26 de agosto de 2016

Evolução da Jaqueline

Faz algum tempinho que não entro aqui pra dizer como está a Jaqueline. E tenho novidades.

No dia 12 de Agosto, ela teve uma avaliação com a Terapeuta Ocupacional a pedido da Fisioterapeuta, e ficou na fila de espera e foi chamada e os atendimentos começaram no dia 19. Mas como no mesmo dia teve atendimento na parte da manhã com a Neuro estava muito cansada para ir, acabou chegando da consulta e capotou no sono. Então esse primeiro atendimento será no dia 2 de setembro.
A Jaque tinha tido " alta" logo que entrou na escolaridade por não evoluir e render e como há um trabalho em conjunto das terapeutas, seria feito lá, e não a atrapalharia. E ela só queria fazer as coisas na sala de aula porque quando começou ela ficou muito empolgada e feliz.
Por ela estar afastada da escola resolveram então que ela tivesse esse atendimento pra ter mais contato com atividades, estimulação, prevenção de deformidades e instigarmos mais o interesse dela pegar as coisas, e fazer e vai ser bom pra ela porque nunca é demais isso, e fazer em outro ambiente é diferente de fazer em casa comigo, porque mesmo afastada sempre faço as coisas com ela.

Dia 19 ela teve uma consulta de rotina com a Neurologista. Estou aguardando os exames que fará em outubro, e retornos médicos para pedir a liberação com a Neuro em novembro para a volta dela na escola em 2017! 

São muitos cuidados, foram muitas coisas que apareceram, mas se Deus quiser quando ela voltar que volte bem. Tudo ao seu tempo. Me programei pra que ela voltasse no começo do ano mas ficou doente vários meses, esperei a imunidade melhorar, e de novo tinha programado ela voltar em Agosto na volta as aulas. Mas como ela começou um tratamento hormonal em junho resolvi esperar e observar como o organismo dela se comporta. Até agora tudo bem, não mexeu com o humor dela, nem a deixou abatida como da primeira vez que tomou por 1 ano, mas naquela época o peso dela era menor, ela debilitou e perdeu peso e com os remédios de pressão piorou ainda mais. Agora ela está mais forte, então não deu nenhum efeito negativo. Só percebi que está mais robusta no tórax, e começou desenvolver mamas. A partir da segunda cartela que começou a alguns dias aumentou mais um pouco, e a pele engrossou em algumas regiões do rosto aparecendo algumas bolinhas parecendo espinha. Mas nada demais. Estava acostumada a vê-la infantilizada  - apesar de a tratar como uma menina de 16 anos mesmo ela sendo menor, mas digo isso porque devido a Síndrome de Turner elas não desenvolvem naturalmente isso.

Em outubro a consulta com Endocrinologista acontece novamente para vermos como ela se comportou nesse período de 4 meses após o início do hormônio, como estão os exames. Além disso, os exames da cardiologista e retorno serão no mesmo mês, e até o final do ano ainda terá retornos com Ortopedistas aí saberemos se tudo realmente possibilita a volta dela. Prefiro ter certeza e me certificar de que volte bem. Só que vai ser diferente porque ela tem uma porção de restrições alimentares, de cuidados, então as recomendações à enfermagem, professora e profissionais serão muitas. Mas o que importa é ela estar bem, e eu sempre mando o lanche dela pra não correr nenhum risco e friso as recomendações. 

A pressão arterial sob controle, a desnutrição que teve fora de risco e com o ganho de peso gradual dela com dieta e suplementação, e controle da hipercalemia (Potássio elevado no sangue) com preparação de alimentos mais medicação, vamos aguardar e ver se tudo está bem. Ela toma 15 comprimidos por dia, é muita coisa, tanto que antes ela tomava as medicações na parte da manhã e voltava a dormir, agora ela não consegue dormir mais. Algumas vezes ela perde o sono, e quando acorda muito cedo dorme à tarde ou quando bate o cansaço para compensar as horas de sono que faltou. Mas ela é muito boazinha, calma, fica calminha e quieta. A única coisa que ela quer e fica ansiosa pedindo são as bexigas que ela tanto adora.

O aniversário dela está chegando. Dia 11 de setembro ela completará 17 anos. Parece que foi ontem, tenho uma moça em casa! O importante é que mesmo com tantas coisas, compromissos, rotinas médicas, ela é uma pessoa alegre e feliz, que vive a vida dela com muito amor. 

Um abraço forte,

Adriana

19 de agosto de 2016

Abordagens profissionais que fazem a diferença!

Durante uma consulta com a Neurologista ela me disse: Mãe... Não se apegue tanto ao diagnóstico dela e vou te falar o motivo: Ela pode simplesmente ter uma hipertensão por hereditariedade, e não significa que seja da Síndrome. As coisas quando tem que aparecer, aparecem! Não seja tão crítica como são os médicos, e é claro que eles fazem o trabalho deles e sempre vão olhar como uma paciente que tem x, y, e z coisas. Faça como você já faz: cuide e faça o que precisa ser feito. Não é por ela comer errado, abusar do sal por exemplo que tem pressão alta, o colesterol elevado tem motivo, podemos melhorar e aí por diante. 
Achei bárbaro esse comentário. As Neuros atendem na Escola de Educação Especial que a Jaque frequenta, e duas me marcam muito: A Dra. Evangelina (que era a anterior), e a Dra Camila que é a atual. 

Muitas mudanças podem ocorrer em transições de idade. Aconteceu isso quando apareceu a escoliose da Jaque em angulação grande, depois a epilepsia, depois a hipertensão. No primeiro momento não tiro de letra. Fico anestesiada, triste, me sentindo impotente e até me culpando por coisas que não posso controlar. Mas passado o "susto" as mil recomendações eu faço o que deve ser feito, até porque se eu perder tempo me lastimando não vou conseguir resolver nada.

Algumas terapeutas dela foram marcantes para ela. Viam seu potencial, a conhecia, e trabalhavam conforme a música e consequentemente isso dá um retorno positivo à minha filha. Não que as outras não tenham sido, mas encontrei pessoas com destaques diferentes, mas principalmente que trabalhavam com paixão, amor, entusiasmo, sensibilidade e com o lado humano aflorado e não apenas só a parte profissional evidente. Não apenas robôs e sim pessoas.  

No nosso caminho apareceram diversos profissionais em diversas áreas e outros nem tão profissionais porque acredito que para ele ser bom é preciso englobar o respeito pelo próximo e o cuidado, e sei que alguns não serão tão afetuosos, mas o que importa é que tenham atitudes humanas.


Até a próxima!

Adriana Silva

2 de agosto de 2016

Potássio elevado no sangue - Hipercalemia

Alimentação para baixar o potássio no sangue

A dieta para hipercalemia tem o objetivo de baixar os níveis de potássio no sangue, que costumam estar elevados principalmente devido à diabetes, transplante de órgãos ou por causa de problemas nos rins, nas glândulas adrenais ou no coração.
O níveis elevados de potássio podem causar palpitações cardíacas, náuseas, vômitos e infarto, devendo ser tratado com alterações na alimentação e, quando necessário, com o uso de medicamentos.

Alimentos ricos em potássio

Praticamente todos os alimentos contêm potássio, sendo importante diminuir o consumo das suas principais fontes, como feijão, batata e banana. Veja na imagem a seguir os alimentos ricos neste mineral:



Na dieta para controlar este mineral, a recomendação é consumir de 1000 a 2000 mg de potássio por dia. Em uma dieta normal, cerca de 150 g de carne e 2 copos de leite ou iogurte já têm quase 1000 mg do mineral. 

Dicas para diminuir o potássio

 

Para diminuir o teor de potássio dos legumes deve-se descascar e cortar os vegetais em cubos antes de cozinhar, deixando-os de molho em água durante 2 horas e colocando bastante água durante o cozimento.
Além disso, deve-se trocar a água quando os legumes estiverem meio cozidos e não utilizá-la no final, pois ela terá mais da metade do potássio que havia nos alimentos.
Outras dicas que devem ser seguidas são:
  • Evitar o uso de sal light ou diet, chá mate e chá preto;
  • Evitar o consumo de alimentos integrais;
  • Evitar o consumo de bebidas alcoólicas;
  • Comer apenas 2 porções de frutas por dia, de preferência cozidas;
  • Evitar cozinhar os legumes em panela de pressão, no vapor ou no micro-ondas.
Também é importante lembrar que pacientes que urinam normalmente também devem ingerir pelo menos 1,5 litros de água para ajudar os rins a eliminarem o excesso de potássio.






1 de agosto de 2016

Consulta com a Nefrologista

Hoje foi dia de mais uma consulta com a Nefrologista. Foi tudo bem na consulta, passei todas as informações desses 6 meses, anotações de controle de Pressão Arterial, que tem se mantido boa com as medicações. E relação à consulta anterior ganhou 1kg, a pressão na consulta estava boa.
Os exames de rotina que fez vieram bons, só o potássio no sangue dela que ainda veio no  alto (hipercalemia), e vai ser mantidos os medicamentos, a dieta anti-potássio, e o aumento na dose do bicarbonato que serve para abaixar. Como deu problema no pedido da Tomografia de Abdome, foi refeita outra guia pois precisamos tirar a dúvida sobre a artéria renal se está tudo bem ou tem algo que justifique essa hipertensão. Além disso, pediu os exames de sempre (sangue e urina), e o retorno daqui 6 meses. 


Até a próxima postagem!

(Adriana Silva)