7 de março de 2015

Como lidar com situações novas que aparecem?

Quando temos uma filha Turner, acostumamos a ouvir sempre as mesmas coisas. Nos primeiros anos de vida da minha filha tudo era muito corrido, mas devagarinho e dentro das possibilidades dela e sabendo as suas limitações fomos vencendo juntas. Em 2011 ela fez a cirurgia de coluna pra correção da escoliose que estava muito grave e deu tudo certo! Ela foi tendo alta dos médicos, e eu mais tranquila com apenas idas ao hospital pra dois especialistas: Endocrinologista e Ortopedista. Claro, que tem alguns outros, mas que passo na escola dela: Neurologista, Dentista, Fisioterapia e Escolaridade.

Geralmente pacientes com Paralisia Cerebral possuem convulsão desde que nascem. Depois dos 10 anos a minha filha começou a ter crises leves, que precisaria de muita atenção pra se perceber. E eu sei exatamente que além de Turner ela teve todo esse histórico médico de Anóxia Neonatal (Falta de Oxigênio no Parto) que resultou na Paralisia Cerebral. Sei que o caso dela é atípico, e sabia que sempre teria cuidados especiais. Eu, que nunca tinha me preocupado com as patologias da Síndrome e sim as consequências do atraso motor dela, com a chegada da adolescência, quando eu pensei que tudo ficaria mais fácil, tudo mudou!

Com a introdução de hormônios, o comportamento dela mudou. Coisas começaram a aparecer e eu estava acostumada a ter uma criança em casa. Vi e percebi que nem tudo está sob controle, e que tudo pode mudar. Claro que inicialmente a gente fica um tanto quanto "anestesiada" e cansada com tanta coisa. Não é fácil, mas passado a fase de alguns choques, me apego muito ao fato de ter como resolver as coisas, e que ela está clinicamente bem, apesar dos laudos, dos diagnósticos, e tudo que me falam. Procuro ouvir, propor coisas que acho que possam ser negativas à minha filha junto aos médicos. E sempre me lembro tudo o que ela passou e venceu.

Antes eu ia no máximo umas 4 vezes no Hospital, entre consultas e exames anualmente. Com a descoberta da hipertensão dela em setembro de 2013, fui encaminhada aos especialistas. Vários exames. Esse ano por exemplo já foram 6 idas, e temos mais 10 entre consultas de rotina, exames. Então são mais dois especialistas. E coisas vão aparecendo. 

Com a descoberta da alteração cardíaca, da investigação das vias urinárias, com as calcificações no fígado e alterações nas enzimas hepáticas e pancreáticas, pensei nos prós e contras em relação à minha filha menstruar e isso falarei em consulta com a equipe de Endocrinologia. Inclusive me falaram que dependendo do que a Hepatologista dissesse em relação essas alterações de fígado, que iriam adiar a introdução da progesterona pra ela menstruar. Mas sentei com várias pessoas que cuidam da minha filha, conversei com meu marido, porque inicialmente concordamos que ela tomaria esses hormônios por causa da parte óssea que poderia ser prejudicada com a ausência desses hormônios (que naturalmente ela não produz então por isso ela toma), e como ela tem o quadro motor, poderia prejudicá-la e era o foco. Mas, como surgiram coisas que nos preocupam mais como essa alteração no coração, e alterações no fígado por esse monte de medicações que toma, queremos discutir o assunto e não deixar que ela menstrue.

Primeiro, porque é muito difícil pra nós adultas esse período em que passamos por Tensão Pré Menstrual, que sentimos cólicas, dores, dor de cabeça. Imagina ela que não sabe dizer onde é a dor? Que faz uso de fralda, então vejo mais contras do que a favor. Seria mais um incomodo e sinceramente, entendo a preocupação óssea mas podemos fazer algo pra prevenir. Se ela andasse teria mais risco de quebrar um osso devido Osteoporose.Tenho que pensar e decidir o que é melhor pra ela, e sempre analiso junto com os profissionais, assim como protelamos a introdução do GH (Hormônio do crescimento) que pra ela traria mais danos do que benefícios, já que o ganho de estatura não ajudaria em nada, e a baixa estatura não a prejudica em nada.

O único problema é após esse problema cardíaco o peso decaiu, mas os exames de sangue se mostram bons em questão da saúde ela. Mas atraso ela sempre teve tanto em peso como estatura. E como tem alterações lipídicas, a alimentação é mais focada em nutrientes, porque não pode comer gorduras ruins, então fica mais difícil ainda ganhar peso e como fica acelerada, não engorda mesmo. Isso vou conversar também, pra que possamos dar um suporte adequado à ela. 

Ela entende tudo que acontece à sua volta. Está com oscilações de humor, e algumas pessoas percebem isso. Claro, não deixou de ser carinhosa, meiga e criança. Mas tem seus momentos em que não quer carinho mais, que é moça, que fica brava, que se expressa de não estar gostando da situação, ao mesmo tempo em que compreende melhor as rotinas médicas, se comporta bonitinha, porque sabe que vai sair daquela situação. Tem seus momentos e sua personalidade que respeito muito, porque todas as pessoas são assim. Momentos em que ficamos mais calados, quietos, ou nervosos, agitados, afinal todos nós somos pessoas e não diagnósticos.

Não vou mentir: Me bate um cansaço enorme! Mas sei que ela depende de mim e muito e procuro forças sempre. Se não estou aguentando eu descanso, ou faço o necessário daquele dia, e divido a tarefa pro outro dia pra poder ir atrás de tudo que é necessário pra ela continuar tendo uma vida tranquila, pra continuar ser feliz. A rotina é diferente, são muitas consultas, exames, compromissos de escola, mas temos que lidar de forma natural porque se ficarmos reclamando, fica complicado! Se tudo tem um jeito de cuidar, ou temos um amparo pra cuidar, é só cuidar! Aparece algo, claro ficamos preocupados, mas temos que resolver. Não adianta ficar pensando no pior ou ser negativo. Temos que ser realistas sim, mas tentar pelo menos equilibrar nossas emoções com a esperança. Existem os médicos e a fé que nos move pra darmos o nosso melhor e lutar. Se falharmos, aprendemos do mesmo jeito! Se cairmos, levantamos. No nosso tempo, no nosso limite. Se precisarmos usar o nosso além do limite que façamos! 

Cada uma de nós com nossas filhas temos nossas histórias de superações, de dor, de aprendizado, de descoberta e forma de encarar a vida. Não somos capaz de dominar tudo, nem controlar essas situações, mas a cada dia vamos aprendendo um pouco mais sobre elas, e a forma que naquela situação qual nossa lição. Pode ser positiva, pode ser negativa, mas eu sempre procuro pensar que nas coisas boas e nas coisas más tudo tem uma razão, e tudo acaba virando algo positivo. E só vai se tornar assim, se assim quisermos. Se não conseguirmos, paciência! Só somos o que podemos ser! E temos que respeitar isso também. Muitas pessoas enfrentam os problemas cada um de um jeito. Não podemos prever nada. O dia de hoje estamos vivendo, e o de amanhã não sabemos. Somos o que suportamos. E vamos seguindo. Descobrindo. Aprendendo. Sempre!

Abraços ,

Adriana Silva

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