10 de dezembro de 2016

Ter Síndrome de Turner não é uma condenação e sim condição, basta conviver.

Quantas vezes fiquei triste ao pesquisar coisas na internet? Via coisas horríveis, como se aquilo tudo fosse uma aberração. Como se a minha filha fosse ter tudo aquilo que estava descrito. E não foi só na internet:  Nas consultas falavam em códigos e pra mim e um dia de tanto a médica dizer aqueles termos sentei com ela e disse:

- Anotei aqui alguns termos que vocês dizem e gostaria de saber o que é. 
E como sempre, ela doce, prestativa, trabalhava juntamente com a Geneticista chefe que me deu as primeiras definições sobre a Síndrome foi me esclarecendo, e eram coisas simples como: Formato de unha, de orelha, de tórax que pensei: Que coisa complicada! Somos todos diferentes! 
Mas por outro lado entendi que são essas características que passam desapercebidas à alguns não escapa de olhares atentos.

A médica foi bem clara: - Mãe: Muitas mulheres abortam devido à complicações do feto por terem a Síndrome, e quando eles nascem sem essas complicações (renais e cardíacas) podemos dizer que é um milagre pois sua gravidez foi boa, e ela nasceu sem nada congênito. Então, ela é um milagre e mais ainda por ter tido a anóxia no parto, e diante de tudo que passou poderia não ter sobrevivido. E hoje ela é muito mais do que a medicina previa. O que a prejudicou foi o a falta de oxigênio no parto. Isso sempre era repetido pela equipe em cada consulta. 

Passado um tempo, começaram aparecer hipertensão, insuficiência da valva aórtica e confesso: fiquei arrasada pois além de ter que correr com as rotinas médicas, da paralisia, Fisio, T.O, escola especializada, Neuro, me apareciam mais duas coisas!
Fiquei com muito medo. Chorei, fiquei de luto naquele dia. 
Mas aquele dia passou, sequei as lágrimas, fui lutando e fazendo o que me orientavam, e as coisas foram ficando sob controle.

Uma médica da minha filha (Neurologista) me vendo falar que aquilo poderia ser da Síndrome me disse:
- Mãe... pode ser... mas pode não ser! Existem coisas que aparecem na vida da gente sem explicação, e se aconteceu era porque ela tinha que ter, muitas coisas influenciam, o fator hereditário, genético, mas não culpe os diagnósticos dela por isso. Continue a fazer como você sempre fez: Cuide de tudo que aparecer, pois independente de Paralisia Cerebral e Síndrome de Turner que ela possui, não adianta colocar rótulos para explicar as coisas. Os médicos podem ou não dizer que é ou não é. Ela está bem mesmo com tudo que passou e ela nem estaria viva. Mas aí está, contrariando todo histórico clínico que enfrentou.

Então, fiquei pensando naquilo tudo que ouvi e dentro de mim pensei: Ela está certa! Estou sendo cruel comigo mesma e me torturando por coisas que não posso controlar. Não posso ser uma enciclopédia ambulante que justifica tudo que a minha filha tem, sendo disso ou daquilo. Simplesmente aparecem coisas e vou cuidando. 

Tudo que passamos é um aprendizado. Muitas vezes na vida não sabemos como vamos lidar com tantas coisas que nos perturbam, nos tiram o chão. Nem sempre vamos tirar de letra, mas aprendemos muito! E hoje, depois de tantas coisas que passamos eu posso dizer que ouvi tanta coisa, e tanta coisa foi descartada! Tantas coisas eu não esperava e aconteceram (boas e ruins). Mas aprendi que diante de uma dificuldade ou você corre ou enfrenta. Eu não tive outra saída a não ser enfrentar. Correr é aumentar essa dificuldade.

A medicina nos auxilia muito, mas Deus é o nosso guia sempre! Quando um médico manda fazer um exame novo para investigar isso ou aquilo eu suspiro de preocupação e cansaço, mas quando dá negativo, eu respiro aliviada e agradeço à Deus.
Talvez para os olhos de alguns tudo seja muito complicado, mas até quando tudo dá errado, tudo da certo! Eu percebo que por pior que seja aquela situação de esperar longamente por consultas, exames que não tem fim, minha filha está viva, feliz, bem cuidada... Então essa é a recompensa! 

Independente das dúvidas, dos medos, viver é uma dádiva!  Ter Turner é ser rara! Não é uma doença, não é ser pequena, é ser grandiosa e linda! 
Todos nós somos diferentes e únicos!


(Adriana Silva)

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