24 de setembro de 2016

Ponto de vista clínico e humano

É muito difícil ser mãe de alguém com qualquer Síndrome. Por mais amor  dedicação e força que  carregamos , a cada consulta é um desafio tremendo ver como encaram nossos filhos. Parece que eles são aberrações, e ouvir as piores coisas do ponto de vista clínico. 
Alguns tem um modo de falar como se a mãe fosse culpada de tudo: O colesterol dela está alto, a pressão está alta, está com potássio elevado. Acontece que as coisas que apareceram nela são de ordem genética. Mas sinto uma parte terrível e acusadora por parte de alguns profissionais, mas procuro não me abalar afinal eu fico 24 horas por dia com ela, os respeito, os ouço, sigo as recomendações e expresso minhas percepções, anotações, queixas, dificuldades e narro as melhoras. Agimos em conjunto para melhora dos tratamentos, acompanhamentos e qualidade de vida. Não sou o tipo de pessoa que contesta tudo, e como disse, eu sou boa ouvinte. Quando não concordo com algo eu falo mais sobre a minha filha e que de repente aquilo não funcione.

Sempre ouvi por exemplo que ela estava abaixo da linha do crescimento, de peso, ou seja de desenvolvimento. Algumas vezes foi interrogada como se eu não estivesse cuidando direito. Oras! Ela já nasceu pequena, se desenvolvendo assim - lentamente, e eu tenho culpa disso? É o organismo dela, é o padrão dela, é geneticamente assim. Vou mudar isso? Não! Posso ajudá-la? Sim. Mas não sou culpada não! Ela sempre terá esse déficit mas sinceramente isso não me preocupa pois para mim o importante é ela ter saúde, é ela estar bem e feliz. Não me torturo com opinião dos outros. Se for algo que comprometa a vida, a saúde dela eu até me preocuparia sabe... 

Acredito eu, que a forma que vou à uma consulta com ela - pois a consulta também é minha, faz toda a diferença. Tenho que prestar atenção em mil coisas, e mesmo assim algumas coisas escapam, e devido a alguns erros hoje viraram acertos que eu mesmo trato de ficar em alerta. 
É exaustivo, é cansativo, muitas vezes me deparo com pessoas totalmente despreparadas, mas faz parte! Faço a minha parte, quero o melhor para ela e minha luta é incessante. Tenho que lidar também com as minhas limitações, com meus dias em que não estou bem emocionalmente falando e fisicamente pois naturalmente vamos nos desgastando, ou ficamos doentes como todo e qualquer ser mortal. Mas não posso me dar ao luxo de parar, e se o fizer saberei que no outro dia terei coisas em dobro pra fazer - mais ainda do que já tenho.

Por trás de um ponto de vista clínico existe um profissional. E por trás de um paciente existe um ser humano, assim como esse profissional também é. Não devemos esquecer isso jamais.

(Adriana Silva)

14 de setembro de 2016

Experiências de Mãe

Hoje tomei um comprimido de Bicarbonato de Sódio da Jaqueline para ver como ela se sentia - Já que ela toma 9 de 500mg devido o potássio elevado no sangue, fora os 3 para hipertensão e mais 3 para epilepsia.
Senti uma coisa tão ruim só com ele - parecia que eu estava fervendo por dentro, fiquei enjoada, me senti super mal, me deu dores horríveis na barriga... Isso com apenas 1! Imagina ela!


Por que fiz isso? Porque vez em quando a vejo passando mal, e queria tirar a dúvida se era ele, e não tem o que fazer, ela precisa tomá-lo, além da dieta anti- potássio, pois é melhor isso do que ter uma arritmia em consequência disso. 

Não sei como ela aguenta 15 comprimidos por dia. Não há escapatória, quando aparece algo é preciso tratar, e outras coisas vão aparecendo. Conversarei com a médica dela sobre a medicação de proteção ao estômago. Sei que é a possibilidade de mais um. Eu dava as medicações dela com banana amassada por ser um alimento neutro que devido ao amido dela não a deixava passar mal. Mas mesmo cozinhando e desprezando a água é um alimento que tem muito potássio. Conversando com a Neurologista, ela me alertou sobre isso pra tentar dar com outro alimento, me deu a sugestão do MOTI, mas não consegui. Então faço purê de frutas cozidas e dou as medicações. Ela não passou mais mal, mas sei que tanta medicação acaba com o estômago.

Sempre fico atenta a tudo e algumas vezes escapam algumas coisas, mas sempre estou cuidando, faço anotações, passo aos médicos e decidem o que é melhor à ela. Sempre de olho na parte alimentar, controle de colesterol e potássio, hipertensão sob controle com medicamentos, exames periódicos e acompanhamentos médicos, rotinas terapêuticas, cuidado para não haver perda de peso e excesso de gasto calórico, são muitas coisas é verdade, mas ela estando bem, não ficando doente é uma preocupação a menos. Ela não me dá trabalho, é muito meiga e calma.

Até a próxima....

Adriana



13 de setembro de 2016

Densitometria Óssea de Fêmur

Hoje aconteceria a Densitometria a pedido da Endocrinologista, pois devido ter a haste na coluna a leitura fica prejudicada e a de fêmur pode dar uma ideia de como está a massa óssea da Jaque. 
Só que o aparelho não estava funcionando, e remarcaram para o dia 26. Como a consulta é em outubro, dará tempo.

Até a próxima!

Adriana.

7 de setembro de 2016

Mais um ano de vida!

No dia 11 de setembro de 1999 nascia a Jaqueline. Eu não sabia sequer ser mãe, quem dirá passar por tantos inesperados, pela sensação de impotência e medo. Tive que aprender a ser mãe. Ser a mãe da Jaqueline, não apenas aquela que teriam muitos desafios a enfrentar, mas sim aquela que tinha muito amor para dar e receber de nós.
O que fiz diante de tantas coisas? Segui o meu instinto, errei, aprendi, e o mais importante me deixei guiar por Deus e pelo amor. Ouvi atentamente pessoas, segui condutas, me apoiei não apenas em um, dois ou vários diagnósticos. Me apoiei em ver a minha filha como uma pessoa, como a pessoa que amo. O amor, a fé, o respeito e a perseverança são tudo!

Gostaria de agradecer a oportunidade de ser a sua mãe, e de ver você bem e feliz. A cada novo desafio que aparece eu procuro ao máximo (mesmo falhando) ser uma mãe à sua altura. Para mim ter você é um presente todos os dias. Ter o seu sorriso, a sua gratidão, carinho e amor não tem preço. 

Então, nesse dia 11 muitas bexigas para a Jaqueline. Que completa 17 anos de idade, que para mim é pequena na estatura mas grandiosa na força e na alegria de viver!

Adriana Silva