus, só Deus e nós aqui em casa sabemos como temos conseguido. E sempre agradecemos por ela estar aqui. Por sempre ter amor pra dar e receber dela, por ainda apesar da luta encararmos ela com respeito e naturalidade, mesmo a rotina não sendo natural. Pra sempre agradecer e olhar para os lados e ver que existem pessoas que passam dificuldades maiores.
Por isso eu nunca reclamo. Às vezes eu choro pra pegar fôlego, mas eu sempre serei forte. Porque sei que Deus está me guiando.... E sei que se ela está aqui não é por acaso.

Já passamos muitas coisas, já sofremos muito. Mas ela está aqui. Feliz e saudável. Isso que importa! O que importa é ver ela bem, sorrindo, e a gente vai buscando o melhor pra ela. É difícil? É! Mas se ela está aqui, passou por tanta coisa, sempre foi guerreira. Então me apego à isso. Quantas pessoas estão à procura de um diagnóstico, ou com problemas sem evolução? Ouvimos teorias, e aquilo cai como uma bomba negativa em nossa mente. A gente se paralisa, mas depois sobe as mangas e diz: - Vamos em frente! Temos como cuidar, então vamos! Somos humanos, temos fé, saúde e amor. O resto a gente inventa!

Hoje tivemos mais uma consulta com a Endocrinologista. E vou contar na próxima postagem como foi. 

Adriana.

15 de julho de 2014

Rotinas.

Ontem a minha filha foi ao Hospital da Clínicas de SP (Instituto da Criança), para realização de exames.
Peguei os resultados dos exames dela online. Ela continua com alterações de enzimas do Pâncreas mesmo com a retirada e substituição da medicação de convulsão. Talvez isso explique e indique o motivo da Hipertensão dela. Vamos ver o que a equipe de Endocrinologia vai dizer na quinta (dia 24) e esperar a consulta de Outubro com a Nefrologista.
Algumas taxas normalizaram e demais exames tudo ok: Hemograma, Enzimas do Fígado, Glicose, Plaquetas e Vitamina D. Até o Colesterol dela que era um pouco elevado normalizou (Eba!)
Então atualizo esse blog assim que ela passar em consulta e conto como vão as coisas.

Até!

Adriana