24 de março de 2015

Decisões a serem realizadas e dialógo com médicos


Todos nós, precisamos de momentos reclusos, de introspecção para perceber o que é melhor para nossa vida. Cortar pela raiz o que nos faz mal, que nos suga, nos afasto dos nossos propósitos de vida, de coerência, e do que é melhor realmente. Muitas vezes, as coisas vem como uma lâmpada que acende acima de nossas cabeças, e plim! Está feito!

Foi exatamente assim que fiz em relação à uma medicação da minha filha que percebi estar fazendo mal. Retirei o hormônio prescrito pela Endocrinologista porque com o surgimento de outras alterações, inclusive cardíaca, comportamental na minha filha, resolvi ver se a interação com os medicamentos de pressão estava mexendo demais com o organismo dela. Eu conheço a minha filha, fico com ela a maior parte do tempo, então tenho que relatar ao médico o que lhe faz mal, e passar todas as informações possíveis.

Nós mães corremos esse risco de errar quando temos uma intuição, mas temos que dar a cara a tapa sim! Temos que dizer ao médico: Isso não está fazendo bem. Nesse momento a prioridade é X, então vamos focar nisso!
Quando retornar a essa médica, vou ter argumentos para dizer suas melhoras. Não era normal ver minha filha quieta, apática, triste. Sei que adolescência é um período inquietante para todos, mas eu não via mais o sorriso dela, não reconhecia minha filha e percebia que toda vez que ela tomava a tal medicação, ela ficava mal.

Então, juntamente com a equipe médica, vou colocar a questão, que nesse momento é cuidar das coisas que apareceram. O objetivo de tomar hormônio chamado Estrogênio é prevenir a Osteoporose, e induzir a puberdade e afloramento dos órgãos sexuais, pois em pacientes com Síndrome de Turner, eles naturalmente não acontecem. Só que esse hormônio dá uma série de reações adversas, e a mais importante é o risco cardíaco, e como ela está já com alteração, quero propor continuarmos a monitorar a parte óssea, e suplementar naturalmente o cálcio e com exames periódicos. Logo à frente queriam entrar com a Progesterona para que ela menstrue, mas essa também não é uma decisão só médica, e colocando os prós e contras vamos debater que isso seria incomodo demais à ela.

Totalmente sozinha, dentro das possibilidades da dieta da minha filha, resolvi dar um suporte com coisas naturais e que não mexam na taxa de colesterol dela, pra ajudá-la a recuperar o peso perdido, pois passando por tanta coisa, decaiu um pouco, devido o remédio, devido as alterações e por ela estar crescendo. Muitas pessoas quando passam pela puberdade emagrecem, e independente de medicação de hormônio ela é adolescente e como nós todos já passamos por isso sabemos como é.

Meu marido até diz que fuçam demais ela, que usam ela como estudo porque a Síndrome é rara. Só que algumas vezes eu sentei sempre com os médicos e coloquei minha opinião: Tem necessidade isso? O que vai mudar na vida dela? Claro, prevenir é melhor do que remediar, mas quando eu percebia que estavam demais algumas coisas eu sempre colocava uma proposta. Vamos fazer o essencial. Quando ela fazia acompanhamento com a Genética me disseram na possibilidade de ela ter a Síndrome de Kabuki junto. Até foi recolhido material pra mandar pra fora, mas deu erro de coleta e me ligaram pra ir refazer porque esse exame iria pra fora do País junto com o de DNA. Quando tive a última consulta com a Genética, pois deram alta por ela ter um Seguimento com a Endocrinologista, entramos em um consenso: O que mudaria se soubermos que ela teria mais essa Síndrome? Nada! Eu e a médica achamos desnecessário ficar remexendo, e eu até disse que não acreditava que ela a teria As médicas sugeriram pelos traços, pois a Síndrome de Kabuki a criança parece que usa maquiagem, e a Jaque parece.
Quando ela tinha acompanhamento com a Gastro devido um refluxo que ela tinha desde o nascimento, me sugeriram uma sonda pra ganho de peso, e contestei. Disse que se ela tivesse com problema de saúde e os exames de sangue se mostrassem ruim poderíamos até suplementar, mas que a defasagem de peso e estatura sempre a acompanhariam devido ao seu atraso, e que a prejudicaria mais do que ajudaria, além de parar de comer por boca. Daí a médica e eu resolvemos suplementar com alimentos, com dieta e se a saúde dela está boa, isso que importa. Ela acabou tendo alta porque zerou o refluxo e estava bem. Então um especialista a menos.

Só que a vida é assim. Vencemos alguns desafios e apesar de sempre acharmos que não vamos ter novos eles aparecem! E é assim. Vamos vencendo, aprendendo, errando, lutando. O que importa de verdade é continuar vendo a minha filha feliz e cuidar dela bem, da melhor forma, como minha bonequinha e princesa. Acho até que cuido melhor dela do que de mim, e é aí que mora a satisfação plena, pois conseguir cuidar melhor de alguém do que de nós só mostra o quanto é incondicional esse amor, e o quanto podemos nos doar ao outro sem egoísmo. Não acho que perco nada me doando, eu acho que é minha obrigação, mesmo nem sempre sendo fácil, nem sempre a gente é forte, mas a gente tenta ser, mesmo com algumas fragilidades, seguimos em frente e vamos fazendo tudo que é possível.

Mesmo algumas vezes não concordando com algumas coisas, ou melhor: conversando com eles,  eu agradeço por ter todos recursos e tratamentos no Hospital que ela passa, pois foi ali que tive amparo desde que ela nasceu. Eu não conseguiria em outro lugar tantos exames complexos, consultas. E é assim que devemos pensar; Ter gratidão pelo que temos, porque muitos não conseguem nem o mínimo e cada vez mais nascem crianças com Síndromes diferentes, complicadas, então vamos erguer as mangas e fazer tudo o que pudermos. Tive momentos que achei que tudo estava perdido. Que achei que perderia a minha filha, e foi ali que minha esperança a cada dia se renovava por terem recursos de fazer ela melhorar. Ela sempre foi muito guerreira, sempre lutou e sempre com um sorriso em seu rosto. Porque eu seria diferente?

Até a próxima!

Adriana Silva

16 de março de 2015

Cintilografia Renal Dinâmica - DTPA

Conforme o pedido da Nefrologista para investigação da Hipertensão Arterial hoje minha filha fez o exame de Cintilografia Renal Dinâmica. Essa é mais rápida do que a Estática. Foi injetada a medicação radioativa, pediram pra trocar a fralda, (e o ideal é que faça xixi antes de ir à máquina) e ainda bem isso aconteceu porque com a picada, ela fez. A diferença é que ela fica com o acesso.

Em seguida a médica chamou, e ela ficou na máquina parada 40 min. Nos primeiros 20 min eles aplicam diurético. Daí me mandaram tirar o acesso do braço dela, trocar a fralda, ela tinha feito bastante xixi, mas a médica disse que ela teria que estar com a a bexiga mais esvaziada para fazer uma imagem tardia. Daí depois ela não fez mais. Era pra eu ter saído de lá umas 10 da manhã, fiquei esperando, ela só fez bastante eram 13:10, e mesmo assim a bexiga dela ainda estava cheia , e fizeram a última imagem de 1 min.

Correu tudo bem, mas saímos muito cansadas. Os médicos fizeram de tudo pra não colocar sonda pra ela fazer xixi, pois o risco de infecção é maior e com isso acabamos demorando mais pra sair de lá, e esse exame era pra ser mais rápido. Mas como ela tem o tempo dela de fazer xixi, tivemos que ficar um tempão lpa.

 No final de abril saberemos o resultado, juntamente como exame que fez no dia 11 de Cintilografia Renal Estática + os exames de Sangue e Urina que faremos na primeira quinzena de Abril.


 * A cintilografia renal dinâmica de maneira simplista, estuda a função do rim de filtrar o sangue e formar e excretar a "urina radiomarcada", através de imagens sequenciais deste processo, permitindo a análise da dinâmica e excreção renal. O método utiliza-se do radiotraçador DTPA-99 mTc ( ácido dietilenotriamino pentacético marcado com tecnécio 99 metaestável), que após ser injetado na veia é filtrado pelos glomérulos renais em seguida excretado através da via urinária.
  

Cintilografia renal dinâmica ( DTPA-99mTc), tendo como principais indicações:

Avaliação da função glomerular dos rins;

Avaliação da via excretora renal, principalmente nos casos de dilatação do sistema coletor, para diferencial entre processo obstrutivo mecânico ( ex.: estenose de JUP, cálculo) ou estase funcional ( ex.: aumento da complacência);

Em casos de suspeita de hipertensão de etiologia renovascular, quando associado ao teste com captopril e estudo basal;

Avaliação grosseira do fluxo sanguíneo renal;

Avaliação pós - transplante renal;

Como alternativa na avaliação de refluxo vésico - ureto - renal, através da cintilografia miccional indireta ( necessita de controle esfincteriano, ou seja, crianças colaborativas de preferência maiores que 3anos, com função renal preservada e ausência de estase prévia em sistema coletor renal).
 

14 de março de 2015

Decisões que tomamos

Nessa postagem: Como lidar com situações novas que aparecem?, contei sobre algumas coisas que surgiram na minha filha. Então, por minha conta e risco resolvi tirar o remédio de Hormônio dela (Estogênio). 

Troquei ideias com várias mães, que me disseram: Tira essa porcaria! (Não aconselho ninguém fazer o mesmo do que eu, cada caso é um caso). Mas não é nenhum remédio tarja preta, e como ela toma vários essenciais, vi que realmente esse mais prejudica do que ajuda. Não vou por cabeça de ninguém, mas depois de analisar comigo mesma o que é melhor pra minha filha entrei em consenso com a opinião de uma mãe. Ela terá consulta com a Endocrinologista em Junho. Então vou tirar e observar até lá o que melhora nela pra poder ter embasamento na minha opinião para retirar esse medicamento. Claro que isso deveria ser feito a critério médico. Mas fiz!

O remédio que ela toma é dado em dias alternados( um dia sim um não). O último dia que ela tomou foi no dia 09/03 (o 7º da cartela de 28). No dia 11 que foi o dia do exame dela, acabei esquecendo, e quando isso acontece, temos que dar a próxima dose somente e não dar em dias seguidos. 

Porque tomei essa decisão?

Porque em primeiro lugar percebi mudanças que não estavam fazendo bem à minha filha. Ressalvo aqui de novo que não sou a favor de tirar remédio sem orientação médica. 

Porque consultei a bula do remédio. Mas se pararmos pra pensar em qualquer medicamentos e seus efeitos colaterais, jamais tomamos certo? Quando prescreveram essa medicação pra minha filha me disseram que ele desprotege o coração. É como se ela fizesse uma reposição hormonal, e sabemos que muitas vezes não dá certo pra toda pessoa. Fiquei no seguinte impasse: Bula de Remédio X Médico X Sintomas da minha filha.
 
Outra coisa que vi batem com alguns sintomas ruins na minha filha. Por conta de todas as alterações que já citei na postagem (que deixei o link acima). por conta da alteração de triglicérides (que me falaram que era por conta de algo que ela estava comendo) e não é. Essa alteração só começou acontecer depois desse hormônio.
Outra coisa é a cor amarela dela, que inclusive eu achava ser anemia, e deu tudo normal os exames dela, e além dela ter uma imunidade ótima.
O emagrecimento dela é mais uma coisa que notei, e no começo ela até engordou... Mas tenho percebido a apatia dela profunda.
Além de outros sintomas como queda de cabelo, e pode subir a pressão arterial. 

Pensei: Opa! Pra quê vou deixar ela passando essas coisas? Eu sei que a princípio a preocupação dos médicos é a prevenção da Osteoporose, e isso a bula diz, mas poxa vida! Ela tem enfrentado tanta coisa, e ela tira de letra, mas convenhamos, toda dia que ela toma ela tem vômitos transparentes, e sei que devido a tanto remédio o fígado, o estômago ficam péssimos.

Então alguns dias sem essa medicação percebi ela melhor. Ela até sorriu. Coisa que eu não via há tempos! 
Sei que a alteração cardíaca dela pode provocar essa apatia, mas se o quadro está igual não é isso! Acho até que a alteração cardíaca nem está dando sintoma nela por estar estável, e não ser grave. Acredito que seja por conta de tanta medicação.

No dia da consulta eu me viro com os médicos. O que me deixa apreensiva é contestarem os efeitos colaterais do remédio. Se sabendo o que ele poderia acarretar, e do problema de pressão arterial porque passaram? Agora temos que sentar e conversar sobre o que temos que resolver e que preocupa e cuidar, e monitorar a parte óssea como sempre fazermos, se algo vier diferente, vemos o que podemos fazer. Não coloco culpa em médicos, porque quando decidimos isso, estava tudo bem. Mas eu como mãe também tenho o poder de decidir, de mostrar caminhos que sejam melhores pra minha filha ver possíveis caminhos e relatar tudo o que acontece porque é comigo que ela passa a maior parte do tempo.

(Adriana)

11 de março de 2015

Exame de Rins: Cintilografia Renal Estática - DMSA

Conforme o pedido da Nefrologista para investigação da Hipertensão Arterial hoje minha filha fez o exame de Cintilografia Renal Estática . Chegamos no Hospital, foi injetada a medicação radioativa, e é preciso aguardar aproximadamente 6 horas. Nesse período pode comer normalmente, beber água, e ainda bem que pude aguardar em uma outra sala onde tinha cama e ela ficou lá quietinha ouvindo música. Antes de ir pra máquina de ressonância eles pediram que eu trocasse a fralda dela e ficamos lá aproximadamente uns 15 minutos pra fazer 4 imagens em ângulos diferentes.

A medicação radioativa que é aplicada na veia não faz mal, não dá reação alguma no paciente. A função dela é fazer brilhar na parte que precisa se buscar imagens para o aparelho pegar essas regiões.

Apesar da espera, ocorreu tudo bem, a minha filha é uma mocinha, ficou quietinha no aparelho, do jeito que arrumaram ela ficou. Só fiquei segurando a mão dela pra cima, ela ficou quietinha. Foi cansativo, mas missão cumprida! No final de abril saberemos o resultado!

** A cintilografia renal estática, como o próprio nome afirma, consiste em imagens estáticas através do uso do radiofármaco DMSA-99 mTc ( ácido dimercaptosuccínico marcado com tecnécio 99 metaestável), o qual se concentra e se fixa aos túbulos do parênquima renal de maneira proporcional á função tubular e integridade do córtex renal.

  
Cintilografia renal estática ( DMSA-99mTc), tendo como principais indicações:

Avaliação da função tubular dos rins;
Avaliação da anatomia cortical;
Diagnóstico de pielonefrite aguda;
Avaliação e seguimento de infecção urinária e/ou pielonefrites de repetição(cicatrizes corticais);
Diagnóstico de anomalias renais (ex.: rim em ferradura, ectopia renal cruzada, rim único, hipoplasia renal, rim pélvico, cistos);
Diagnóstico diferencial de pseudotumores renais ( ex.: hipertrofia da coluna de Bertin e lobulação fetal X tumor maligno.)
 

7 de março de 2015

Como lidar com situações novas que aparecem?

Quando temos uma filha Turner, acostumamos a ouvir sempre as mesmas coisas. Nos primeiros anos de vida da minha filha tudo era muito corrido, mas devagarinho e dentro das possibilidades dela e sabendo as suas limitações fomos vencendo juntas. Em 2011 ela fez a cirurgia de coluna pra correção da escoliose que estava muito grave e deu tudo certo! Ela foi tendo alta dos médicos, e eu mais tranquila com apenas idas ao hospital pra dois especialistas: Endocrinologista e Ortopedista. Claro, que tem alguns outros, mas que passo na escola dela: Neurologista, Dentista, Fisioterapia e Escolaridade.

Geralmente pacientes com Paralisia Cerebral possuem convulsão desde que nascem. Depois dos 10 anos a minha filha começou a ter crises leves, que precisaria de muita atenção pra se perceber. E eu sei exatamente que além de Turner ela teve todo esse histórico médico de Anóxia Neonatal (Falta de Oxigênio no Parto) que resultou na Paralisia Cerebral. Sei que o caso dela é atípico, e sabia que sempre teria cuidados especiais. Eu, que nunca tinha me preocupado com as patologias da Síndrome e sim as consequências do atraso motor dela, com a chegada da adolescência, quando eu pensei que tudo ficaria mais fácil, tudo mudou!

Com a introdução de hormônios, o comportamento dela mudou. Coisas começaram a aparecer e eu estava acostumada a ter uma criança em casa. Vi e percebi que nem tudo está sob controle, e que tudo pode mudar. Claro que inicialmente a gente fica um tanto quanto "anestesiada" e cansada com tanta coisa. Não é fácil, mas passado a fase de alguns choques, me apego muito ao fato de ter como resolver as coisas, e que ela está clinicamente bem, apesar dos laudos, dos diagnósticos, e tudo que me falam. Procuro ouvir, propor coisas que acho que possam ser negativas à minha filha junto aos médicos. E sempre me lembro tudo o que ela passou e venceu.

Antes eu ia no máximo umas 4 vezes no Hospital, entre consultas e exames anualmente. Com a descoberta da hipertensão dela em setembro de 2013, fui encaminhada aos especialistas. Vários exames. Esse ano por exemplo já foram 6 idas, e temos mais 10 entre consultas de rotina, exames. Então são mais dois especialistas. E coisas vão aparecendo. 

Com a descoberta da alteração cardíaca, da investigação das vias urinárias, com as calcificações no fígado e alterações nas enzimas hepáticas e pancreáticas, pensei nos prós e contras em relação à minha filha menstruar e isso falarei em consulta com a equipe de Endocrinologia. Inclusive me falaram que dependendo do que a Hepatologista dissesse em relação essas alterações de fígado, que iriam adiar a introdução da progesterona pra ela menstruar. Mas sentei com várias pessoas que cuidam da minha filha, conversei com meu marido, porque inicialmente concordamos que ela tomaria esses hormônios por causa da parte óssea que poderia ser prejudicada com a ausência desses hormônios (que naturalmente ela não produz então por isso ela toma), e como ela tem o quadro motor, poderia prejudicá-la e era o foco. Mas, como surgiram coisas que nos preocupam mais como essa alteração no coração, e alterações no fígado por esse monte de medicações que toma, queremos discutir o assunto e não deixar que ela menstrue.

Primeiro, porque é muito difícil pra nós adultas esse período em que passamos por Tensão Pré Menstrual, que sentimos cólicas, dores, dor de cabeça. Imagina ela que não sabe dizer onde é a dor? Que faz uso de fralda, então vejo mais contras do que a favor. Seria mais um incomodo e sinceramente, entendo a preocupação óssea mas podemos fazer algo pra prevenir. Se ela andasse teria mais risco de quebrar um osso devido Osteoporose.Tenho que pensar e decidir o que é melhor pra ela, e sempre analiso junto com os profissionais, assim como protelamos a introdução do GH (Hormônio do crescimento) que pra ela traria mais danos do que benefícios, já que o ganho de estatura não ajudaria em nada, e a baixa estatura não a prejudica em nada.

O único problema é após esse problema cardíaco o peso decaiu, mas os exames de sangue se mostram bons em questão da saúde ela. Mas atraso ela sempre teve tanto em peso como estatura. E como tem alterações lipídicas, a alimentação é mais focada em nutrientes, porque não pode comer gorduras ruins, então fica mais difícil ainda ganhar peso e como fica acelerada, não engorda mesmo. Isso vou conversar também, pra que possamos dar um suporte adequado à ela. 

Ela entende tudo que acontece à sua volta. Está com oscilações de humor, e algumas pessoas percebem isso. Claro, não deixou de ser carinhosa, meiga e criança. Mas tem seus momentos em que não quer carinho mais, que é moça, que fica brava, que se expressa de não estar gostando da situação, ao mesmo tempo em que compreende melhor as rotinas médicas, se comporta bonitinha, porque sabe que vai sair daquela situação. Tem seus momentos e sua personalidade que respeito muito, porque todas as pessoas são assim. Momentos em que ficamos mais calados, quietos, ou nervosos, agitados, afinal todos nós somos pessoas e não diagnósticos.

Não vou mentir: Me bate um cansaço enorme! Mas sei que ela depende de mim e muito e procuro forças sempre. Se não estou aguentando eu descanso, ou faço o necessário daquele dia, e divido a tarefa pro outro dia pra poder ir atrás de tudo que é necessário pra ela continuar tendo uma vida tranquila, pra continuar ser feliz. A rotina é diferente, são muitas consultas, exames, compromissos de escola, mas temos que lidar de forma natural porque se ficarmos reclamando, fica complicado! Se tudo tem um jeito de cuidar, ou temos um amparo pra cuidar, é só cuidar! Aparece algo, claro ficamos preocupados, mas temos que resolver. Não adianta ficar pensando no pior ou ser negativo. Temos que ser realistas sim, mas tentar pelo menos equilibrar nossas emoções com a esperança. Existem os médicos e a fé que nos move pra darmos o nosso melhor e lutar. Se falharmos, aprendemos do mesmo jeito! Se cairmos, levantamos. No nosso tempo, no nosso limite. Se precisarmos usar o nosso além do limite que façamos! 

Cada uma de nós com nossas filhas temos nossas histórias de superações, de dor, de aprendizado, de descoberta e forma de encarar a vida. Não somos capaz de dominar tudo, nem controlar essas situações, mas a cada dia vamos aprendendo um pouco mais sobre elas, e a forma que naquela situação qual nossa lição. Pode ser positiva, pode ser negativa, mas eu sempre procuro pensar que nas coisas boas e nas coisas más tudo tem uma razão, e tudo acaba virando algo positivo. E só vai se tornar assim, se assim quisermos. Se não conseguirmos, paciência! Só somos o que podemos ser! E temos que respeitar isso também. Muitas pessoas enfrentam os problemas cada um de um jeito. Não podemos prever nada. O dia de hoje estamos vivendo, e o de amanhã não sabemos. Somos o que suportamos. E vamos seguindo. Descobrindo. Aprendendo. Sempre!

Abraços ,

Adriana Silva