16 de junho de 2015

Consulta com a Endocrinologista e Nutricionista

Fiquei muito feliz com a consulta da Jaque.


Peguei uma pediatra muito boa no setor de Endocrinologia, aliás boa não: Maravilhosa!

Fiquei mais de 1 hora com ela no consultório. Ela me perguntou tudo! Averiguou todos os exames que ela já fez. Falamos sobre o hormônio não ter feito bem, a perda de peso, e a evolução dela com a introdução da dieta calórica e suplementação pra ganho de peso.

Todos os exames da parte endócrina vieram normais ou dentro dos resultados que se espera pra uma paciente Turner. A única coisa que veio alterado foram as enzimas do fígado e do pâncreas.

A conduta deles é esperar e ver se essas enzimas estão alteradas porque ela tomou o hormônio (porque os remédios que ela toma de pressão e convulsão não alterariam), e se normalizarem ou abaixarem, vão futuramente entrar novamente com o hormônio estrogênio (dessa vez em adesivo que não dá contraindicação à ela). O que me explicaram é que ela por não produzir hormônios precisa do estrogênio por causa da massa óssea, é como se ela fosse uma mulher na menopausa, e todas as meninas com Síndrome de Turner tem tendência a ter Osteoporose. Além de essas enzimas serem alteradas mesmo devido a Turner.

Na parte Nutricional, passamos com a Nutricionista e ela ganhou 1,600 em 40 dias. Aumentou 1cm de braço e ganhou 1% de gordura. Antes a gente pegava e era pele só, agora tem gordurinha. Agora é manter a dieta, a suplementação, e ir passando com a nutricionista e em outubro um nutrólogo quando a ver estará bem melhor. Ajustamos novamente, porque eu fui vendo o que dava flatulência ou não. E mantendo sempre o leite 3x dia com um carboidrato, as refeições conforme estou dando, ela vai continuar progredindo.

Em relação ao afastamento da escola esse deve ser mantido porque é só 1 mês que ela evoluiu, e pode regredir. O ideal é esperar até a consulta com o Nutrólogo em Outubro e ele vai avaliar a condição clínica, vai estar melhor e ganhado mais peso, pra fazer a carta dessa condição pra frequentar essas aulas. Enquanto isso ir cuidando e passando ela com os médicos.

Só de ver ela alegre, sem aquele aspecto de doente, e todos os ossinhos sendo cobertos, já vale a pena! Tá uma correria, dá uma canseira danada, mas graças a Deus tudo vai dando certo. São muitas lutas, porque financeiramente tá apertado, mas nunca falta nada pra ela. Isso que importa. Eu e meu marido nos esforçamos muito, eu cuidando dela e ele trabalhando muito. Ela estando feliz e bem cuidada e alimentada e recebendo amor, isso é tudo!

Do jeito que ela estava, sinceramente fiquei com muito medo. Ela poderia regredir muito e ser irreversível.
Corri em vários lugares procurando ajuda. Não tive resposta ou não consegui. Mas tive resposta de pessoas que simplesmente fizeram.

O retorno será em 6 meses e só pediu exames de sangue:  Eletrólitos (Cálcio, Fósforo, Ca Iônico), Função hepática e pancreática ( Amilase, Fosfatase Alcalina, Gama GT, TGO e TGP),  Função Renal ( Creatinina, Uréia), Lípides (Colesterol total, HDL, LDL, VLDL e Triglicérides), Tiróide (TSH e T4l), Metabolismo Ósseo (PTH e 25 Vitamina D), Gônadas ( LH e FSH) Outros testes (Glicose)


Até a próxima postagem!

Adriana Silva

4 de junho de 2015

Evolução da Jaqueline

Desde 30/04/2015 aumentei a ingestão calórica da minha filha na dieta e em uma semana já senti a diferença! Daí quando passou em consulta com a Nutricionista em 04/05, ela mexeu na dieta e passou a suplementação (Suplementação iniciou no dia 06/05). Se adaptou bem. Sempre com acréscimo calórico de qualidade, com variações e quantidades coerentes à necessidade dela.

(04/06/2015) Ela está pesada! Com a dieta + Suplementação acredito que ela ganhou peso! Pelo menos aqueles ossos aparecendo na face e na bacia não estão tão aparentes. O rosto dela mudou, aquela expressão de sofrimento desapareceu. Aquele barrigão duro que ela fazia, com barulhos enormes melhorou depois das orientações da nutricionista, ajuste de dieta.
Ela não é de ficar gordinha, e o padrão dos pacientes com Paralisia Cerebral são os membros superiores e inferiores fininhos mesmo.


Dia 16 saberei quanto ganhou na consulta da Endocrinologista e Nutricionista e seguiremos com o suporte nutricional.
Só de ver ela melhorando, alegre, corada, vale a pena! Fico exausta mas a minha alegria é ver que tudo vai se ajeitando pois fiquei com muito medo do jeito que ela estava, estava com uma carinha pálida, estava muito cansada. Agora corada, com aspecto viscoso!

Até breve!

Adriana Silva

2 de junho de 2015

Exames para a Consulta com a Endocrinologista

Hoje minha filha fez esses exames solicitados pela Endocrinologista antes da consulta e são exames de rotina, e a cada consulta variam os pedidos, mas os de praxe são os de toda a parte de Eletrólitos (Cálcio, Fósforo, Ca Iônico), Função hepática e pancreática ( Amilase, Gama GT, TGO e TGP), Lípides (Colesterol total e frações de Triglicérides), Tiróide (TSH e T4l), Metabolismo Ósseo (PTH e 25 Vitamina D), Gônadas ( LH e FSH) e Bioquímica Clínica (Cloro e Cálcio Urina).


CALCIO (SORO) Veja aqui o que é
FOSFORO (SORO) Veja aqui o que é
CALCIO IONICO Veja aqui o que é
AMILASE (SORO) Veja aqui o que é
GAMA GLUTAMIL TRANSFERASE (SORO) Veja aqui o que é
TRANSAMINASES (TGO/TGP) Veja aqui o que é
COLESTEROL TOTAL E FRAÇÕES E TRIGLICERIDES Veja aqui o que é
CREATININA (URINA ISOLADA) Veja aqui o que é
CALCIO (URINA ISOLADA) Veja aqui o que é
HORMÔNIO FOLÍCUL0-ESTIMULANTE (FSH),SANGUE Veja aqui o que é
HORMÔNIO LUTEINIZANTE (LH),SANGUE Veja aqui o que é
25-HIDROXIVITAMINA D,SANGUE Veja aqui o que é
PARATORMÔNIO (PTH),SANGUE Veja aqui o que é
TIROXINA LIVRE (T4L),SANGUE Veja aqui o que é
HORMÔNIO TIREO-ESTIMULANTE (TSH),SANGUE Veja aqui o que é


Até a próxima!

Adriana Silva