31 de outubro de 2016

Coisas que acontecem + Adolescência

Quinta(27/10) a Jaque passou mal, vomitou umas 4x, mas deve ter sido algo que não bateu bem ou até as próprias medicações dela.
Sábado e ontem fiquei de olho nela pois ela quieta demais, e ontem olhava pra mim, olhava pro pai e chorava e como ela não fala se dói algo fiquei tentando decifrar o que estava acontecendo.
Daí a peguei, coloquei na minha cama, fiquei brincando a cara dela já mudou.
Ela anda passando por muitas mudanças emocionais devido o tratamento, e ela queria mais atenção, mais carinho, queria ficar junto e com ciúmes de mim.... 
Ufa.... 
Eu aqui toda preocupada, resguardando ela ao máximo pois tem um procedimento sexta feira.... 
Ainda bem que era só carência mesmo...
Essas meninas.... 



Adriana Silva

21 de outubro de 2016

Quando a sua filha cresce e as dificuldades também crescem junto...

Geralmente quando a Jaqueline sai das consultas eu escrevo sobre as minhas sensações diante de tantas coisas que acontecem, pois vou digerindo as coisas, assimilando, sento e vou escrevendo depois deixo pra postar tudo de uma vez só pela correria que vivemos.

Sempre ouvi da junta médica que a medida que a Jaque crescesse algumas coisas apareceriam, que ficaria mais difícil, mas nunca me importei com isso... Sempre olhei para trás respeitando tudo que passei e segui em frente. O fato é que hoje tenho uma moça e não mais uma criança. Alguém que está entrando na fase adulta, e sei que quando ela completar 18 anos muita coisa vai mudar, principalmente as rotinas médicas que são tão exaustivas para nós vão ficar mais ainda pois mudaremos a unidade que a atende passando pra um local que atende adultos e tem muito mais gente.

Ao conversar com a cardiologista dela sobre o afastamento da escola, e que vendo a impossibilidade dela frequentar e estamos cuidando das várias coisas que ela tem, que me sentia triste por ela não ser a mesma que ela era antes. Relatei o cansaço da Jaque, e que ela consegue no máximo ficar 2 horas sentada, fica exausta, pálida e isso é visível no rosto dela. É um esforço muito grande e em todas as consultas sempre reforcei essa questão e queria uma resposta.
A médica muito doce disse: - Mãe... você tem que entender que as coisas mudaram e não sei como essa menina aguenta sequer sentar. Não há condições clínicas nem pra ela ficar um mínimo de tempo em atividade escolar. Não é superproteção, é cuidado! Enquanto essas coisas persistirem ela deve manter-se afastada. não é fácil pra ela, além de tudo que ela passa e todos os cuidados. Não é fácil pra ela e nem pra você.

Não adianta ela ir e não aproveitar. Então converse com a Neuro dela, e pense que o mais importante é ir cuidando das coisas que apareceram nela com consciência que outras podem aparecer, mas vamos tratando. O mais importante agora é manter ela bem e ela anda passando por muita coisa, por muitos exames e consultas.
Continue os atendimentos dela em outras áreas e fique tranquila, você tem sido uma ótima mãe, nem me preocupo com você pois sempre me trás as anotações de pressão, sempre faz tudo direitinho.

Bom... Sei que a parte escolar é muito importante, ela sempre amou a escola, mas com tudo que ela passa de uns tempos pra cá ela não consegue ser igual antes. A socialização é importante, tenho feito as coisas em casa com ela, e o pouco tempo que ela pode ficar sentada levo ela em saídas curtas pra não se isolar do mundo. Nem tudo é como a gente quer, mas temos que fazer o que é permitido.
O que me deixa em paz comigo mesma é saber que tenho feito o meu melhor... Posso estar triste, dilacerada, cansada, me sentindo um lixo, mas a minha filha tem que estar impecável, bem cuidada e alimentada e isso não é um mérito é uma obrigação e me sinto feliz por poder cuidar dela com o meu melhor....



Adriana Silva.

Consulta com Cardiologista


Dados passado à ela:


* Cansaço e se passa de 2 horas sentada palidez desde que iniciou as medicações pressão e tem uma P.A mais baixa, ela está assim, e ela precisa ter essa pressão baixa.
* Por conta desse cansaço, se mantém afastada da escola, apenas com terapias, atendimento de neuro e dentista. Não vejo condições nela pra frequentar.


Dados da consulta:

* Exame físico tudo bem, pulmão limpo, tudo limpinho e por ser praticamente uma acamada ela está ótima na parte respiratória.


Exames realizados resultados :


* Ecocardiograma (10/10):

Valva aórtica displásica discretamente espessada, com fusão dos folhetos coronariano e esquerdo. Nota-se insuficiência aórtica de grau moderado (3 jatos). Gradiente sistólico máximo VE-Ao de 13mmHG. Anel aórtico = 17 mm (z-score: +1,42), raiz aórtica = 23 mm (z-score: +1,05). Ectasia de aorta ascendente = 26 mm (z-score: +4,20). Arco transverso = 18,5 mm (z-score: + 1,24).

Conclusão:

-  Ectasia de aorta ascendente.
-  Valva aórtica displásica, com insuficiência de grau moderado


* Eletrocardiograma (10/10):
Sempre vem com alterações devido a insuficiência na válvula aórtica.


Conduta/ Orientação/Observação:

*  Ela já nasceu com a válvula mal formada, os exames de eletro e eco sempre vem com alterações, esse eco veio com mais uma alteração o que é normal se tratando da insuficiência na válvula aórtica que vai se desgastando (imagina ela abre 80 vezes por minuto +/-), então o sangue não vai corretamente.
* O que está fazendo é acompanhando o quadro e os medicamentos que toma não é só para a pressão. serve para essa correção cardíaca também, então ela está sendo tratada. Pode ser que mais pra frente complique e quem sabe precise trocar essa válvula, mas vai depender dela.
* Sobre o quadro de cansaço não é pelo coração, nem medicação e sim por quadro de dor e como tem uma haste na coluna para se manter sentada demanda maior esforço. Se ela não tem condições físicas para se manter em aula, tem que ver o que é melhor pra ela pois passa por muita coisa, e como ela não sabe expressar fica nítido o cansaço nela. Se o grau da insuficiência fosse grave poderia dizer que o  cansaço preocupante. Se ela fosse uma pessoa que andasse, fizesse atividades e isso prejudicasse a vida dela seria um caso de se pensar. Mas o grau dela é moderado e está sob controle.
* Como ela está com 17 anos vai pedir retorno com exames prontos para o mês 05/2017, depois dos 18 encaminhará  ela para o INCOR devido à idade


Exames Solicitados:

* Ecocardiograma (Eco)
* Eletrocardiograma (ECG)


Medicações: As mesmas, retorno em maio/2017



20 de outubro de 2016

Consulta com Endocrinologista

Dados passados para a Médica:


* Hormônio iniciado em 17/06 - Dado em dias alternados.
Percebi que na 2ª semana mais alegre, e mais calma (não que não seja) (26/06). 
No 4º comprimido corrimento, na verdade percebi que ela não tinha lubrificação e agora tem. No 8º comprimido aumento das mamas. Aparecimento de acne, pele mais seca e áspera. 
A partir da 2ª cartela  mais volume ainda nos seios (27/08). Mama direita maior devido o desnível do tórax (escoliose)
Na última semana de setembro, últimos comprimidos da segunda cartela achei ela mais quieta, mas principalmente nessa cartela pois foi uma que comprei da pfizer e o que dão no HC é Menoprin (Mabra), que achei mais brando nos efeitos colaterais.  
As mudanças são principalmente comportamentais, oscilações de humor (nervosa, quieta, triste e chorosa)


* Exame de USG pélvico agenda difícil só consegui para o ano que vem (marcado para 17/01/2017.


* Não sei se foi impressão achei que cresceu. Achei ela mais sequinha depois da aveia.
* Sobre o peso, dieta: Ela precisa ganhar peso, mas com o colesterol que subiu muito e os cuidados com o potássio ficou complicado, então sob orientação acrescentei a aveia e tenho reforçado as folhas verde escuras, fibras das frutas mesmo cozidas e azeite. Continua com a dieta hipercalórica + suplementação, mas com cautela.


* Notei ela mais cansada. Não sei se tem haver com alteração cardíaca ou medicamentos de pressão ou tem algo relacionado com parte hormonal. Fica pálida e cansada se fica mais de 2 horas sentada. 


Dados da Consulta:

Peso: 19.700   Estatura: 1.26   P.A em casa: 10x7
(Manteve o peso, última consulta 20.300)


Exames realizados resultados:

Densitometria (realizada 26/09 Inrad):

Normal: Vem menor a densidade pois ela é menor e não dá para fazer do corpo todo devido a haste, o que fazem é comparar com os próximos.


Rx Punho (10/10):

Idade Óssea aproximada de 14 anos (174,25 +/-11,30. Nota: Alteração postural especialmente na mão esquerda. Osteopenia.


Exames Laboratoriais (10/10):

Todos exames vieram normais. O colesterol melhorou muito, o total, o bom, o ruim, trigliceridios ótimo, e fiz uma tabela comparativa:





Conduta/Orientação/Observação:

* Continuar a dieta, não precisa de consulta com a nutricionista.
* Estrogênio vai manter, daqui 4 meses no retorno passa para todo dia ao invés de em dias alternados, ele vai ser aumentado aos poucos.
* Não existe interação com a medicação de pressão que causasse a desnutrição.
* Mamas cresceram bastante, ela nem tinha. Sem pêlo na axila, aumento da quantidade dos pubianos.
Sobre o cansaço não é do hormônio, nem do coração. O hormônio deixa mais animada, provavelmente é das medicações pois tem diurético.

Exames Solicitados:

* Eletrólitos: Cálcio/ Magnésio/ Fósforo/ Ca iônico
* Função Hepática/Pancreática: Bilirrubina total e frações/ Fosfatase Alcalina/ Gama GT/ TGO/AST/ TGP/ALT.
* Função Renal: Creatinina/ Uréia
* Lípides: Colesterol Total/ HDL/ LDL/ VLDL/ Triglicérides
* Outros Testes: Glicose
* Proteínas : Imunoglobulinas classe lgA
* Tiróide: TSH/ T4L/ T3/ T4
* Gônadas: LH + FSH
* Outros exames: Anticorpo Antiendomisio (Esse exame nunca haviam pedido ele investiga a possibilidade de doença celíaca e falarei sobre isso em uma outra postagem)


Medicamentos:

Os mesmos:

Premarin 0,625mg - 1 comp dias alternados
Vitamina D 200UI  - 4 gotas ao dia


11 de outubro de 2016

Quais são as causas do potássio alto

Assim como acontece com o resto dos minerais do organismo, o nível de potássio no sangue deve ser mantido em determinados níveis. A queda ou aumento excessivo de potássio acontece por uma incorreta eliminação do mineral que sobra no organismo, sendo necessário procurar a causa da acumulação desta substância. Por isso, em umComo queremos explicar quais são as causas do potássio alto.

Em primeiro lugar, é importante saber que o potássio é um mineral que todos precisamos para o correto funcionamento do organismo; ainda assim deve ser mantido dentro de um nível considerado normal. Os rins são responsáveis por eliminar o excesso de potássio do sangue e podem ser muitos os motivos de impedimento para a correta eliminação do mesmo, provocando seu acúmulo, conhecido como hiperpotassemia.
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Além disso, destaca-se que o nível de potássio é considerado muito alto quando supera 5,5 mmol/l (milimol por litro) no soro sanguíneo. Através de um exame de sangue podemos comprovar quais são os nossos níveis de potássio no sangue.
Uma das causas do aumento do potássio pode ser a diminuição dos glóbulos vermelhos devido à destruição da sua membrana celular, que acontece, por exemplo, nos casos de anemia hemolítica.
Além disso, as queimaduras e lesões graves podem fazer com que os rins não sejam capazes de eliminar a quantidade suficiente de potássio, fazendo que acumule no sangue. Em alguns casos, o aumento do nível de potássio também pode ser devido a infecções graves.
Por outro lado, alguns medicamentos diuréticos ou para a pressão arterial podem fazer com que o potássio suba para um nível excessivo. Por isso, se nos seus exames de sangue o potássio aparecer muito alto e você estiver tomando algum remédio deste tipo, informe seu médico.
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As doenças dos rins também podem estar diretamente relacionadas com o aumento dos níveis de potássio no sangue, pois se os rins não podem exercer corretamente sua função de filtragem do sangue, o excesso deste mineral não pode ser eliminado. Também é necessário prestar atenção especial aos pacientes de hemodiálise.
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A doença de Addison também pode ser uma possível causa do aumento de potássio, já que esta doença provoca que as glândulas suprarrenais dos rins não produzam hormônios suficientes. O aumento do potássio pode ser uma das evidências de que está com esta doença.
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Este artigo é meramente informativo, no umComo.com.br não temos capacidade para receitar nenhum tratamento médico nem realizar nenhum tipo de diagnóstico. Convidamo-lo a recorrer a um médico no caso de apresentar qualquer tipo de condição ou mal-estar.


10 de outubro de 2016

Maratona de exames para as consultas

Hoje foi um dia corrido, muitos exames da Jaqueline num dia só, pois no dia 20 tem retorno com a Endocrinologista (Exames Laboratoriais, Rx de Punho pra Idade Óssea) e dia 21 Cardiologista (Ecocardiograma e Eletrocardiograma). 
Deu tudo certo, foram feitos todos, e já olhei os resultados online hoje e falarei sobre eles quando passar com as respectivas médicas. 
Basicamente os exames que são pedidos são aqueles de rotina na parte Endocrinológica, mas como ela está tomando hormônio pediram alguns novos relacionados a tireoide até para ver como está reagindo o organismo. Além dos rotineiros para saber taxas de lípides, enzimas do pâncreas e fígado e também tudo relacionado ao metabolismo ósseo, hormônios, taxas de glicose, e os compostos que são encontrados no sangue. Também pedem periodicamente Rx de punho para saber a idade óssea. Eles pedem alguns de rotina e alguns preventivos - não custa nada fazer, até porque se vai tirar sangue, já faz tudo de uma vez só. O ultrassom pélvico só será feito em janeiro do ano que vem e a Densitometria Óssea de fêmur foi feita no dia 26 de setembro.
Além disso, foram feitos o eletrocardiograma e ecocardiograma que a Cardiologista pede 1x ao ano. 
Quando pedem algum exame diferente eu sempre pesquiso o que é, para que serve, e não vou descrevê-los aqui até porque não sou médica, mas sou uma mãe curiosa, e quando chega em consultório tiro essas dúvidas de uma forma específica e particular.

Até a próxima!

Adriana 

9 de outubro de 2016

Mudanças Hormonais e Comportamentais

A Jaqueline aparenta ter de 10 a 12 anos por ser pequena, mas é nítido para quem a conhece que ela cresceu internamente.Hoje, com 17 anos a trato como uma adolescente, e não poderia ser diferente diante das mudanças que ela passa e eu como mãe tenho e devo acompanhar. Ela gosta de músicas românticas antigas ou atuais, músicas do momento, de funk (Ludmila, Anita, Biel), de coisas engraçadas como programas de pegadinhas, vídeos da semana e bordões (tanto que repete tudo), de Roberto Carlos no final do ano, de Tiago Iorc, de músicas da Jovem guarda, anos 60 e por aí vai. Não abandonou algumas coisas da infância e respeito todas as preferências dela. Tive que crescer, não impor mais nada que eu achasse legal, mas sim perguntar e ouvir o que ela gosta. Confesso que quando percebi o crescimento da minha filha, a sua maturidade, seriedade fiquei um pouco triste. 

Estava acostumada a vê-la infantilizada por uma série de questões genéticas, mas independente de qualquer coisa ela aos poucos foi se permitindo crescer.Temos nossos momentos de mãe e filha de bagunça, de nos permitir coisas que nos faça sempre lembrar o nosso lado criança, mas o comportamento dela é de moça, de alguém que amadureceu, que tem mais entendimento do que está acontecendo e que demonstra medo reclamando ou chorando mas faz tudo pois sabe que é preciso e que aquele momento vai acabar.Costumamos a falar que nossos filhos são eternos bebês, e algumas vezes chamar assim por serem dependentes e por algumas vezes aparentar menos do que tem. Eu acho que cada mãe, cada família trata como quiser, pois cada um sabe o que é melhor para o seu filho.

Às vezes crescer dói, esfola, machuca mas faz parte da vida.  E diante dessas mudanças procurei respostas se talvez todas as justificativas de percebê-la quieta ultimamente era só por motivo do hormônio. O que aconteceu? 

Sempre pego o medicamento no hospital na farmácia, e a segunda cartela não consegui pegar lá então tive que comprar na farmácia de outro laboratório. Nas últimas semanas dessa cartela ela começou mudar muito e quando iniciou a cartela do hospital que tenho, ela voltou a ficar alegre, falante. Mas a terapia hormonal traz sim algumas mudanças, oscilações de humor além de ela estar sentindo falta do pai que anda trabalhando demais e sempre quando ele está em casa ela me dá trabalho no sentido de ficar inquieta pedir mil coisas, solicitar ele, pois ela nota que tem algo diferente, que ele é mais flexível. Foi engraçado hoje por exemplo que tive que dar uma bronca nela bem alto pra ela parar de fazer birra, de ficar " causando" ou arrumando encrenca. 

Percebi também observando que por mais cuidados que eu tenha com ela, estava precisando de mais atenção e amparo nesses momentos de transição dela que nem ela anda se entendendo e sabe que tem algo diferente acontecendo. Não é fácil pra mim, mas também não é fácil pra ela e por estar muito ocupada com tantos cuidados com ela, ela andou quieta por estar triste e pra ajudar fiquei doente, e a verdade é que me abandonei por completo pra dar o melhor à ela. Paramos de sair, e isso deprime qualquer pessoa e ela é do tipo que gosta de saídas rápidas, até porque fica cansada se passa de um certo tempo, mas ficar só comigo, por mais que sejamos muito ligadas vira rotina. E como ela está afastada da escola, eu procuro fazer atividades em casa, mesmo na loucura. Somos muito caseiras e isso é um problema! Detesto ficar muito tempo fora de casa, bagunça todo meu cronograma, e quando tenho que fazer adianto tudo no dia anterior.

Ambas estão passando por momentos difíceis e ela sente isso tanto quanto eu. Se eu digo nos dias que ela não sorri: quero a minha Jaque de volta, ela também se fecha e quer a mãe dela de volta. Se por um lado pra mim, é tanta coisa pra fazer, pra ela são muitos medicamentos, rotinas, consultas, exames e mudanças e somos uma a ponte de apoio da outra. Quando esse amparo falha os dois lados vão ruir. Mas qualquer coisa que eu faça com ela, cuidando, dando comida, banho sempre estou dando carinho, conversando, solicitando, informando as coisas que ela vai fazer nos compromissos do dia a dia, acalmando durante exame, pedindo colaboração. É extremamente carinhosa e meiga, e isso nunca muda. Tem um comportamento característico dela, e o respeito. Quando saí é outra pessoa mas se permite quando quer se entrosar com o ambiente. 

Ela está mais sensível, mais perceptiva, mas procuro sempre esquecer de mim pra atendê-la e vê-la sorrir. Só que quando a gente desmorona por cansaço não há sorriso que a convença pois ela sente e se tem alguém que não consigo enganar é a minha filha querida. 
Mas é perfeitamente normal ela mudar, ela é adolescente e tento sempre me lembrar disso. Eu também fui uma, me lembro que com 16 anos eu tive uma fase onde mudei meu jeito de vestir e parecia um menino. Me escondia em blusas amarradas na cintura, usava coturno, roupas folgadas e me achava desajeitada. Tive meus conflitos internos e quem não tem até hoje? Então não posso exigir dela que seja o que eu quero, mas é claro que posso dar limites ao seu comportamento, e conversar muito com ela, dar segurança ao mesmo tempo. Ela é extremamente forte e guerreira, e isso me dá força para ficar em pé. 

Enfrenta as coisas de uma maneira que mesmo que chore ou reclame ela entende que deve fazer. Depois tudo passa, acaba e ela ri de si mesma. É uma maneira linda e especial de ver a vida pois pra alguém como ela que passou por tanta coisa, não poderia ser diferente e para ela as coisas são muito menores do que pra muita gente. Pra uns, machucar um dedo é o fim do mundo e pra ela é a gratidão por estar viva e se sentir dor ela vai passar. 

Desde que ela nasceu sempre reforcei a auto estima dela, e hoje ela é vaidosa por uma questão de bem-estar, e isso dá muita segurança à ela. Se achando linda, bonita, e acho indispensável estar bem cuidada. Não como forma de compensar a deficiência física, a baixa estatura, e qualquer coisa que ela tenha. Acima de qualquer coisa ela é uma pessoa, e é dessa forma que se pudesse gostaria de ser tratada. E quando faço qualquer coisa por ela, me sinto melhor do que estivesse fazendo a mim mesma. É compensador, confortante. É um agradecimento à gratidão dela pela vida.

Temos que respeitar o jeito de ser das nossas filhas. 

(Adriana Silva)





3 de outubro de 2016

Seja o que você quiser filha!

Daí a sua filha cresce, e as pessoas dizem que não pode mais infantilizar, nem cantar mais músicas lúdicas e infantis. Você percebe que fazendo isso ela fica triste e que todos nós temos que ter um pouco de criança dentro de nós.
Sou totalmente ciente que a minha filha é uma adolescente, e sempre quero que ela progrida. A trato de acordo com a sua idade mesmo ela aparentando ter menos. Ela adora palhaçadas, adora histórias, e pede algumas músicas infantis ao mesmo tempo que gosta de músicas atuais e até modernas.
Acostumei-me a sempre ter uma filha infantilizada devido a Síndrome de Turner que não a desenvolve fisicamente como uma mulher. A partir do tratamento hormonal algumas coisas mudaram, mas o jeito doce, carinhoso ela não perdeu. Mudei o jeito de vesti-la, mas percebi que alguns traços de suas preferências devem ser mantidos.
Sempre tomei cuidado para não regredi-la a tratando como bebê, apesar de em alguns momentos como toda mãe faz é pegar no colo, beijar, carregar como um... Nossos filhos crescem sim, mas dentro deles já foram bebês e crianças e jamais seriam o que são sem passar por tais fases.


Hoje, ela é mais seletiva.... Gosta de músicas românticas, de sons de guitarra, violão e piano ao fundo, mas não abandonou suas músicas preferidas de infância. Então o que posso fazer? Exterminar como se essa fase nunca tivesse existido? 
Não!

Se ela pede eu canto, cantamos juntas, brincamos juntas.... Fazemos atividades juntas, nos abraçamos muito. Não vou perder o contato de mãe com a minha filha só porque ela cresceu e me dizem: Ela não pode gostar dos minions, ela não pode cantar borboletinha tá na cozinha, nem gostar de certos brinquedos porque ela é uma mocinha.
Vejo pessoas com 30, 40, 50 anos com bichinhos de pelúcia, bob esponja, minions e nem por isso são crianças o tempo todo. Elas gostam e daí?
Vou deixar a minha filha triste? Jamais.


Sim, eu aceito que ela cresceu! Mas não vou tirar algumas coisas da vida dela porque me dizem que eu deva fazer. Sim... Hoje ela é menos infantil do que anos atrás... Sim... ela entende mais algumas coisas ao seu redor, sente medo, reclama, chora, mas entende que deve fazer e não tem saída, e não dá um pingo de trabalho... Mas dentro dela sempre vai existir a dona aranha que subiu pela parede, vai bater palmas, vai brincar comigo com aquele brinquedo que é bem abaixo da sua idade, vai usar a camiseta dos minions porque ela gosta e adora amarelo, e vai ser e gostar do que ela quiser! A diferença hoje é que ela escolhe o repertório das músicas, o que vai vestir... Trocou as estampas infantis por oncinha, zebrinha,florais, estampas juvenis, imagens mais modernas. Não sou mais eu que escolho... Mostro à ela e permito que ela de alguma forma se manifeste.



Entendo que ela muitas vezes não demonstra o seu potencial com todos, e que ela é totalmente diferente lá fora do que é aqui dentro de casa. Que ela nem sempre se manifesta da mesma forma com todos, e que só faz em locais em que se sente segura. Não tento mudar jamais isso nela e nem trabalhar pra que isso mude. É a personalidade dela...


Então.... Seja o que você quiser minha filha! Você cresceu sim, mas não perdeu a sua personalidade!


 (Adriana Silva)