20 de maio de 2016

Alimentação, Deglutição, Fala , Atraso de Peso X Comportamento.

Desde que a Jaqueline nasceu a parte mais difícil pra mim foi ela já ter nascido com refluxo. Foram longos anos de sofrimento, de tratamento, em que o peso dela sempre foi defasado, e isso eu já sabia que sempre seria assim como o sua estatura devido o seu atraso de desenvolvimento. Como ela sofreu muito, a sensação do refluxo é muito presente na vida dela. Eu diria que até para mim que sou mãe a parte mais difícil é a parte bucal dela. E ela é uma pessoa sistemática. E outra coisa que ela muda muito é o comportamento. Dentro de casa ela é uma coisa e saiu, ela é totalmente diferente, então o comportamento é um desafio também, ao mesmo tempo que algo muito fácil a partir do momento que a entende.

Sempre tive orientação, sempre fiz tudo que me disseram, segui também minha intuição, cobrei e cobro as coisas dela ao mesmo tempo que respeito muita coisa nela e entendo também que mexer na boca dela para ela é algo muito invasivo. Se é feito algo além do normal é como se tivesse a espancado. Sempre teve dificuldade com contato visual e toque. Hoje, esse contato visual é algo superado, o toque melhorou, mas como ela não sabe o que a espera pode se esquivar dependendo do seu humor. Pegar na mão dela é ago que somente eu consigo sem esquivas.

Depois de um tempo, ela acabou tendo alta de fonoaudióloga. Não tinha mais o que evoluir, seria um desgaste enorme e muitas coisas melhoraram e deram certo. A mamadeira e chupeta foram duas coisas muito fáceis de tirar. Ela usou até uns 2 anos.
A parte de peso era subir um degrau em um dia e descer dois no dia seguinte. Com os constantes episódios de vômito se ela ganhava acabava perdendo. Quando ela era menor eu chorava, era terrível! Até que com o tempo as coisas foram melhorando e ela teve alta do médico. Só que hoje ela tem um mecanismo de defesa e não abre a boca pra qualquer coisa que lhe derem e para ser mais clara somente eu a alimento. Se eu a pegar de forma diferente, se a consistência estiver diferente, o cheiro ou sabor não for o que ela quer ela não come! E ficar sem comer é desvantajoso, e se eu forço, brigo, converso é pior ainda! É algo muito particular dela, ela é muito cismada, e essa parte alimentar dela ao mesmo tempo  que é muito fácil porque sabemos os gostos dela, é difícil se sair de um certo padrão. Ela come arroz, feijão, carne, frutas, legumes, verduras, tudo ... Mas do jeito dela. Nunca consegui dar um pão, uma bolacha ou algo mais sólido, por isso a substituição deve ser de outro modo. Por exemplo: de manhã não come pão, então tenho que colocar o carboidrato no leite ou no mingau.

Se não fosse essa parte em que ela limita e tem uma personalidade forte, qualquer um chegaria e colocaria o que fosse na boca dela e ela engoliria. Perdi as contas de quantas vezes eu sonhei ela segurando um pão e comendo. Ou que as pessoas achavam que eu não oferecia e ela não comia, e elas constatavam que o interesse pelo alimento dela não era como o das outras crianças. Eu percebi isso logo que ela nasceu, porque não mamava igual as outras por ser fraquinha e prematura sem força pra sugar, tanto que em pouco tempo meu leite secou e ela não demonstrava interesse. O interesse dela é a partir do momento que ela tem fome, manifesta que está insatisfeita e que eu trague algo. Quando ela era menor, em conjunto com a dentista e fonoaudióloga trabalhamos essa parte, o que nos deu muitos resultados. Deixava ela com fome e ela comia do jeito que eu queria que fosse. Hoje, o comportamento dela mudou, é uma adolescente, e até a dentista brinca que ela é " aborrecente" porque reclama, briga, chora, fala ai, e tem manifestações diferentes para dizer que não gosta de algo, mas deixa fazer apesar de contrariada. Mas se expressa de modo que percebam que ela não está gostando.
 

Hoje, devido ao tratamento, o peso dela melhorou muito, e como ela não tem o tamanho de uma adolescente de 16 anos obviamente o volume que o estômago dela suporta é menor. O que fazemos é acrescentar calorias de modo que seja saudável, e complementar com o suplemento senão esse peso ou decai ou estaciona. Mas também não é aquele tipo de criança que não come de jeito nenhum! Se isso acontecer de ela recusar tudo pode ter certeza que ela está doente e o que acontece é que ela tem uma rotina de alimentos, e desde pequena gosta de por exemplo algo que muita gente não gosta que é suco de beterraba cenoura e laranja. Aliás ela adora (e de momento não tem tomado essas combinações devido a dieta anti potássio que faz devido a um remédio de hipertensão ter descompensado essa taxa). Quando saio, levo uma frasqueira com as refeições dela. Leite, suplemento, cereal, fruta, refeições salgadas, iogurte, gelatina, e ela tem as preferências dela: Nunca gostou de coisas muito doces, chocolate é algo que dá desarranjo intestinal imediato. Refrigerante? Odeia! Sempre dei suco desde bebê e eu tinha uma dificuldade com água, mas ainda bem que hoje toma numa boa e até pede.

Em questão da fala hoje as pessoas entendem mais o que ela diz. Há um tempo atrás só eu, e confesso que quando uma palavra nova surgia às vezes eu demorava pra entender ou me ligar o que era. Ela começou falar depois que entrou na Apae tendo os estímulos de várias pessoas, associação com a música que é o que ama desde que nasceu. Converso o tempo todo com ela, e ela entende tudo. Pode ser diferente na forma de expressar, e sempre depende de um ambiente seguro pra se soltar. Ao mesmo tempo que ela é muito de lua e as pessoas que lidam com ela até sabem: Há dias que está cantando, falante, sorridente, e dias fechada. Em casa é sorrisos, brincadeiras, palhaçadas, meiga sempre. Lá fora é séria e durona. Uma vez li sobre o comportamento das pacientes com Síndrome de Turner e identifiquei muita coisa nela. A Socialização era um desafio e só mudou quando eu mudei a minha postura e tirei o meu medo. Também vejo que muitas pessoas são assim independente de ter a Síndrome. Já conversei com mães de PCs e elas me disseram que eles se sentem inseguros e mudam completamente a não ser que estejam em ambientes que sintam como se fosse a sua segunda casa e com a minha não é diferente porque eles possuem também além de seus comportamentos a sua personalidade, os seus traumas e memórias assim como toda e qualquer pessoa. Só que para eles é diferente porque muitas vezes eles não sabem o que vai acontecer, o que está acontecendo, e somos uma referência a elas em termos de segurança e informar algo.

Para finalizar eu digo que já passamos por tanta coisa que eu vejo tudo como uma fase. A minha filha é uma pessoa fácil de lidar porque entendo o jeito dela, consigo dar medicamento porque ela acaba entendendo que deve cooperar, não é agressiva, é boazinha, e não me dá um pingo de trabalho. É claro, tenho uma rotina diferente, os cuidados com ela são maiores. Eu acho que nós temos que nos permitir sentir as coisas para entender e cada uma de nós vamos ter as nossas dificuldades e medo. E quem não as tem não é verdade? E o que é bem claro na minha mente é que ela não tem a estatura de uma adolescente da idade dela e nem terá o peso de uma e muitos não entendem isso. Ela aparenta ter uns 10, 12 anos, então há de se ter coerência com as coisas.

Também acho que nem tudo tenha uma explicação. Que é da Síndrome, que é da Paralisia. Me apego no que ela é, o que tenho que fazer, o que faço, o que dá certo, o que não dá, o que ela precisa e como posso resolver as coisas que precisam ser resolvidas. O que importa é ela estar bem e feliz. Seja como for mesmo que critiquem, que achem. Eu sei o que dá resultado, eu ouço e falo.

(Adriana Silva)

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