31 de dezembro de 2015

Feliz Ano Novo

RecadosOnline

23 de dezembro de 2015

Mensagem de Natal


Nunca é demais agradecer. Por mai difícil que seja, por mais dificuldades que passamos em nossa vida, por mais batalhas árduas e dolorosas a lição de amor sempre é aprendida.

Eu sei que existiram momentos insuportáveis. Onde cada lágrima parecia uma gota de sangue caindo na carne viva dos nossos olhos, corações e alma.Mas lembremos que o Nosso Menino Jesus também sofreu por nós. E quem sou eu pra reclamar? Quem sou eu pra não levantar quando caio? Quem sou eu diante de qualquer sofrimento?

Se estou aqui hoje é por sua infinita misericórdia. Enfrento todos meus desafios, aprendo a cada dia o significado deles. E em mim mora a alegria, o amor, a fé, a gratidão, a esperança.... Mora uma explosão de sentimentos que me guiaram até aqui.

Se eu puder dar uma mensagem a cada um que está aqui é que olhe para seus dias como um natal. Ame todos os dias a sua vida, a sua família, as pessoas que estão com você. Não espere essa data para dar a sua presença e demonstrar a importância que elas tem em sua vida. O amanhã é algo muito próximo, e ao mesmo tempo muito distante e enquanto há tempo dê o seu tempo à quem realmente precisa de você!

Feliz Natal! Que Jesus Cristo esteja com você e toda a sua família nesse dia. E se eu faço a diferença na sua vida, me abrace agora com o seu coração, porque é dessa forma que estou aqui pra lhe desejar isso. Muito amor.... Hoje e sempre!

(Jaqueline)

17 de dezembro de 2015

Consulta com a Endocrinologista

Hoje na consulta semestral da Jaque na Endocrinologista depois de passados todos os dados, avaliação física. As enzimas hepáticas e pancreáticas baixaram, o colesterol veio alterado mas isso é devido a dieta, e vieram menores do que o anterior.
Fiquei 1 hora do lado de fora do consultório esperando, porque fizeram uma junta médica no caso da Jaque logo após exame clínico e conversa minha com a médica.
Como ela tem além da Paralisia Cerebral a Síndrome de Turner, ela não produz hormônios femininos. Os exames hormonais dela são como se fosse de uma mulher entrando na menopausa, e ela nunca menstruou naturalmente. Ela até mostrou um desenvolvimento mamário quando tomava hormônio.

No começo de 2014 ela havia começado a tomar estrogênio para desenvolver puberdade, só que ele foi suspenso no começo desse ano porque a interação com as medicações de hipertensão a fez desnutrir e alguns efeitos colaterais indesejados.
Eles analisaram as medicações que toma, e algum subcutâneo de reposição hormonal desse estrogênio e progesterona que não desse efeitos colaterais. E a médica me perguntou:

- O que vc pensa da sua filha menstruar?
- O que pensa de ela usar esses hormônios?

Eu disse:

Sei que devido a parte óssea ela necessita. Mas gostaria que vocês adiassem para ser resolvido na próxima consulta, pois ela pode debilitar novamente. Uma porque fica cansada devido os medicamentos, alteração cardíaca e hipertensão. E outra, porque menstruar pra ela seria um incomodo. Eu não aguento a minha TPM que dura 15 dias e sofro, e fico apenas 2 dias menstruada! Imagina ela que não sabemos quais reações vão dar. Fora que usa fralda, e não sei qual a vantagem nisso pra ela.

A Médica disse:

Então vamos fazer o seguinte: Já prescrevi uma Densitometria Óssea pois ela fez uma em 2012 precisamos de uma recente. Vamos analisar a parte óssea dela, pois no exame anterior mostrou na região lombar uma redução dessa massa óssea. Como tomou hormônio por 1 ano, pode ser que melhorou isso. Vamos analisar, e como ela tem outras prioridades agora, e isso não é urgente, vamos avaliar isso novamente daqui 6 meses ok? Além dos exames de rotina dela da Endocrinologista.

Sempre sento com os médicos e vejo o que é melhor pra ela. Meu marido já acha que não deve, mas eu sempre sou realista e disse à ele: Vamos esperar a densitometria. Se ela mostrar que tem algo prejudicado, aí sim precisamos fazer o que dizem. Não adianta ficar achando que os médicos estão fazendo de cobaia somente. Na verdade a Síndrome de Turner é algo em que nada está descartado. Então, tem que cuidar não acha?

Na Nutricionista só mexemos nos horários do suplemento. O peso manteve porque estava com infecção urinária, mas a dieta está ótima, com todas as adaptações que teve que fazer estão dando certo! Ela está com uma alteração no colesterol, mas devido a dieta calórica e suplementação é normal alterar então recomendou que o mingau seja sempre de aveia. Ajuda na parte intestinal que o suplemento mexe, e ajuda nessas taxas.


Exames Solicitados:

Densitometria Óssea de Coluna Lombar e Corpo Inteiro. (08/04/2016 às 15:20 e !5:30)
Dados clínicos e diagnóstico provável:  Síndrome de Turner, Hipoestrogenismo** e Osteopenia***.

** Diminuição dos níveis estrogênicos.  

*** Diminuição progressiva da trama proteica do osso que, no entanto, permanece mineralizado.


Exames de Sangue: (07/06/2015)

Eletrólitos: Cálcio,Fósforo,Ca iônico.
Função Hepática/ Pancreática: Amilase, Fosfatase Alcalina, Gama GT, TGO/AST, TGP/ALT.
Função Renal: Creatinina, Uréia.
Lípides: Colesterol Total, HDL, LDL,VLDL, Triglícerides.
Outros Testes: Glicose.
Metabolismo Ósseo: PTH, 25 Vitamina D.
Gônadas: LH+ FSH, Estradiol.

Retorno em 6 meses

16 de dezembro de 2015

Nossos filhos mudam!

Nossos filhos crescem, mudam, adquirem opiniões, gostos, preferências. Absolutamente normal. Nós passamos por isso. Nós somos assim: diferentes! E apesar de nos sentirmos contrariados temos que respeitar e aceitar algumas coisas. A minha filha mudou muito em algumas coisas. A medida que foi crescendo fui percebendo que algumas coisas e por mais que eu ache certo do meu jeito se eu contrariar é pior. No caso dela, é típico da personalidade dela não mudar de opinião. Ao mesmo tempo que é muito fácil ela se adaptar à algumas coisas. É muito complexo e simples ao mesmo tempo. Complexo no que se refere à personalidade e preferências, e simples se nós entendermos o que ela quer dizer.

Quando ela fazia algumas terapias, e até uma certa idade conseguia fazer e obter algumas respostas. Agora , é o que ela quer e pronto. Ela sempre foi geniosa, faz quando quer, mas agora mais madura, ela tem uma formação psicológica e cognitiva em alguns aspectos. Então, percebi que não adianta eu me impor. Dizer que ela tem que fazer do meu jeito e pronto. É claro que se ela não quisesse tomar banho por exemplo, eu não iria obedecer, e isso traria prejuízos a ela. Me refiro a coisas que não trazem prejuízo apesar de saber que ela poderia fazer diferente, mas é assim que ela quer, gosta e faz.

Além disso, tive que amadurecer em mim isso, pra poder passar isso aos médicos. Alguns entendem. Outros julgam. Eu digo: Se a comida dela estiver do jeito que eu quero que ela coma, ela não vai comer! Se for do jeito dela, ela come. Prefiro que ela coma, pois não vou bater nela pra ela comer de um jeito que ela não consegue. Ela faz algumas coisas quando ela quer, e tem comportamento totalmente diferente quando saí. Então as pessoas acham que ela não faz, não fala. Engano delas! É o jeito dela! É o que parece mas não é! Ao mesmo tempo que ela se solta quando quer, que faz gracinhas, e surpreende as pessoas. Eu costumo dizer que ela é de lua. Eu respeito isso nela. Não vou querer que ela seja algo que não é. Ela confia em algumas pessoas e se permite. Ela é cismada. Ela é meiga. Ela é ela mesma! Mas as pessoas só vão saber como é se eu dizer e isso digo quando me perguntar. Eu que passo a maior parte do tempo com ela, e as pessoas não são obrigadas a saber.

Somos eternas aprendizes dos nossos filhos. Mais do que professoras!

(Adriana Silva)

15 de dezembro de 2015

Evolução da Jaqueline

16 de novembro

Retorno dela à Fisioterapia! Pelo menos é o que ela pode fazer autorizada pelos médicos, já que não consegue ficar muito tempo sentada porque cansa. Estava afastada desde 29 de abril por determinação médica, da escola continua afastada porque sinceramente não vejo nela condições de ficar horas sentada pelo cansaço que sente e esforço que deve fazer e isso fazer ela ter um gasto calórico maior e podendo perder peso.
Apesar de melhor temos que ficar atentos a isso pois esse cansaço é um conjunto de tudo: Desnutrição que teve, medicações, hipertensão, alteração cardíaca e ainda tem uma haste nas costas, e ao contrário do que pensam se manter sentada e com postura ereta demanda um esforço maior.
Fez todas as avaliações marcadas pelo grupo de paralisias da ortopedia  por uma hipótese cirurgia e de luxação de quadril.

 
Data: 04/12/2015 Reunião Geral - Ortopedia Pediátrica

O médico a examinou perguntou se ela se queixava de algo, eu disse que não. Perguntou se fez rx de quadril, disse que sim. Pediu pra deitá-la e examinou.  Puxa perna dali, abre dali.

- Pelo exame físico e rx o quadril dela está encaixadinho. Não é luxação como suspeitavam.

Ela tem algumas alterações normais para o quadro dela, mas na parte ortopédica ela está bem.

Então a hipótese cirúrgica está descartada!

O que vão fazer é avaliar anualmente pra ver como ela está, até os ossos dela amadurecerem, pois dificilmente uma pessoa na idade dela tem luxação de quadril, e se não apareceu até agora é muito difícil. A não ser que aconteça alguma coisa.

É mais comum em crianças menores ter repetidas vezes por estarem crescendo e desenvolvendo os ossos e precisar de intervenção. E como ela tem escoliose que está controlada pela haste poderia acontecer, mas se não tem e nunca teve, vamos apenas acompanhar. Se ela tiver alguma alteração procurar antes desse intervalo.


18 de novembro

Desde que os exames da Jaque mostraram alteração de potássio, me orientaram a preparar a comida diferente. Tem que desprezar a água do cozimento.
Fora as frutas que tenho que cozinhar, então antes eu fazia um purê com a fruta cozida mas deixava cozinhar com pouca água até reduzir e secar essa água. Ficava mais gostoso. Agora tenho que bater com o suco de laranja do almoço, porque ela tem que comer 3 frutas por dia.

Só que devido a essa preparação dos alimentos, comecei perceber que ela percebeu diferença no sabor, então tive que adaptar e inventar as receitas pra ela comer melhor e diminuir a quantidade de suplemento porque ela estufa. 
Agora dia 17 tem consulta com a Endocrinologista e postarei como foi a última consulta do ano!

Diante de tantas hipóteses, coisinhas que apareceram, arrumamos umas coisas, apareceram outras, enfim, esse ano de 2015 foram muitas idas ao hospital, porque até uma certa idade a Jaqueline não tinha nada da Síndrome de Turner que a prejudicasse. Fiquei apreensiva, depois aliviada, mas ela está bem, isso que importa! Aliás mais sapeca do que nunca! 

Até breve!

Adriana




13 de novembro de 2015

Consulta com a Cardiologista

Os exames de eletrocardiograma e ecocardiograma realizados no dia 04/11: O Eletrocardiograma estava normal e o Ecocardiograma manteve o quadro que já possui:
( Valva aórtica displásica com insuficiência de grau moderado (3 jatos).
O exame físico normal, a pressão medida em casa 10x60.
Os medicamentos que toma serão mantidos, já que a pressão tem sido controlada, e nenhum problema que explicasse a hipertensão.
Conduta médica: Retorno em Junho de 2016 e não foram novos exames, pois como são anuais, fará o pedido na próxima consulta porque ela está bem.

Até a próxima,

Adriana.



28 de outubro de 2015

Arruma uma coisinha aqui, aparece outra ali...

Quando a minha filha nasceu, eu tive um bombardeio de informações e coisas que precisava fazer. Sempre fiz. Mesmo que me doesse, eu queria o melhor à ela. A medida que ela foi crescendo, muita coisa mudou, melhorou e até sumiu. Coisas boas que eu nem esperavam aconteceram, e eu fui percebendo que nada como um dia após o outro. Daí depois de uma certa fase, tudo se acalmou. Quando ela começou entrar na fase dos 10 anos, e na adolescência, foram aparecendo coisas. Eu fui ficando arrasada, e sentimentos se misturavam de alívio e preocupação pois arrumava uma coisa e outra aparecia. E é assim que tem sido. Quando temos um filho que precisa de cuidados especiais se somos 100 por cento pra eles temos que ser 1000 por cento. Daí percebemos que não tem nenhuma porcentagem de nós para nós mesmas. É difícil mas temos que nos doar além do que somos capazes. Percebemos que não existe mais aquele momento individual. Já é tarde demais! Eles estão totalmente mesclados à nós. 

Por algum tempo corri com coisas relacionadas a Paralisia Cerebral e não à Síndrome de Turner. Quando ela teve alta da Genética em 2012, a médica me disse que o que mais a prejudicava até aquele momento era a falta de oxigênio no parto, pois a Síndrome em nada atrapalhava a sua vida. Em 2013 descobri ela hipertensa e tudo mudou! As rotinas médicas aumentaram, tive que ficar atenta e redobrar cuidados e somente 1 ano depois consegui passar com as médicas e tratar essa hipertensão corretamente. O pior foi o quadro de desnutrição que foi se agravando devido a tantas coisas (hormônio X medicação de pressão). Consegui socorro, tirei a medicação de estrogênio que fazia mal, e fui cuidando do essencial. Tive amparo da nutricionista que me orientou, me ouviu e adequamos a dieta conforme a possibilidade dela. E ela foi melhorando.
Aí vi que dependendo da idade ou fase da vida tudo pode mudar e patologias da Síndrome dar as caras.
O que me resta é correr, fazer tudo que é preciso. Apesar do cansaço, ainda sim tenho oportunidade de fazer os exames, de ter uma consulta, de ter uma conduta médica, uma ajuda.  


Intercorrência Médica

No dia 18, a minha filha começou com uma tosse. Igual a minha em que eu estava me recuperando. Comecei a tratar em casa, mas quando foi no dia 25 ela começou a ter febre. Eu estranhei, e fui medicando achando ser normal devido ao estado gripal. Mas fugiu ao meu controle. No dia 27 a levei na emergência. o médico de plantão examinou e notou vermelhidão na garganta, mas eu expliquei que a febre ia e voltava. Ele pediu hemograma completo, exame de urina, e rx do tórax. Só sei que saí de lá mais de 2 da madrugada do dia 28 porque tivemos que esperar o resultado dos exames. A médica que atendeu disse que o pulmão não tinha nada, mas o exame de urina mostrou infecção urinária, pois exame com sonda de alívio se der bactéria é infecção sim, e quando os leucócitos passam de 100 mil é quadro infeccioso, e isso foi confirmado no exame (deu mais de 200 mil). Expliquei que o exame dela sempre vem bactérias mas que a Nefro não medicou por não ter sintomas, e os leucócitos estavam normais. Mas percebi menos quantidade de xixi, odor forte, e provavelmente isso que está segurando, e quando passei com a médica dela estava tudo bem, então provavelmente piorou nesses dias, ou como já tinha um quadro sem sintomas, ele piorou.

Mandou medicar com xarope, e antibiótico e no terceiro dia já não tinha mais febre. O xarope fluidificou o muco em 5 dias que parou, a tosse aos poucos acabando, e voltou a fazer xixi como fazia antes. Ufa... Precisei passar pela emergência pra descobrir e tratar ela corretamente. Agora ela está bem, mas por dias vi a minha filha só dormindo, quieta e sem brincar. Mas com a conduta correta, e cuidando em casa, deu tudo certo. Muito bom ver ela voltar a ser o que sempre é!

Quando as coisas fogem do controle nos sentimos impotentes. Nadamos e colocamos a cabeça pra fora para respirar e vem uma onda gigantesca. E para não morrer afogados temos que apenas nadar com mais determinação para não ser levados pelo mar. A vida é assim...
A luta de uma mãe, é uma luta particular e solitária às vezes, dolorida, cansativa. Que só ela é capaz de entender. Ao mesmo tempo a tradução do sorriso de um filho compensa tudo. Lutas não acabam nunca. Dão lugar a novas, e consequentemente a cada dia somos novas pessoas.  

Adriana Silva.

20 de outubro de 2015

Consulta com a Nutróloga

Ela está bem, e quando foi encaminhada à Nutrição estava com um quadro grave, e com o acompanhamento com a nutricionista ela melhorou bastante o peso, com suplementação e dieta.
Então disse que não tem necessidade de passar com eles pois é mais um médico para ela passar e como está indo bem, tendo a supervisão necessária, pra continuar com o que tem sido feito que está perfeito, só se a Nutricionista julgar necessário um encaminhamento à eles e por isso deixará em aberto o atendimento. 
Eu pedi uma carta devido ao cansaço dela para mantê-la afastada da escola. Mesmo ela melhorando bastante, (de abril até hoje, ganhou 4.800), junta a alteração cardíaca, a hipertensão, as medicações para tratar essa hipertensão e que mexe muito com ela, fora a haste na coluna, ela fica visivelmente abatida e debilitada se sentada por muitas horas, então como está passando com muitos médicos, e exames, pediu que mantenha a terapia, que lá só faz Fisioterapia.

Até a próxima!

Adriana

5 de outubro de 2015

Consulta com Nefrologista e Nutricionista

A pressão durante a consulta e nas anotações da última consulta se mostrou boa. Informei que ela anda mais dorminhoca e que realmente a pressão dela está numa faixa de 95x70, e que ao contrário do que pensava às anotações anteriores que davam uma pressão alterada devido agitação, era porque a pressão estava alta e não a agitação que subia a pressão dela. Mas realmente no intervalo de 12 horas a pressão se mostra excelente.

O exame de mapa que foi pedido pra fazer novamente não consegui sequer marcar em outro prédio porque me encaminharam pro primeiro que eu havia ido e é referência e o próprio médico chefe do setor fez um relatório informando que não seria possível realizá-lo devido não ter manguito. E não é só isso: Reforcei à médica que ela ficando nervosa a pressão daria alta por agitação, e mesmo medindo em casa dá uma pressão aproximada por medir com o de pulso, mas pelo menos ela está calma.
As bactérias que deram na urina não tem dado sintomas nela. O que pode haver é devido aos repetidos exames com sonda, uso de fralda dê essas alterações.

Condulta médica:

Pediu um exame para ver a veia do rim tumografia do abdome, porque na Síndrome de Turner é esperada essas alterações e melhor checar.
Pediu exames de Praxe (Sangue e Urina) e Colesterol para ir acompanhando com a Nutricionista já que vieram alterados e pode ser da dieta e suplementação e é ela que vai mexer ou não nisso. O potássio diminuiu , então continuar a preparação para a retirada dele dos alimentos porque precisa baixar mais (pois o potássio em excesso no organismo pode dar até arritmia cardíaca, fraqueza e confusão mental).
Vai continuar as mesmas medicações e pediu um retorno daqui 4 meses pois a pressão está boa, e a cardiologista acompanha com exames. E como o exame mostrou que não está vindo mais proteína na urina e acertaram os medicamentos, vai acertando apenas a dose conforme o peso. Para o peso e altura dela, 120x70 está bom.

Recomendou não dar o Bicarbonato junto com outros alimentos pois fica um gosto rui. Dar com água esmagado mesmo que é melhor. E se a pressão baixar muito, tiver desidratação, vômitos, diarreia suspender a medicação porque é perigoso essa pressão baixar demais, e se tiver algum problema procurar nos dias que estão no consultório ou no PS nos dias que não.

Exames pedidos:

Angiotomografia abdome - Diagnóstico Provável: HAS e Síndrome de Turner

Exame de Sangue:

Eletrólitos : Sódio, Potássio, Cálcio, Magnésio, Fósforo, Ca iônico, Cloro.
Função Renal: Creatinina, Uréia.
Lípides: Colesterol Total, HDL, LDL, VLDL, Triglicérides.
Outros testes: Glicose
Gasometria: Gasometria Venosa

Exame de Urina:

Creatinina
Microalbuminúria
Urina tipo I


Nutricionista :

Fiz os preparos para a retirada do potássio , dá mais trabalho mas é para o bem dela, fiz conforme as orientações, assim como os temperos, só que ela cheira a comida e alguns como o alecrim ela não gostou então dou os habituais que ela gosta.
O colesterol na Síndrome é normal vir alterado, às vezes muda do nada, teve uma época que alterou devido a dieta calórica e baixamos com as mudanças na alimentação, mas pode ser o suplemento, leite, porque não come coisas que possam elevar, pois sempre me preocupo com a qualidade pois o colesterol é perigoso para o coração

Conduta:

Não vai mexer na dieta, quer investigar o colesterol para a próxima consulta que terá com o Endocrinologista, pois o jejum deve ser de 12 horas e ela fez com 8 horas e isso dá diferença. Dar fibras, aveia todo dia observando a distensão abdominal que tem. Como tem consulta com o Nutrólogo ainda esse mês, vai pedir pra ele não mexer no suplemento ainda pois na Jaqueline tem que equilibrar a coisas. Se mexe na dieta, desnutri, e se estivesse com um colesterol de 200,300 seria feita alteração imediatamente e provavelmente foi erro pois o intervalo de 8 horas acusa mesmo pois toma suplemento com leite e carboidrato em alto valor no período da noite.
Continuar o preparo para a retirada do potássio.

Atraso de peso sempre vai ter. Não vai querer que ela tenha 30 quilos porque seria obesa, e sim ter um limite, e o que não pode é perder. E ela saiu daquele quadro preocupante de desnutrição grave.
  

Até a próxima!

Adriana

28 de setembro de 2015

Consulta com o Ortopedista

Uma vez por ano, a Jaqueline tem consulta com o Ortopedista. Ela operou da coluna em 2011(colocou uma haste devido a escoliose) e teve alta por estar tudo bem em 2013 do médico de coluna e pedi que um Ortopedista fizesse acompanhamento pra vermos se está tudo bem, e essa é a terceira consulta com esse médico. Uma semana antes ela faz raio-x de coluna e bacia.

O exame que fez no dia 21/09 mostrou que está tudo bem, a haste está bonitinha. Avaliou e disse que é Ortopedista Geral, e o certo seria acompanhar com o grupo de origem (coluna). A conduta dele foi pedir agendamento para o grupo para ter esse seguimento, e pediu um exame de raio x de pelve (Articulação coxo-femoral) para ver se há luxação de quadril já que ela não se queixa de dor. Pediu também agendamento com o Grupo de Paralisias (PC) para avaliação e seguimento. Com isso, vão avaliar, indicar terapias, e redirecionar o que deve ser feito nela. Se houver luxação vão indicar cirurgia ou algum outro procedimento (botox).

Teremos várias idas lá. Nós mães temos que estar preparadas pra tudo. Uma consulta de rotina se transforma em várias. Mas confesso que no dia fico baqueada porque já é tanta coisa que só peço força pra continuar cuidando da minha princesa pois graças a Deus , ela está em hospital onde ela consegue acompanhamento adequado, exames e tratamento. Mas não sou de ferro e sei que esse nó na garganta vai passar! Sempre o melhor para ela! Muitas vezes não temos um esclarecimento claro das coisas e temos que ficar " marcando em cima" , e temos respostas por vezes de maneira fria, com palavras de termos técnicos soltos e nada de esclarecimento completo, tudo às pressas, e por fim temos que ficar perguntando, porque parece até que não estamos ali e nem temos sentimentos.

14 de setembro de 2015

Consulta com a Nefrologista e Nutricionista

Os exames vieram normais, só bactérias. Mas como não há sintoma de infecção urinária não há porque se preocupar. O potássio dela veio alterado, e isso é esperado quando se entrou com a outra medicação de pressão, e especificamente entraram com ele porque no exame da consulta anterior veio com proteína na urina e por isso foi receitado também, pois pode prejudicar o rim. A pressão na consulta deu quase 130x80. Ganhou 550g em 15 dias.
 
A conduta médica foi entrar novamente com a medicação que haviam retirado pra ver se essa pressão melhora, e entrar com o Bicarbonato pra baixar o potássio. Além de orientação com a Nutricionista para preparação dos alimentos para retirar dos alimentos uma boa parte dele, e o potássio a mais prejudica o rim.
Pediu pra insistir no exame de MAPA pra tirar a dúvida da pressão alterada durante à noite devido agitação, mesmo sabendo que devido a alteração cardíaca força ele trabalhar mais e os batimentos sobem e a pressão sobe mesmo. Dependendo do resultado dos exames que pedir para a próxima consulta, havendo melhora fica só com uma medicação e retiram a outra . Foram pedidos exames de sangue e urina e a próxima consulta dentro de 21 dias. 

Nutricionista: Passei a dieta dela, e disse que adequei conforme o problema de flatulência dela, que mesmo assim ainda tem, mas sem dor como antes e que equilibro conforme o volume que ela aguenta, e compenso as calorias no leite. A Nutricionista disse que a dieta dela está ótima, que só vamos mudar o modo de preparar os alimentos pra eliminar a maior quantidade de potássio dos alimentos. Todos eles devem ser cozidos, inclusive as frutas e desprezar a água, depois preparo como o de costume. Me passou um esquema alimentar dos alimentos com menos e mais potássio, alimentos a serem evitados e orientações para dieta com restrição de sódio, e uso de ervas que dão sabor para compensar a menor quantidade de sódio, e dar a sensação que tem a mesma quantidade. Eu informei que não abuso de sal, porque é o meu jeito de cozinhar.
Se na próxima consulta ver que o potássio não melhorou, vai diminuir o suplemento. Mas ela está ótima, ganhou peso, está com outro aspecto.


A minha impressão quando saí das consultas: Quando eu penso que vai melhorar as coisas, é mais remédio, é mais mudança, e tal. Mas enfim, a gente faz o que precisa ser feito e pronto, vamos que vamos!
Temos que ficar retornando ao hospital pra saber como a pressão dela tem se comportado, como os remédios podem mexer com ela e saberemos isso só em exames, então é melhor prevenir do que remediar. Hipertensão é algo que requer cuidados. 

Até a próxima!

Adriana Silva

31 de agosto de 2015

Consulta com Nefrologista

Hoje a Jaqueline teve consulta com a Nefrologista. Em 4 meses ela ganhou 3.550 de peso, e apesar de sempre ter atraso de peso, ela está com quase 19 quilos, e isso é uma vitória porque nunca passava dos 15, e nunca era suficiente o que ela comia pra esse ganho de peso. Com a estatura que ela tem (aproximadamente 1,27) nem poderia ter o peso de uma menina de quase 16 anos. Geralmente pacientes de PC tem um padrão, e algumas coisas dificilmente mudam. Eu não espero que ela tenha braços e pernas grossas, mas que olhando a gente saiba a diferença entre ser algo característico do que ela tem e estar desnutrida. Mesmo assim, em avaliação física alguns médicos acham a perna fina, mas esteve bem pior. 

Em relação aos exames, o de sangue veio normal.  Geralmente eles pedem exames devido ela tomar medicamentos pra pressão e saber se está alterando algo e exames de rotina como hemograma, plaquetas, e de função renal.
O exame de Urina I veio muito alterado como se ela tivesse com uma infecção e indicou sangue, mas pode ser que foi na hora da passagem da sonda e contaminação, e como ela usa fralda, pode realmente ter ou não, sendo um erro ou contaminação.
Melhor tirar a dúvida, apesar de ela não demonstrar nenhum sintoma, e apenas ter uma urina mais concentrada devido a suplementação e remédios, e se não ingere água suficiente fica mais ainda. Então  pediu para repetir o exame que foi feito hoje mesmo pra tirar a dúvida, e junto com ele um de Cultura Aeróbia - (Urocultura) e esse demora uns 2 dias pra ficar pronto, então esse só vou saber o resultado no dia 03/09, ligando lá e falando com a médica.
Resultado do Exame de Urina I e Cultura Aeróbia (UROCULTURA): A Urina I deu bactéria, mas sem proliferação, não deu infeccção, está normal, então não vai passar antibiótico, mas se caso ela tiver febre, queixa, retenção levá-la no pronto socorro, e como ela tem  retorno em 15 dias, vão observando exames de urina e pedindo, mas não vão fazer nada porque está assintomática.

Eu expliquei que no intervalo de 12 horas entre as medicações tenho percebido a pressão dela alterada ainda, apenas 2 horas após tomar que fica entre 10 e 11. Durante a consulta estava 130x90. A medição é difícil de fazer, nem todas pessoas conseguem, e devido agitação sobe um pouco, interferindo no valor. E realmente o batimento dela é alto, temos uma base de referência mais ou menos.

A conduta médica foi: Trocar a medicação devido a pressão, que não deveria nesse espaço de 12 horas ficar alta. Tirou o outro que tomava prescrito pela Nefrologista, e no retorno em 15 dias com exame de sangue que foi pedido pronto para ver se a medicação vai alterar os Eletrólitos( Sódio, Potássio, Magnésio, Cálcio,Fósforo, Ca iônico) Função Renal (Creatinina e Ureia) Gasometria (Gasometria Venosa).

Pediu que fique em dia com exame Oftalmológico, principalmente ter uma atenção especial com exame de fundo de olho devido a Hipertensão. 

A consulta com a Nutricionista ficará para a próxima consulta porque devido ter que repetir um exame, não foi possível fazer. Mas ela está bem, só estamos sobrecarregadas de tantas idas ao hospital pra exames e consultas, mas é melhor fazer e não ser nada do que não cuidar, e essas idas constantes só tem acontecido devido a hipertensão dela e precisa ser sempre monitorado.

Até a próxima!

Adriana 

28 de agosto de 2015

Exame de USG de Abdomen, Rins e Vias Urinárias com Doppler + Exames de rotina: Sangue e Urina

Hoje foi mais um dia de exames, pois se aproxima a consulta com a Nefrologista. Alguns exames são de rotina como de sangue e urina, e além desses foi pedido pela médica um exame de ultrassom para tirar a dúvida se há alguma alteração na veia renal que justifique a pressão alta, já que o anterior foi comprometido devido ao excesso de gases. Dessa vez, um dia antes fiz como ela me recomendou, dei uma dieta mais leve e remédio para gases de 8 em 8 horas. E mesmo assim tinha porque ela fica ansiosa e já forma esses gases mesmo em jejum, mas deu pra ver melhor.

O exame de Doppler colorido de órgãos ou estruturas isoladas (Renal), ou Dúplex- Doppler Colorido Renal e de Artérias Renais, avalia isoladamente ou o conjunto urinário como um todo (Aparelho Urinário) = Rins e Bexiga, e as artérias renais. A suspeita da médica seria uma possível Estenose da Artéria Renal (SAIBA O QUE É AQUI). Mas foi descartado, a médica que fez disse que está tudo normal. Então é uma coisa a menos, e a Nefro tinha dito que não tendo nenhuma causa renal, o seguimento é com a Cardiologista apenas e daria alta, mas isso é um critério dela.
Sabemos que a Síndrome de Turner pode dar Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), mas mesmo assim todas as hipóteses foram investigadas.

No dia 31 a Jaqueline terá a consulta com a Nefrologista e saberemos. Os exames de sangue dela vieram normais, só o de urina veio bem alterado como se ela tivesse com uma infecção de urina, mas como no anterior estava tudo normal, acredito ser alguma contaminação que deu alteração, e ela nunca foi de ficar tendo isso. Mesmo sabendo que acamados, cadeirantes e quem usa fralda tem mais chances de ter. Vou esperar a opinião e conduta médica pra acharmos ou fazermos algo, e até tirar a dúvida.

 Mas está tudo bem. Ela está uma mocinha, e nesses momentos que ela tem exames, é um misto de reações. Muitas vezes não sei se dou risada das coisas que ela faz, ou a consolo. Na coleta de sangue por exemplo, ela olhava para a enfermeira com raiva, e eu explicava que era pro bem dela. Mas ela começa a chorar sentida, reclamando, com frases feitas, e falar tadinha pra ela mesma. Já na hora do de urina, como é por sonda, ela chora e reclama pois é incomodo na entrada e saída mesmo e se tensiona, mas quando acaba, ela para de chorar. E o ultrassom ela fala que é massagem, no Ecocardiograma ou qualquer exame que precise usar aquele aparelhinho com gel, é massagem!

De todo momento difícil, ela percebeu que não tem jeito, tem que ir, fazer, mas na espera ela fica numa boa. É só quando entra na sala de coleta que começa a chorar. Mas tirou a agulha, acaba tudo! Mas mesmo assim, ela é boazinha, entende, faz, deixa, em tudo que precisamos fazer nela. Seja consultas mensais com a dentista, exames, consulta ela já nem chora mais! Ela fica séria, porque afinal ela sabe bem pra onde está indo, ela entende, e volta a ser aquela menina bagunceira e sorridente quando está voltando pra casa, ou percebe que está segura novamente no local que não o seu ambiente cotidiano.

Não poderemos nos poupar de passar pela indiferença, falta de educação e respeito. Onde as pessoas passam por cima como se minha filha não fosse nada, funcionários públicos que falam alto como se a gente não fosse capaz de entender, e no geral as pessoas nos olham como pessoas que atrapalham e nós temos que dar espaço para elas passarem. Não acho que o mundo deve girar ao nosso redor. Para algumas pessoas, uma pessoa cadeirante atrapalha, mas definitivamente não sabemos o dia de amanhã, então algumas situações deixamos até pra lá pra não nos estressar ou reclamamos onde se deve pra tomem consciência do tipo de atendimento que oferecem. No mínimo algum treinamento, uma adequação, mas pra mim a falta de amor e educação é algo que treinamento algum é capaz de ensinar. Ou se tem ou não. Mas fora isso, não tenho que reclamar, e sempre existirá um que estraga tudo, e o mais importante é que mesmo com as rotinas, com tudo a minha filha é feliz! 

Até breve!

Adriana Silva

26 de agosto de 2015

Aceite seu filho!


Nós precisamos ter em mente que algumas patologias ou sequelas que nossos filhos possuem são irreversíveis.
Vejo muitas pessoas falarem:

-Quero que meu filho seja curado.
Ou outras dizerem:
- Deus vai curar seu filho.

Eu sou bem realista. Sei que algumas sequelas de uma Paralisia Cerebral podem ser melhoradas, ou pode ser prevenidas atrofias. Mas não revertidas. Vejo pessoas que foram estimuladas desde muito cedo e mesmo assim as atrofias, luxação de quadril, escoliose foram presentes. Vejo pessoas com paralisia cerebral de várias formas, e cada caso é um caso: Alguns com preservação do intelecto, algumas com retardo mental, ou atraso.

Sei que a minha filha tem uma Síndrome rara, juntamente com a Paralisia Cerebral, e que até certo momento de sua vida algumas coisas começaram aparecer. Ouvi muitas pessoas dizerem: Ela não tem nada! Eu rebato: Tem! Por isso está sendo cuidada. Porque é muito fácil falar e não saber o que está falando. Eu há 16 anos, convivo com médicos, converso, debato, faço coisas, e me coloco muito bem entre eles. Sei falar com essas pessoas, sei questionar, sei propor saídas, sei ver o que é melhor pra minha filha. O caminho até aqui não foi fácil. Tive que aprender a me comunicar. Tive que me superar também.

Errei muitas vezes, mas aprendi! Aliás, aprendo todo dia, porque a gente lida com todo o tipo de pessoa e profissional. Percebi que a diferença é não ter medo de falar, e falar muito, sobre tudo à respeito dela, pra que essa consulta fosse benéfica e resolvesse algumas dificuldades. Sei que o caso dela ao mesmo tempo que é complexo por serem muitas rotinas de exames e hospital, cuidados e tratamentos, por outro lado é simples. Tudo que foi aparecendo, está sendo resolvido e nada evoluiu para algo sem solução ou grave demais.

Eu acho que acima de tudo devemos aceitar os nossos filhos. Infelizmente vejo pessoas que não aceitam, e compreendo que é difícil. Só que ao invés de reclamar, agradeça o fato dele viver. Ao contrário do que muita gente acha, viver não é um sofrimento pra ele. Talvez seja muito mais pra algumas famílias pelo fato de não aceitarem as dificuldades que aparecem.

Acredito nos milagres de Deus. Acredito na ciência. Faço a minha parte. Me permito aprender, e me permito humildemente ensinar sobre a minha filha através de relatos sobre tudo o que ela faz. Não me deixo influenciar por uma imaginação fantasiosa, mas qualquer coisa que ela faça eu agradeço muito!

Minha filha não tinha chance alguma de sobreviver ao que teve. E se sobrevivesse , segundo os médicos ela seria um vegetal.
Sabe o que fez a diferença?
Ir à luta!
Amar!
Aceitar!
E agradecer.

Algumas coisas inesperadamente aparecem. Em primeiro momento é chocante eu sei. Mas dobramos as mangas e vamos lutar de novo! Mesmo que venha fracassos, erros, a gente vai tentando cada dia um pouco mais, e temos que conviver com as nossas e as dificuldades deles.

E por incrível que pareça nossos filhos sempre se saem melhor do que nós em adaptar-se, e até no sofrer. Eles choram, mas daqui 5 minutos estão sorrindo. Podem ter um dia difícil, mas jamais perdem a essência deles.

Enquanto não aceitar o seu filho, tudo será muito difícil, será uma dificuldade extrema que parecerá insuportável. Poderia ser tudo diferente, e cada um sabe o que passa é verdade. Mas lute, ame, aceita e agradeça porque ele saiu de você, é parte sua, sua responsabilidade e sua obrigação de cuidar e amar. Vejo pessoas que só querem as partes boas seja lá de quem for: Do marido,da mulher, do filho, mas se esquecem que essas pessoas fazem parte da sua vida e não adianta achar que por qualquer " defeito" que assim enxergam, ou você não quer mais e é algo que se descarte. A responsabilidade é dos dois. Se o relacionamento familiar falha, é um todo e não culpa de só uma pessoa.

Aprenda a cada dia que o Amor deve ser maior do que tudo. A sua fé também. Não vão deixar de existir dias tristes, dias de desânimo, dias de lágrimas. Mas no final das contas vamos perceber que há coisas muito valiosas perto de nós, que nos resgata de nós mesmos, que vamos respirar e pensar: Como sou abençoada por ter essa pessoa tão única comigo! É um privilégio eu diria!

Aceite seu filho. Seja ele como for. Ele pode ser muito diferente de você. Ele pode ter muito de você. Aceite-o acima de tudo! Ame o com todo seu coração. Quando escrevi isso, me referi também à aqueles pais que só veem defeitos nos filhos e acham que o problema está só nele. Se você fez, é problema seu! Independente de ter qualquer patologia, porque certos comportamentos são universais. Relações pais e filhos são iguais pra todos.

(Adriana Silva)

19 de agosto de 2015

Consulta com a Neurologista

Hoje a Jaque teve consulta com a Neurologista que atende na escola e tem consulta de rotina a cada 2 meses, e além disso pegar as receitas da medicação controlada.
Está tudo bem, só mexeu na dose da medicação de convulsão pois como ela ganhou peso, a eficácia muda também e como teve crise no começo do mês, é melhor ajustar. Pediu um exame de eletroencefalograma pra tirar dúvidas se essas crises podem acontecer durante o sono, porque ela acordou nesse dia tendo.
Ela melhorou muito do que estava, é outra pessoa porque ganhou peso, mas ainda fica cansada se sentada por mais de 1hora.
Renovou o afasta
mento da escola até ela ter a consulta com a cardiologista em novembro, pois como está com um probleminha cardíaco, precisamos cuidar disso, além da suplementação alimentar, e das coisinhas que apareceram. Mas fora isso, ela está cada dia mais falante, alegre e sapeca! 

Até breve!

Adriana 

14 de agosto de 2015

Antes e Depois da Jaqueline


































Mesmo com a perda de peso, a imunidade dela se manteve boa. Mas visivelmente a diferença é enorme. O aspecto de cansada era o que mais me preocupava. Uma semana depois que havíamos mexido na dieta e dando suplementação ela já estava diferente:  Mais alegre, com aspecto saudável. Continuamos com os cuidados, mas está mil por cento melhor. A dieta dela foi iniciada no começo de maio, e a cada consulta que tem no HC peço um atendimento com a Nutricionista para acompanhamento, enquanto a consulta com o Nutrólogo em outubro não chega. Antes dava até medo. Ela sempre teve atraso de peso, mas nunca chegou à esse ponto. Foram tantas coisas que contribuíram pra perda de peso, que fugiu do meu controle, até que consegui orientação e suporte. Foi um momento muito difícil porque eu fiquei com medo que o pior acontecesse.
A melhor parte é ter a minha Jaque sorridente, alegre de volta! Só temos a agradecer aos anjos que vem nos auxiliando. Eles sabem quem são! Muito obrigada! Que Deus abençoe a todos! Gratidão eterna!


Adriana Silva     


13 de agosto de 2015

Novas técnicas para mover os pacientes com segurança


New techniques to move patients safely 
Posted by Ahmed Alowayid on Sexta, 31 de julho de 2015

12 de agosto de 2015

Evolução da Jaqueline

Vim atualizar o blog pois há algum tempo não faço e geralmente faço isso quando se aproxima de alguma consulta exame ou se tem alguma novidade, algo que quero postar, mas diante da correria sentei hoje pra fazê-lo pois além de ser mãe da Jaque, dona de casa, atualizo 7 blogs com esse. Então, esse aqui é o que mais tenho cautela por ser tratar de algo tão específico.

A Jaqueline está bem. Tem ganhado peso, é outra pessoa! Aquele fantasma da desnutrição grave dia a dia vem desaparecendo. O rosto dela mudou, ela está cada dia mais pesada. E sapeca também! A única coisa ruim é que ela está ainda afastada da escola, mas ao mesmo tempo é o melhor pra ela no momento. Só o médico poderá analisar se ela tem condições ou não pra voltar. Ainda acho que essa análise deve ser feita junto com a cardiologista dela porque tenho percebido que mesmo melhor daquele cansaço exagerado que ela tinha e que era pela perda de peso também, vejo que ela ainda fica cansada. Como está com alteração cardíaca, e o fato dela ter uma haste na coluna desde 2011, isso contribui pra que ela fique muito cansada. Por exemplo: Eu saio com ela, se ela ficar mais de 1hora sentada ela já começa me dar sinais de cansaço. Quando eu saio com ela em lugares que posso deitá-la depois de perceber esse cansaço, ela fica bem. Um sinal que é evidente nela é a expressão, pois até um certo período, ela fica bem, sorridente, cantando, batendo palmas. Quando para de fazer isso já sei que está cansada. Por isso quero conversar com esses médicos e ver o que realmente é melhor pra ela. Por enquanto a renovação do afastamento tem sido feito pela Neurologista da escola dela. 

Mas as demais atividades continuam como idas aos médicos, dentista etc. No final do mês ela tem exames pré-consulta (Ultrassom Renal com Doppler, Exames de Sangue e Urina) e Nefrologista e Nutricionista. Em setembro Ortopedista de rotina, em outubro Nutrólogo, em novembro Cardiologista e dezembro Endocrinologista. Semana que vem vou pesá-la porque ela tem consulta com a Neurologista que atende na escola, e por causa das medicações, precisamos pesar pelo menos 1x no mês, e como os retornos às vezes são demorados, eu peso na farmácia mesmo: Primeiro me peso sozinha e anoto meu peso, depois com ela no meu colo, e faço as contas.

Com a alimentação calórica mas de qualidade, e a cada ida ao mercado temos que comprar o básico do básico e ainda sim, o dinheiro vai todo embora. Consegui ajuda de várias pessoas, inclusive doações de suplemento, ajudas com alimentos, com tudo que possa imaginar. Eu nem esperava, mas senti tanto carinho e amor nessas atitudes, que percebi que nada como um dia após o outro. Eu e meu marido sempre fizemos de tudo por ela, nunca pedimos ajuda, sempre conseguimos comprar tudo, mas quando eu soube que a Jaque estava desnutrida, estávamos na pior situação que se possa imaginar. Quando a Jaque estava debilitada o máximo que estávamos fazendo por ela não era suficiente, e quando recebi as orientações, fiquei pensando: Como vou fazer? Se pra comprar comida, fralda, remédio já está difícil, imagina suplemento caro!

E não pense que o Governo ajuda! Há coisas que precisamos pra ontem! O hospital ainda tentou ver se tinha, mas o que ela usa em específico não tinha nenhuma lata por ser um suplemento especial. Ainda sim temos que arcar com tudo, mas o importante é que a gente corre, trabalha, recebe ajuda e nada falta. Mas foi um sufoco, o terremoto passou! 

Adriana Silva

22 de julho de 2015

Lugar de jaleco é no ambiente de trabalho



Apesar de ser proibido usar o jaleco fora do ambiente hospitalar, ainda vejo médicos circulando na rua com eles, e indo pro consultório atender seus pacientes. Resultado: Uma séries de bactérias são levadas para esse atendimento, contaminando esses pacientes.
Médico consciente, veste seu jaleco dentro do consultório! 
Isso é lei desde 2011, e parece que alguns não se conscientizaram disso.



16 de junho de 2015

Consulta com a Endocrinologista e Nutricionista

Fiquei muito feliz com a consulta da Jaque.


Peguei uma pediatra muito boa no setor de Endocrinologia, aliás boa não: Maravilhosa!

Fiquei mais de 1 hora com ela no consultório. Ela me perguntou tudo! Averiguou todos os exames que ela já fez. Falamos sobre o hormônio não ter feito bem, a perda de peso, e a evolução dela com a introdução da dieta calórica e suplementação pra ganho de peso.

Todos os exames da parte endócrina vieram normais ou dentro dos resultados que se espera pra uma paciente Turner. A única coisa que veio alterado foram as enzimas do fígado e do pâncreas.

A conduta deles é esperar e ver se essas enzimas estão alteradas porque ela tomou o hormônio (porque os remédios que ela toma de pressão e convulsão não alterariam), e se normalizarem ou abaixarem, vão futuramente entrar novamente com o hormônio estrogênio (dessa vez em adesivo que não dá contraindicação à ela). O que me explicaram é que ela por não produzir hormônios precisa do estrogênio por causa da massa óssea, é como se ela fosse uma mulher na menopausa, e todas as meninas com Síndrome de Turner tem tendência a ter Osteoporose. Além de essas enzimas serem alteradas mesmo devido a Turner.

Na parte Nutricional, passamos com a Nutricionista e ela ganhou 1,600 em 40 dias. Aumentou 1cm de braço e ganhou 1% de gordura. Antes a gente pegava e era pele só, agora tem gordurinha. Agora é manter a dieta, a suplementação, e ir passando com a nutricionista e em outubro um nutrólogo quando a ver estará bem melhor. Ajustamos novamente, porque eu fui vendo o que dava flatulência ou não. E mantendo sempre o leite 3x dia com um carboidrato, as refeições conforme estou dando, ela vai continuar progredindo.

Em relação ao afastamento da escola esse deve ser mantido porque é só 1 mês que ela evoluiu, e pode regredir. O ideal é esperar até a consulta com o Nutrólogo em Outubro e ele vai avaliar a condição clínica, vai estar melhor e ganhado mais peso, pra fazer a carta dessa condição pra frequentar essas aulas. Enquanto isso ir cuidando e passando ela com os médicos.

Só de ver ela alegre, sem aquele aspecto de doente, e todos os ossinhos sendo cobertos, já vale a pena! Tá uma correria, dá uma canseira danada, mas graças a Deus tudo vai dando certo. São muitas lutas, porque financeiramente tá apertado, mas nunca falta nada pra ela. Isso que importa. Eu e meu marido nos esforçamos muito, eu cuidando dela e ele trabalhando muito. Ela estando feliz e bem cuidada e alimentada e recebendo amor, isso é tudo!

Do jeito que ela estava, sinceramente fiquei com muito medo. Ela poderia regredir muito e ser irreversível.
Corri em vários lugares procurando ajuda. Não tive resposta ou não consegui. Mas tive resposta de pessoas que simplesmente fizeram.

O retorno será em 6 meses e só pediu exames de sangue:  Eletrólitos (Cálcio, Fósforo, Ca Iônico), Função hepática e pancreática ( Amilase, Fosfatase Alcalina, Gama GT, TGO e TGP),  Função Renal ( Creatinina, Uréia), Lípides (Colesterol total, HDL, LDL, VLDL e Triglicérides), Tiróide (TSH e T4l), Metabolismo Ósseo (PTH e 25 Vitamina D), Gônadas ( LH e FSH) Outros testes (Glicose)


Até a próxima postagem!

Adriana Silva

4 de junho de 2015

Evolução da Jaqueline

Desde 30/04/2015 aumentei a ingestão calórica da minha filha na dieta e em uma semana já senti a diferença! Daí quando passou em consulta com a Nutricionista em 04/05, ela mexeu na dieta e passou a suplementação (Suplementação iniciou no dia 06/05). Se adaptou bem. Sempre com acréscimo calórico de qualidade, com variações e quantidades coerentes à necessidade dela.

(04/06/2015) Ela está pesada! Com a dieta + Suplementação acredito que ela ganhou peso! Pelo menos aqueles ossos aparecendo na face e na bacia não estão tão aparentes. O rosto dela mudou, aquela expressão de sofrimento desapareceu. Aquele barrigão duro que ela fazia, com barulhos enormes melhorou depois das orientações da nutricionista, ajuste de dieta.
Ela não é de ficar gordinha, e o padrão dos pacientes com Paralisia Cerebral são os membros superiores e inferiores fininhos mesmo.


Dia 16 saberei quanto ganhou na consulta da Endocrinologista e Nutricionista e seguiremos com o suporte nutricional.
Só de ver ela melhorando, alegre, corada, vale a pena! Fico exausta mas a minha alegria é ver que tudo vai se ajeitando pois fiquei com muito medo do jeito que ela estava, estava com uma carinha pálida, estava muito cansada. Agora corada, com aspecto viscoso!

Até breve!

Adriana Silva

2 de junho de 2015

Exames para a Consulta com a Endocrinologista

Hoje minha filha fez esses exames solicitados pela Endocrinologista antes da consulta e são exames de rotina, e a cada consulta variam os pedidos, mas os de praxe são os de toda a parte de Eletrólitos (Cálcio, Fósforo, Ca Iônico), Função hepática e pancreática ( Amilase, Gama GT, TGO e TGP), Lípides (Colesterol total e frações de Triglicérides), Tiróide (TSH e T4l), Metabolismo Ósseo (PTH e 25 Vitamina D), Gônadas ( LH e FSH) e Bioquímica Clínica (Cloro e Cálcio Urina).


CALCIO (SORO) Veja aqui o que é
FOSFORO (SORO) Veja aqui o que é
CALCIO IONICO Veja aqui o que é
AMILASE (SORO) Veja aqui o que é
GAMA GLUTAMIL TRANSFERASE (SORO) Veja aqui o que é
TRANSAMINASES (TGO/TGP) Veja aqui o que é
COLESTEROL TOTAL E FRAÇÕES E TRIGLICERIDES Veja aqui o que é
CREATININA (URINA ISOLADA) Veja aqui o que é
CALCIO (URINA ISOLADA) Veja aqui o que é
HORMÔNIO FOLÍCUL0-ESTIMULANTE (FSH),SANGUE Veja aqui o que é
HORMÔNIO LUTEINIZANTE (LH),SANGUE Veja aqui o que é
25-HIDROXIVITAMINA D,SANGUE Veja aqui o que é
PARATORMÔNIO (PTH),SANGUE Veja aqui o que é
TIROXINA LIVRE (T4L),SANGUE Veja aqui o que é
HORMÔNIO TIREO-ESTIMULANTE (TSH),SANGUE Veja aqui o que é


Até a próxima!

Adriana Silva

15 de maio de 2015

Dificuldades e Realidade: Às vezes dá tudo errado. O que fazer?

Alguns médicos quando veem o caso da minha filha, acham o fim do mundo, e me passa a situação como se fosse um desastre.
Conheço todas as dificuldades da minha filha, sei o que ela tem ou não tem. Sei que  sempre teve atraso no peso e na estatura e sempre terá! Não seria coerente uma pessoa com a estatura inferior à sua idade ter o peso ideal. Seria obesa! Ela não vai crescer muito mais do que está naturalmente se desenvolvendo.


Alguns quando a olham, já fazem aquele alarde! Alguns pacientes PC tem um padrão de serem magros, pernas e braços finos. Minha filha mesmo  comendo muito bem sempre foi magra. É algo contraditório, porque pacientes Turner podem desenvolver obesidade. Sempre me preocupei com a parte de ela ter todos os nutrientes com qualidade e os exames dela confirmam isso.


Deparo-me  com todo o tipo de situação, sempre sou receptiva à todas orientações. Mas como eu estou 24 horas com a minha filha e alguns a veem periodicamente, eu que devo falar o que é e o que não é, e o que funciona ou não. Claro, que toda ajuda deles é muito importante, mas algumas vezes tive que filtrar muita coisa.


Depois que algumas confusões acontecem, (porque nunca é o mesmo médico na mesma consulta), eu reflito no que devo melhorar. Algumas situações não tive capacidade de estar atenta e perceber que algumas falhas poderiam ter sido evitadas. Mas também penso que a culpa não é só minha, a atenção deve vir dos dois lados. Então, fico mais atenta ainda. Já teve ocasiões que por falhas de funcionários exames não foram realizados antes da consulta. Então, eu aprendi que devo não só estar atenta como em alerta, pra poupar certas situações, pra evitar deslocamentos desnecessários.


Mas tudo me serve de grande aprendizado. Naquele momento, em que uma consulta foi confusa, desorganizada e que até me deparei com profissionais "meia boca", acontece uma espécie de choque. Eu não sei se isso é comum com nós mães e por mais astutas e desembaraçadas que possamos ser, o fato é que diante de tanta coisa acontecendo, a gente se envolve naquele momento e não conseguimos ter uma atitude que dê um STOP ou que recomece tudo. o problema da demanda e do tempo curto fazem muitos sequer olharem ou ouvirem o que um paciente ou mãe dele tem a dizer. Por isso a nossa postura, diante de tantos aprendizados vai mudando e se moldando à esses flashbacks. Quando nos deparamos com situações que já vivenciamos antes, ficamos mais espertas. Muitas vezes a dor paralisa, aquilo que foge de controle nos controla.


A nossa postura pode ser assim: Vamos resolver esse problema agora! E pronto. Vamos tirar a dúvida, se for isso mesmo, a gente faz isso. Temos que nos "desencapar" e ter coragem de parar de dizer sim pra tudo que nos mandam, e dizer tudo o que achamos em momentos que possam nos paralisar. Muitas vezes a atitude dos outros nos prende ao chão, não conseguimos nos mover.


Algumas coisas também, percebi que dão errado pra acontecer tudo certo depois. Às vezes as coisas são simples de serem resolvidas, mas nos deparamos com pessoas que complicam mais. O nosso sofrimento acaba se tornando uma vitimização de nós mesmos, onde há um compadecimento tão grande que não conseguimos ver além daquilo que estamos vivendo. Podemos e devemos pedir uma segunda opinião, expor nosso ponto de vista, propor soluções e mudanças, tomar uma decisão e uma conduta junto à um profissional em relação aos nossos filhos, e assim ir vendo os erros e acertos juntos, ir fazendo as coisas, pra depois chegar e dizer novamente o que deu certo e o que não deu.


Se as coisas estão diferentes, temos que aprender ou tentar pelo menos ser diferentes também! Agir sempre igual, muitas vezes não dá certo! Ser conivente com tudo, mesmo vendo que não é o caminho correto, pior ainda. Mesmo que a gente enxergue tudo mais claro depois, que nesse depois façamos alguma coisa. Se não tivermos condições de agir no agora, que seja amanhã, mas que não seja nunca! Temos que nos adaptar às situações e ao mundo. Temos que nos abrir e não nos fechar. Temos que tomar cuidado para que aquilo que falam não seja a verdade absoluta, mesmo sabendo das realidades, mas não ver com olhos tão pessimistas como alguns enxergam, esquecendo-se que ali existe uma pessoa.


Acho que até alguns profissionais não conseguem ter uma postura diferenciada, e diante de tanto paciente pra atender, aquilo deva se resolver da maneira mais rápida a eles. Também não posso afirmar nada porque cada um sabe o que tem em seu coração. O fato é que todos nós que temos um filho deveríamos ter um atendimento diferenciado, mas muitas vezes isso é impossível de acontecer, porque engloba tanta coisa, que o que nos resta é dialogar, e se ficarmos paralisado diante de situações que escapam de nossa mão, no momento seguinte resolver tudo.



Até a Próxima!


Adriana