31 de agosto de 2015

Consulta com Nefrologista

Hoje a Jaqueline teve consulta com a Nefrologista. Em 4 meses ela ganhou 3.550 de peso, e apesar de sempre ter atraso de peso, ela está com quase 19 quilos, e isso é uma vitória porque nunca passava dos 15, e nunca era suficiente o que ela comia pra esse ganho de peso. Com a estatura que ela tem (aproximadamente 1,27) nem poderia ter o peso de uma menina de quase 16 anos. Geralmente pacientes de PC tem um padrão, e algumas coisas dificilmente mudam. Eu não espero que ela tenha braços e pernas grossas, mas que olhando a gente saiba a diferença entre ser algo característico do que ela tem e estar desnutrida. Mesmo assim, em avaliação física alguns médicos acham a perna fina, mas esteve bem pior. 

Em relação aos exames, o de sangue veio normal.  Geralmente eles pedem exames devido ela tomar medicamentos pra pressão e saber se está alterando algo e exames de rotina como hemograma, plaquetas, e de função renal.
O exame de Urina I veio muito alterado como se ela tivesse com uma infecção e indicou sangue, mas pode ser que foi na hora da passagem da sonda e contaminação, e como ela usa fralda, pode realmente ter ou não, sendo um erro ou contaminação.
Melhor tirar a dúvida, apesar de ela não demonstrar nenhum sintoma, e apenas ter uma urina mais concentrada devido a suplementação e remédios, e se não ingere água suficiente fica mais ainda. Então  pediu para repetir o exame que foi feito hoje mesmo pra tirar a dúvida, e junto com ele um de Cultura Aeróbia - (Urocultura) e esse demora uns 2 dias pra ficar pronto, então esse só vou saber o resultado no dia 03/09, ligando lá e falando com a médica.
Resultado do Exame de Urina I e Cultura Aeróbia (UROCULTURA): A Urina I deu bactéria, mas sem proliferação, não deu infeccção, está normal, então não vai passar antibiótico, mas se caso ela tiver febre, queixa, retenção levá-la no pronto socorro, e como ela tem  retorno em 15 dias, vão observando exames de urina e pedindo, mas não vão fazer nada porque está assintomática.

Eu expliquei que no intervalo de 12 horas entre as medicações tenho percebido a pressão dela alterada ainda, apenas 2 horas após tomar que fica entre 10 e 11. Durante a consulta estava 130x90. A medição é difícil de fazer, nem todas pessoas conseguem, e devido agitação sobe um pouco, interferindo no valor. E realmente o batimento dela é alto, temos uma base de referência mais ou menos.

A conduta médica foi: Trocar a medicação devido a pressão, que não deveria nesse espaço de 12 horas ficar alta. Tirou o outro que tomava prescrito pela Nefrologista, e no retorno em 15 dias com exame de sangue que foi pedido pronto para ver se a medicação vai alterar os Eletrólitos( Sódio, Potássio, Magnésio, Cálcio,Fósforo, Ca iônico) Função Renal (Creatinina e Ureia) Gasometria (Gasometria Venosa).

Pediu que fique em dia com exame Oftalmológico, principalmente ter uma atenção especial com exame de fundo de olho devido a Hipertensão. 

A consulta com a Nutricionista ficará para a próxima consulta porque devido ter que repetir um exame, não foi possível fazer. Mas ela está bem, só estamos sobrecarregadas de tantas idas ao hospital pra exames e consultas, mas é melhor fazer e não ser nada do que não cuidar, e essas idas constantes só tem acontecido devido a hipertensão dela e precisa ser sempre monitorado.

Até a próxima!

Adriana 

28 de agosto de 2015

Exame de USG de Abdomen, Rins e Vias Urinárias com Doppler + Exames de rotina: Sangue e Urina

Hoje foi mais um dia de exames, pois se aproxima a consulta com a Nefrologista. Alguns exames são de rotina como de sangue e urina, e além desses foi pedido pela médica um exame de ultrassom para tirar a dúvida se há alguma alteração na veia renal que justifique a pressão alta, já que o anterior foi comprometido devido ao excesso de gases. Dessa vez, um dia antes fiz como ela me recomendou, dei uma dieta mais leve e remédio para gases de 8 em 8 horas. E mesmo assim tinha porque ela fica ansiosa e já forma esses gases mesmo em jejum, mas deu pra ver melhor.

O exame de Doppler colorido de órgãos ou estruturas isoladas (Renal), ou Dúplex- Doppler Colorido Renal e de Artérias Renais, avalia isoladamente ou o conjunto urinário como um todo (Aparelho Urinário) = Rins e Bexiga, e as artérias renais. A suspeita da médica seria uma possível Estenose da Artéria Renal (SAIBA O QUE É AQUI). Mas foi descartado, a médica que fez disse que está tudo normal. Então é uma coisa a menos, e a Nefro tinha dito que não tendo nenhuma causa renal, o seguimento é com a Cardiologista apenas e daria alta, mas isso é um critério dela.
Sabemos que a Síndrome de Turner pode dar Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), mas mesmo assim todas as hipóteses foram investigadas.

No dia 31 a Jaqueline terá a consulta com a Nefrologista e saberemos. Os exames de sangue dela vieram normais, só o de urina veio bem alterado como se ela tivesse com uma infecção de urina, mas como no anterior estava tudo normal, acredito ser alguma contaminação que deu alteração, e ela nunca foi de ficar tendo isso. Mesmo sabendo que acamados, cadeirantes e quem usa fralda tem mais chances de ter. Vou esperar a opinião e conduta médica pra acharmos ou fazermos algo, e até tirar a dúvida.

 Mas está tudo bem. Ela está uma mocinha, e nesses momentos que ela tem exames, é um misto de reações. Muitas vezes não sei se dou risada das coisas que ela faz, ou a consolo. Na coleta de sangue por exemplo, ela olhava para a enfermeira com raiva, e eu explicava que era pro bem dela. Mas ela começa a chorar sentida, reclamando, com frases feitas, e falar tadinha pra ela mesma. Já na hora do de urina, como é por sonda, ela chora e reclama pois é incomodo na entrada e saída mesmo e se tensiona, mas quando acaba, ela para de chorar. E o ultrassom ela fala que é massagem, no Ecocardiograma ou qualquer exame que precise usar aquele aparelhinho com gel, é massagem!

De todo momento difícil, ela percebeu que não tem jeito, tem que ir, fazer, mas na espera ela fica numa boa. É só quando entra na sala de coleta que começa a chorar. Mas tirou a agulha, acaba tudo! Mas mesmo assim, ela é boazinha, entende, faz, deixa, em tudo que precisamos fazer nela. Seja consultas mensais com a dentista, exames, consulta ela já nem chora mais! Ela fica séria, porque afinal ela sabe bem pra onde está indo, ela entende, e volta a ser aquela menina bagunceira e sorridente quando está voltando pra casa, ou percebe que está segura novamente no local que não o seu ambiente cotidiano.

Não poderemos nos poupar de passar pela indiferença, falta de educação e respeito. Onde as pessoas passam por cima como se minha filha não fosse nada, funcionários públicos que falam alto como se a gente não fosse capaz de entender, e no geral as pessoas nos olham como pessoas que atrapalham e nós temos que dar espaço para elas passarem. Não acho que o mundo deve girar ao nosso redor. Para algumas pessoas, uma pessoa cadeirante atrapalha, mas definitivamente não sabemos o dia de amanhã, então algumas situações deixamos até pra lá pra não nos estressar ou reclamamos onde se deve pra tomem consciência do tipo de atendimento que oferecem. No mínimo algum treinamento, uma adequação, mas pra mim a falta de amor e educação é algo que treinamento algum é capaz de ensinar. Ou se tem ou não. Mas fora isso, não tenho que reclamar, e sempre existirá um que estraga tudo, e o mais importante é que mesmo com as rotinas, com tudo a minha filha é feliz! 

Até breve!

Adriana Silva

26 de agosto de 2015

Aceite seu filho!


Nós precisamos ter em mente que algumas patologias ou sequelas que nossos filhos possuem são irreversíveis.
Vejo muitas pessoas falarem:

-Quero que meu filho seja curado.
Ou outras dizerem:
- Deus vai curar seu filho.

Eu sou bem realista. Sei que algumas sequelas de uma Paralisia Cerebral podem ser melhoradas, ou pode ser prevenidas atrofias. Mas não revertidas. Vejo pessoas que foram estimuladas desde muito cedo e mesmo assim as atrofias, luxação de quadril, escoliose foram presentes. Vejo pessoas com paralisia cerebral de várias formas, e cada caso é um caso: Alguns com preservação do intelecto, algumas com retardo mental, ou atraso.

Sei que a minha filha tem uma Síndrome rara, juntamente com a Paralisia Cerebral, e que até certo momento de sua vida algumas coisas começaram aparecer. Ouvi muitas pessoas dizerem: Ela não tem nada! Eu rebato: Tem! Por isso está sendo cuidada. Porque é muito fácil falar e não saber o que está falando. Eu há 16 anos, convivo com médicos, converso, debato, faço coisas, e me coloco muito bem entre eles. Sei falar com essas pessoas, sei questionar, sei propor saídas, sei ver o que é melhor pra minha filha. O caminho até aqui não foi fácil. Tive que aprender a me comunicar. Tive que me superar também.

Errei muitas vezes, mas aprendi! Aliás, aprendo todo dia, porque a gente lida com todo o tipo de pessoa e profissional. Percebi que a diferença é não ter medo de falar, e falar muito, sobre tudo à respeito dela, pra que essa consulta fosse benéfica e resolvesse algumas dificuldades. Sei que o caso dela ao mesmo tempo que é complexo por serem muitas rotinas de exames e hospital, cuidados e tratamentos, por outro lado é simples. Tudo que foi aparecendo, está sendo resolvido e nada evoluiu para algo sem solução ou grave demais.

Eu acho que acima de tudo devemos aceitar os nossos filhos. Infelizmente vejo pessoas que não aceitam, e compreendo que é difícil. Só que ao invés de reclamar, agradeça o fato dele viver. Ao contrário do que muita gente acha, viver não é um sofrimento pra ele. Talvez seja muito mais pra algumas famílias pelo fato de não aceitarem as dificuldades que aparecem.

Acredito nos milagres de Deus. Acredito na ciência. Faço a minha parte. Me permito aprender, e me permito humildemente ensinar sobre a minha filha através de relatos sobre tudo o que ela faz. Não me deixo influenciar por uma imaginação fantasiosa, mas qualquer coisa que ela faça eu agradeço muito!

Minha filha não tinha chance alguma de sobreviver ao que teve. E se sobrevivesse , segundo os médicos ela seria um vegetal.
Sabe o que fez a diferença?
Ir à luta!
Amar!
Aceitar!
E agradecer.

Algumas coisas inesperadamente aparecem. Em primeiro momento é chocante eu sei. Mas dobramos as mangas e vamos lutar de novo! Mesmo que venha fracassos, erros, a gente vai tentando cada dia um pouco mais, e temos que conviver com as nossas e as dificuldades deles.

E por incrível que pareça nossos filhos sempre se saem melhor do que nós em adaptar-se, e até no sofrer. Eles choram, mas daqui 5 minutos estão sorrindo. Podem ter um dia difícil, mas jamais perdem a essência deles.

Enquanto não aceitar o seu filho, tudo será muito difícil, será uma dificuldade extrema que parecerá insuportável. Poderia ser tudo diferente, e cada um sabe o que passa é verdade. Mas lute, ame, aceita e agradeça porque ele saiu de você, é parte sua, sua responsabilidade e sua obrigação de cuidar e amar. Vejo pessoas que só querem as partes boas seja lá de quem for: Do marido,da mulher, do filho, mas se esquecem que essas pessoas fazem parte da sua vida e não adianta achar que por qualquer " defeito" que assim enxergam, ou você não quer mais e é algo que se descarte. A responsabilidade é dos dois. Se o relacionamento familiar falha, é um todo e não culpa de só uma pessoa.

Aprenda a cada dia que o Amor deve ser maior do que tudo. A sua fé também. Não vão deixar de existir dias tristes, dias de desânimo, dias de lágrimas. Mas no final das contas vamos perceber que há coisas muito valiosas perto de nós, que nos resgata de nós mesmos, que vamos respirar e pensar: Como sou abençoada por ter essa pessoa tão única comigo! É um privilégio eu diria!

Aceite seu filho. Seja ele como for. Ele pode ser muito diferente de você. Ele pode ter muito de você. Aceite-o acima de tudo! Ame o com todo seu coração. Quando escrevi isso, me referi também à aqueles pais que só veem defeitos nos filhos e acham que o problema está só nele. Se você fez, é problema seu! Independente de ter qualquer patologia, porque certos comportamentos são universais. Relações pais e filhos são iguais pra todos.

(Adriana Silva)

19 de agosto de 2015

Consulta com a Neurologista

Hoje a Jaque teve consulta com a Neurologista que atende na escola e tem consulta de rotina a cada 2 meses, e além disso pegar as receitas da medicação controlada.
Está tudo bem, só mexeu na dose da medicação de convulsão pois como ela ganhou peso, a eficácia muda também e como teve crise no começo do mês, é melhor ajustar. Pediu um exame de eletroencefalograma pra tirar dúvidas se essas crises podem acontecer durante o sono, porque ela acordou nesse dia tendo.
Ela melhorou muito do que estava, é outra pessoa porque ganhou peso, mas ainda fica cansada se sentada por mais de 1hora.
Renovou o afasta
mento da escola até ela ter a consulta com a cardiologista em novembro, pois como está com um probleminha cardíaco, precisamos cuidar disso, além da suplementação alimentar, e das coisinhas que apareceram. Mas fora isso, ela está cada dia mais falante, alegre e sapeca! 

Até breve!

Adriana 

14 de agosto de 2015

Antes e Depois da Jaqueline


































Mesmo com a perda de peso, a imunidade dela se manteve boa. Mas visivelmente a diferença é enorme. O aspecto de cansada era o que mais me preocupava. Uma semana depois que havíamos mexido na dieta e dando suplementação ela já estava diferente:  Mais alegre, com aspecto saudável. Continuamos com os cuidados, mas está mil por cento melhor. A dieta dela foi iniciada no começo de maio, e a cada consulta que tem no HC peço um atendimento com a Nutricionista para acompanhamento, enquanto a consulta com o Nutrólogo em outubro não chega. Antes dava até medo. Ela sempre teve atraso de peso, mas nunca chegou à esse ponto. Foram tantas coisas que contribuíram pra perda de peso, que fugiu do meu controle, até que consegui orientação e suporte. Foi um momento muito difícil porque eu fiquei com medo que o pior acontecesse.
A melhor parte é ter a minha Jaque sorridente, alegre de volta! Só temos a agradecer aos anjos que vem nos auxiliando. Eles sabem quem são! Muito obrigada! Que Deus abençoe a todos! Gratidão eterna!


Adriana Silva     


13 de agosto de 2015

Novas técnicas para mover os pacientes com segurança


New techniques to move patients safely 
Posted by Ahmed Alowayid on Sexta, 31 de julho de 2015

12 de agosto de 2015

Evolução da Jaqueline

Vim atualizar o blog pois há algum tempo não faço e geralmente faço isso quando se aproxima de alguma consulta exame ou se tem alguma novidade, algo que quero postar, mas diante da correria sentei hoje pra fazê-lo pois além de ser mãe da Jaque, dona de casa, atualizo 7 blogs com esse. Então, esse aqui é o que mais tenho cautela por ser tratar de algo tão específico.

A Jaqueline está bem. Tem ganhado peso, é outra pessoa! Aquele fantasma da desnutrição grave dia a dia vem desaparecendo. O rosto dela mudou, ela está cada dia mais pesada. E sapeca também! A única coisa ruim é que ela está ainda afastada da escola, mas ao mesmo tempo é o melhor pra ela no momento. Só o médico poderá analisar se ela tem condições ou não pra voltar. Ainda acho que essa análise deve ser feita junto com a cardiologista dela porque tenho percebido que mesmo melhor daquele cansaço exagerado que ela tinha e que era pela perda de peso também, vejo que ela ainda fica cansada. Como está com alteração cardíaca, e o fato dela ter uma haste na coluna desde 2011, isso contribui pra que ela fique muito cansada. Por exemplo: Eu saio com ela, se ela ficar mais de 1hora sentada ela já começa me dar sinais de cansaço. Quando eu saio com ela em lugares que posso deitá-la depois de perceber esse cansaço, ela fica bem. Um sinal que é evidente nela é a expressão, pois até um certo período, ela fica bem, sorridente, cantando, batendo palmas. Quando para de fazer isso já sei que está cansada. Por isso quero conversar com esses médicos e ver o que realmente é melhor pra ela. Por enquanto a renovação do afastamento tem sido feito pela Neurologista da escola dela. 

Mas as demais atividades continuam como idas aos médicos, dentista etc. No final do mês ela tem exames pré-consulta (Ultrassom Renal com Doppler, Exames de Sangue e Urina) e Nefrologista e Nutricionista. Em setembro Ortopedista de rotina, em outubro Nutrólogo, em novembro Cardiologista e dezembro Endocrinologista. Semana que vem vou pesá-la porque ela tem consulta com a Neurologista que atende na escola, e por causa das medicações, precisamos pesar pelo menos 1x no mês, e como os retornos às vezes são demorados, eu peso na farmácia mesmo: Primeiro me peso sozinha e anoto meu peso, depois com ela no meu colo, e faço as contas.

Com a alimentação calórica mas de qualidade, e a cada ida ao mercado temos que comprar o básico do básico e ainda sim, o dinheiro vai todo embora. Consegui ajuda de várias pessoas, inclusive doações de suplemento, ajudas com alimentos, com tudo que possa imaginar. Eu nem esperava, mas senti tanto carinho e amor nessas atitudes, que percebi que nada como um dia após o outro. Eu e meu marido sempre fizemos de tudo por ela, nunca pedimos ajuda, sempre conseguimos comprar tudo, mas quando eu soube que a Jaque estava desnutrida, estávamos na pior situação que se possa imaginar. Quando a Jaque estava debilitada o máximo que estávamos fazendo por ela não era suficiente, e quando recebi as orientações, fiquei pensando: Como vou fazer? Se pra comprar comida, fralda, remédio já está difícil, imagina suplemento caro!

E não pense que o Governo ajuda! Há coisas que precisamos pra ontem! O hospital ainda tentou ver se tinha, mas o que ela usa em específico não tinha nenhuma lata por ser um suplemento especial. Ainda sim temos que arcar com tudo, mas o importante é que a gente corre, trabalha, recebe ajuda e nada falta. Mas foi um sufoco, o terremoto passou! 

Adriana Silva