24 de março de 2015

Decisões a serem realizadas e dialógo com médicos


Todos nós, precisamos de momentos reclusos, de introspecção para perceber o que é melhor para nossa vida. Cortar pela raiz o que nos faz mal, que nos suga, nos afasto dos nossos propósitos de vida, de coerência, e do que é melhor realmente. Muitas vezes, as coisas vem como uma lâmpada que acende acima de nossas cabeças, e plim! Está feito!

Foi exatamente assim que fiz em relação à uma medicação da minha filha que percebi estar fazendo mal. Retirei o hormônio prescrito pela Endocrinologista porque com o surgimento de outras alterações, inclusive cardíaca, comportamental na minha filha, resolvi ver se a interação com os medicamentos de pressão estava mexendo demais com o organismo dela. Eu conheço a minha filha, fico com ela a maior parte do tempo, então tenho que relatar ao médico o que lhe faz mal, e passar todas as informações possíveis.

Nós mães corremos esse risco de errar quando temos uma intuição, mas temos que dar a cara a tapa sim! Temos que dizer ao médico: Isso não está fazendo bem. Nesse momento a prioridade é X, então vamos focar nisso!
Quando retornar a essa médica, vou ter argumentos para dizer suas melhoras. Não era normal ver minha filha quieta, apática, triste. Sei que adolescência é um período inquietante para todos, mas eu não via mais o sorriso dela, não reconhecia minha filha e percebia que toda vez que ela tomava a tal medicação, ela ficava mal.

Então, juntamente com a equipe médica, vou colocar a questão, que nesse momento é cuidar das coisas que apareceram. O objetivo de tomar hormônio chamado Estrogênio é prevenir a Osteoporose, e induzir a puberdade e afloramento dos órgãos sexuais, pois em pacientes com Síndrome de Turner, eles naturalmente não acontecem. Só que esse hormônio dá uma série de reações adversas, e a mais importante é o risco cardíaco, e como ela está já com alteração, quero propor continuarmos a monitorar a parte óssea, e suplementar naturalmente o cálcio e com exames periódicos. Logo à frente queriam entrar com a Progesterona para que ela menstrue, mas essa também não é uma decisão só médica, e colocando os prós e contras vamos debater que isso seria incomodo demais à ela.

Totalmente sozinha, dentro das possibilidades da dieta da minha filha, resolvi dar um suporte com coisas naturais e que não mexam na taxa de colesterol dela, pra ajudá-la a recuperar o peso perdido, pois passando por tanta coisa, decaiu um pouco, devido o remédio, devido as alterações e por ela estar crescendo. Muitas pessoas quando passam pela puberdade emagrecem, e independente de medicação de hormônio ela é adolescente e como nós todos já passamos por isso sabemos como é.

Meu marido até diz que fuçam demais ela, que usam ela como estudo porque a Síndrome é rara. Só que algumas vezes eu sentei sempre com os médicos e coloquei minha opinião: Tem necessidade isso? O que vai mudar na vida dela? Claro, prevenir é melhor do que remediar, mas quando eu percebia que estavam demais algumas coisas eu sempre colocava uma proposta. Vamos fazer o essencial. Quando ela fazia acompanhamento com a Genética me disseram na possibilidade de ela ter a Síndrome de Kabuki junto. Até foi recolhido material pra mandar pra fora, mas deu erro de coleta e me ligaram pra ir refazer porque esse exame iria pra fora do País junto com o de DNA. Quando tive a última consulta com a Genética, pois deram alta por ela ter um Seguimento com a Endocrinologista, entramos em um consenso: O que mudaria se soubermos que ela teria mais essa Síndrome? Nada! Eu e a médica achamos desnecessário ficar remexendo, e eu até disse que não acreditava que ela a teria As médicas sugeriram pelos traços, pois a Síndrome de Kabuki a criança parece que usa maquiagem, e a Jaque parece.
Quando ela tinha acompanhamento com a Gastro devido um refluxo que ela tinha desde o nascimento, me sugeriram uma sonda pra ganho de peso, e contestei. Disse que se ela tivesse com problema de saúde e os exames de sangue se mostrassem ruim poderíamos até suplementar, mas que a defasagem de peso e estatura sempre a acompanhariam devido ao seu atraso, e que a prejudicaria mais do que ajudaria, além de parar de comer por boca. Daí a médica e eu resolvemos suplementar com alimentos, com dieta e se a saúde dela está boa, isso que importa. Ela acabou tendo alta porque zerou o refluxo e estava bem. Então um especialista a menos.

Só que a vida é assim. Vencemos alguns desafios e apesar de sempre acharmos que não vamos ter novos eles aparecem! E é assim. Vamos vencendo, aprendendo, errando, lutando. O que importa de verdade é continuar vendo a minha filha feliz e cuidar dela bem, da melhor forma, como minha bonequinha e princesa. Acho até que cuido melhor dela do que de mim, e é aí que mora a satisfação plena, pois conseguir cuidar melhor de alguém do que de nós só mostra o quanto é incondicional esse amor, e o quanto podemos nos doar ao outro sem egoísmo. Não acho que perco nada me doando, eu acho que é minha obrigação, mesmo nem sempre sendo fácil, nem sempre a gente é forte, mas a gente tenta ser, mesmo com algumas fragilidades, seguimos em frente e vamos fazendo tudo que é possível.

Mesmo algumas vezes não concordando com algumas coisas, ou melhor: conversando com eles,  eu agradeço por ter todos recursos e tratamentos no Hospital que ela passa, pois foi ali que tive amparo desde que ela nasceu. Eu não conseguiria em outro lugar tantos exames complexos, consultas. E é assim que devemos pensar; Ter gratidão pelo que temos, porque muitos não conseguem nem o mínimo e cada vez mais nascem crianças com Síndromes diferentes, complicadas, então vamos erguer as mangas e fazer tudo o que pudermos. Tive momentos que achei que tudo estava perdido. Que achei que perderia a minha filha, e foi ali que minha esperança a cada dia se renovava por terem recursos de fazer ela melhorar. Ela sempre foi muito guerreira, sempre lutou e sempre com um sorriso em seu rosto. Porque eu seria diferente?

Até a próxima!

Adriana Silva

Nenhum comentário:

Postar um comentário