26 de agosto de 2016

Evolução da Jaqueline

Faz algum tempinho que não entro aqui pra dizer como está a Jaqueline. E tenho novidades.

No dia 12 de Agosto, ela teve uma avaliação com a Terapeuta Ocupacional a pedido da Fisioterapeuta, e ficou na fila de espera e foi chamada e os atendimentos começaram no dia 19. Mas como no mesmo dia teve atendimento na parte da manhã com a Neuro estava muito cansada para ir, acabou chegando da consulta e capotou no sono. Então esse primeiro atendimento será no dia 2 de setembro.
A Jaque tinha tido " alta" logo que entrou na escolaridade por não evoluir e render e como há um trabalho em conjunto das terapeutas, seria feito lá, e não a atrapalharia. E ela só queria fazer as coisas na sala de aula porque quando começou ela ficou muito empolgada e feliz.
Por ela estar afastada da escola resolveram então que ela tivesse esse atendimento pra ter mais contato com atividades, estimulação, prevenção de deformidades e instigarmos mais o interesse dela pegar as coisas, e fazer e vai ser bom pra ela porque nunca é demais isso, e fazer em outro ambiente é diferente de fazer em casa comigo, porque mesmo afastada sempre faço as coisas com ela.

Dia 19 ela teve uma consulta de rotina com a Neurologista. Estou aguardando os exames que fará em outubro, e retornos médicos para pedir a liberação com a Neuro em novembro para a volta dela na escola em 2017! 

São muitos cuidados, foram muitas coisas que apareceram, mas se Deus quiser quando ela voltar que volte bem. Tudo ao seu tempo. Me programei pra que ela voltasse no começo do ano mas ficou doente vários meses, esperei a imunidade melhorar, e de novo tinha programado ela voltar em Agosto na volta as aulas. Mas como ela começou um tratamento hormonal em junho resolvi esperar e observar como o organismo dela se comporta. Até agora tudo bem, não mexeu com o humor dela, nem a deixou abatida como da primeira vez que tomou por 1 ano, mas naquela época o peso dela era menor, ela debilitou e perdeu peso e com os remédios de pressão piorou ainda mais. Agora ela está mais forte, então não deu nenhum efeito negativo. Só percebi que está mais robusta no tórax, e começou desenvolver mamas. A partir da segunda cartela que começou a alguns dias aumentou mais um pouco, e a pele engrossou em algumas regiões do rosto aparecendo algumas bolinhas parecendo espinha. Mas nada demais. Estava acostumada a vê-la infantilizada  - apesar de a tratar como uma menina de 16 anos mesmo ela sendo menor, mas digo isso porque devido a Síndrome de Turner elas não desenvolvem naturalmente isso.

Em outubro a consulta com Endocrinologista acontece novamente para vermos como ela se comportou nesse período de 4 meses após o início do hormônio, como estão os exames. Além disso, os exames da cardiologista e retorno serão no mesmo mês, e até o final do ano ainda terá retornos com Ortopedistas aí saberemos se tudo realmente possibilita a volta dela. Prefiro ter certeza e me certificar de que volte bem. Só que vai ser diferente porque ela tem uma porção de restrições alimentares, de cuidados, então as recomendações à enfermagem, professora e profissionais serão muitas. Mas o que importa é ela estar bem, e eu sempre mando o lanche dela pra não correr nenhum risco e friso as recomendações. 

A pressão arterial sob controle, a desnutrição que teve fora de risco e com o ganho de peso gradual dela com dieta e suplementação, e controle da hipercalemia (Potássio elevado no sangue) com preparação de alimentos mais medicação, vamos aguardar e ver se tudo está bem. Ela toma 15 comprimidos por dia, é muita coisa, tanto que antes ela tomava as medicações na parte da manhã e voltava a dormir, agora ela não consegue dormir mais. Algumas vezes ela perde o sono, e quando acorda muito cedo dorme à tarde ou quando bate o cansaço para compensar as horas de sono que faltou. Mas ela é muito boazinha, calma, fica calminha e quieta. A única coisa que ela quer e fica ansiosa pedindo são as bexigas que ela tanto adora.

O aniversário dela está chegando. Dia 11 de setembro ela completará 17 anos. Parece que foi ontem, tenho uma moça em casa! O importante é que mesmo com tantas coisas, compromissos, rotinas médicas, ela é uma pessoa alegre e feliz, que vive a vida dela com muito amor. 

Um abraço forte,

Adriana

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