15 de junho de 2017

Vacina de Gripe (Influenza) e Festa Junina

No dia 02/06 a Jaque teve uma consulta com a médica da família. Precisei passar pois como mudamos de cidade recebemos a visita da agente de saúde para nos orientar em tudo que ela precisa. Falei das vacinas atrasadas (reforço dos 15 anos e ela está com 17) e a da gripe. Quanto a de reforço, sei que a cada 10 anos é necessário, assim como a da gripe a cada ano. Ela está no grupo de risco por ser cadeirante, hipertensa e ter alteração cardíaca. Confesso que estava em dúvida se dava ou não por causa das reações. A de braço dolorido não teve (deram com agulha de bebe por ela ter o braço muito fininho), nem febre nem dor.

Mas, no dia 04 ela acordou resfriada. Não foi nada que complicasse, mas foi a danada da reação! Depois uma tosse alérgica que passou com xarope caseiro. 
Entre prós e contras - muitas pessoas não querem tomar a vacina, e outra falam que é preciso, preferi dar mesmo na dúvida e segundo o que dizem tomando as vacinas anualmente o risco de qualquer gripe evoluir para uma pneumonia é menor.

As reações passam, mas uma gripe pode virar uma pneumonia que pode ser fatal. Por ela não ter a mesma movimentação que nós, a gripe sempre é mais complicadinha, dolorida, então depois da vacina tudo ficou bem, até dançou na festa junina da escola. Ela ama essas todas comemorações e festividades da rotina, fica ansiosa, se diverte e curte muito.

Até a próxima,

Adriana







31 de maio de 2017

Evolução da Jaqueline

Como disse nas postagens anteriores, a Jaqueline voltou à rotina escolar depois de 2 anos afastada pelos médicos. Essa adaptação teve que ser aos poucos de forma gradual em relação a quantidade de horas, pois a Jaque apresentava um cansaço e ficamos de olho nela.

Pra nossa surpresa ela se saiu muito bem! Nessa semana começou a ficar o período todo de aula! Está totalmente adaptada à rotina. Vai e volta muito feliz! Inclusive nos dias que tinha que sair mais cedo ficava triste. Cansada ela volta, mas todos os alunos saem por terem muitos estímulos e atividades. Mas é um cansaço diferente, pois estando em casa acredito que canse mais ainda (mesmo adorando ficar com a mamãe).  A cor dela mudou, as olheiras clarearam. É ótimo pra ela ver pessoas! A minha preocupação era ela perder peso, ficar muito cansada, mas ocorreu o contrário: Vem comendo mais e está mais pesada. A cor dela era de uma pessoa que não toma sol, pois tanto tempo sob cuidados, não conseguia tomar sol. Agora, indo e voltando a pé, ela acaba tomando sol.

As rotinas médicas voltam em agosto com os exames prontos, e além da correria com a rotina da casa, cuidados com ela, terapias, escola, atendimentos, estou correndo atrás de coisas que posso conseguir pela prefeitura pois como mudamos de município, estamos vendo o que podemos conseguir. Uma agente de saúde veio na minha casa me orientar, e vamos passar em uma médica para pegar a carta de fralda, cadeira de banho, etc.

A dificuldade financeira é geral, mas pra quem tem filhos que possuem necessidades especiais é mais complicado ainda. Os gastos acabam sendo muitos, e está muito difícil. A minha preocupação é não faltar nada à ela, e que ela esteja sempre muito bem. Não me preocupo comigo, sempre a coloco em primeiro lugar pois ela não sabe se virar sozinha, não come qualquer tipo de comida, usa fralda, toma vários remédios, e precisa de cuidados 24 horas. Mesmo com tudo isso, ela é uma graça de pessoa, não me dá trabalho... É carinhosa, grudada comigo, companheira, amiga e meiga. Ela é uma pessoa muito linda que tenho muito orgulho e admiração, e mesmo que passe pelas coisas, ela tira de letra. 

Mas enfim, a gente sobrevive... Nesse País a gente tem que ter nervos, estomago e alma de aço! 

Até a próxima,

Adriana





19 de maio de 2017

Adaptação escolar, gripe e consulta com a Neurologista

Nessa semana, devido à gripe a Jaqueline vai ficou em casa. Faço de tudo pra não precisar dar mais medicamentos à ela, e quando começa faço inalações, dou analgésico pois ela sofre demais com congestão nasal e dores no corpo, mas principalmente fico de olho devido a recaídas e risco de pneumonia. Fui cuidando durante a semana, dei meu puro, guaco com leite, xarope de guaco e ela foi melhorando. Fico atenta a febre, mas ela não teve... Apenas alguns horários que subia, mas nada demais. Essa época de outono é assim mesmo, ela está quase boa só com uma tosse no final e a minha garganta inflamou! Para todo lugar que olho tem gente gripada!

Ela está me surpreendendo na readaptação dela na escola. Fica super ansiosa e alegre pra entrar, e mesmo com o cansaço dela a vontade de ir e ter aquela rotina de volta é maior do que qualquer coisa nela! Falei isso à Neurologista dela hoje, e como estava chovendo demais e frio e ela quase boa da gripe não a levei. Fui sozinha na consulta, passei o que deveria passar, e peguei as receitas dos remédios de epilepsia e marquei retorno.

Se tudo correr bem,estiver bem e o tempo colaborar na semana que vem volta pra escola e continua a sequência de horário de readaptação (2h), e na seguinte fica o período todo de aulas que totaliza 3 horas e meia. 

O importante é ela estar bem, e sempre está cercada de muito amor e carinho sempre!

Até mais, 

Adriana

12 de maio de 2017

Consulta com Cardiologista

Exames realizados em 28/04/2017 (Eco e Eletro):

Disse que ela nasceu com essa alteração cardíaca de insuficiência e que com o decorrer do tempo o esperado é ir agravando mas a Jaqueline vem mantendo o quadro, nada piorou e a parte pulmonar no exame físico se mostrou ótimo (mesmo ela com gripe hoje), e as alterações mostradas no exame de eco e eletro estão dentro do quadro esperado para o quadro dela.

O que acontece é que a válvula no mecanismo de abre e fecha dela para bombeamento de sangue não faz isso corretamente e acaba que o sangue vai mais rápido e isso que causa a dilatação. Mas disse que eu ficasse tranquila pois ela está bem, mais corada, e que se ela fizesse atividade física era mais preocupante.
O que ela precisa é do acompanhamento 1x ao ano, os medicamentos e os exames. A pressão está sob controle, e ela está muito bem.

Como ela faz 18 anos em setembro, foi encaminhada à outro Instituto, e estamos aguardando marcação.


Até a próxima!

Adriana

28 de abril de 2017

Exames: Ecocardiograma e Eletrocardiograma/Valva aórtica/Insuficiência aórtica

Apesar do caos do dia de hoje, da falta de funcionários por causa da paralisação, conseguimos fazer os exames cardíacos na Jaque para a consulta com a Cardiologista dela dia 12/05 e pegar alguns medicamentos.

Mesmo com nomes tão complexos na conclusão do exame, com alguns cuidados a mais, ela está bem e isso que importa! Minha filha é um exemplo de pessoa, de vida, de superação e de desafio! Ela não sobreviveria... E se vivesse talvez nem sorrisse, nem sentasse, nem ouvisse, nem falasse, e nem enxergasse... Me falaram tantas coisas e ela é um anjo que sorri, que canta, que ama e vê a vida de uma maneira tão linda, que duvido muitos sequer saber dar valor! 


Conclusão do exame:

Valva aórtica bivalvar, com insuficiência de grau discreto.
Dilatação de raiz aórtica, aorta ascendente e arco transverso da aorta.


Saiba mais sobre o assunto nos links abaixo:

Valva aórtica

Insuficiência aórtica

Doenças da Aorta Torácica


26 de abril de 2017

Hormônio X Inchaço na Gengiva/ A INFLUÊNCIA DOS HORMÔNIOS SEXUAIS NOS TECIDOS PERIODONTAIS: REVISÃO DE LITERATURA

Desde que a Jaqueline iniciou tratamento com estrogênio eu e a dentista dela percebemos um inchaço maior. Anos atrás, passei ela por uma médica que me explicou com detalhes que meninas com ST possuem alterações na face, mandíbula, arcada dentária, palato e gengiva. A minha sempre teve a gengiva mais espessa, e depois do hormônio isso aumentou mais. Todos os meses ela faz limpeza pois tem muita saliva e isso gera acúmulo de placa e tártaro. Pesquisando eu vi que alterações hormonais aumentam mais ainda essas condições, então os cuidados com ela nessa parte são pra prevenção e manutenção, uma vez que se precisasse de uma limpeza e intervenção maior necessitaria de sedação.

Nessa minha pesquisa pela net, vi um artigo muito interessante, e achei legal compartilhar com você leitores! Vou colocar o link de onde peguei pois gosto de dar os devidos créditos às pessoas. Eu resolvi fazer esse post, pois conversei hoje durante a consulta mensal dela sobre o assunto. Então, pra melhorar isso faço uma solução com água oxigenada 10 volumes (que é o melhor anti séptico que existe). Uso uma parte de água oxigenada e uma de água filtrada e após escovar os dentes dela passo por toda a gengiva. Isso é ótimo também a pessoas com gengivas sensíveis, pessoas com gengivite pois sangra. Eu percebi uma grande melhora no aspecto mesmo não zerando o inchaço.


Nesse artigo há explicações melhores:

A INFLUÊNCIA DOS HORMÔNIOS SEXUAIS NOS TECIDOS PERIODONTAIS: REVISÃO DE LITERATURA


24 de abril de 2017

Volta as aulas: Readaptação escolar.


Depois de 2 anos afastada da rotina escolar por determinação médica, indo apenas para atendimentos de fisioterapia, consultas com a dentista e neurologista, hoje iniciamos a readaptação na escola. Na semana passada me reuni com as pessoas responsáveis para passar as informações atualizadas, rotinas, restrições alimentares, dieta diferenciada e cuidados com a Jaqueline. 

São muitas coisas para cuidar, mas hoje foi o primeiro dia. Foi recomendado pela neuro que seja feita aos poucos. Nas primeiras 2 semanas fica 1h na escola e gradualmente a cada 2 semanas sobe mais 1h. No  primeiro dia, voltou cansada, chegou tomou o lanche da tarde e dormiu 4 horas seguidas. O problema é que ela sempre acorda cedo pra tomar as medicações, e precisaria dormir mais e mesmo se dormir cedo, depois de tomar os medicamentos fica sonolenta. Mas mesmo assim, vamos tentando até ela conseguir ficar as 4 horas e meia. Eu até achava que ela não ia querer ir, mas me surpreendi. Voltou cansada porém com outra fisionomia, alegre, esperta e feliz. Por mais que goste de ficar comigo, ver outras pessoas, voltar ao mundo de estímulos é muito bom, tanto que voltou imitando um amiguinho da sala. No dia seguinte foi mais puxado pois teve terapia de manhã, mas foi numa boa, chegou em casa cochilou, mas sem nenhum problema.

Ainda estamos de olho, porque o cansaço dela é algo que precisa atenção. Esse afastamento se deu por diversos motivos e fomos cuidando um a um: Desnutrição, hipertensão, cansaço. E pra que ela conseguisse ganhar peso precisaria poupar energia devido para não ter um gasto energético alto. Várias vezes ensaiamos de ela voltar e nunca dava certo, ficamos atentos a qualquer alteração. 

Ela sempre gostou da rotina da escola, de eventos, atividades da escola. Eu fico dividida porque ao mesmo tempo que precisa de muitos cuidados com dieta, medicações, precisa ter mais estímulos, aliás, continuar de onde parou.

Conversei com a enfermeira da escola e ela me disse que se ela conseguisse ficar 2 horas já seria muito bom, e que vamos devagar vendo como ela vai se portar. A Jaqueline é uma menina calma, carinhosa, adora as bagunças dos amigos, se diverte com barulhos, adora movimentos rápidos de outras pessoas. É bom poder voltar e espero que tudo dê certo! 

Um grande abraço,


Adriana




Cada caso é um caso. Esclarecer com um especialista é a melhor saída!

Gostaria de esclarecer que as coisas que publico aqui no blog contando tudo sobre a minha filha não é a realidade de todas as mulheres Turner. Cada caso é um caso e vou narrando as coisas que a minha filha tem, como cuido e de repente algumas pessoas chegam aqui porque tem alguma patologia não tendo relação alguma com a Síndrome de Turner. Todas as coisas que trato a Jaqueline, se devem a vários fatores e não posso ser leviana de chegar aqui e dizer que é tudo " culpa" da Síndrome.

Existem fatores hereditários; existe a Paralisia Cerebral e todo seu histórico de nascimento, e há coisas que simplesmente temos e não há explicação. Tomo muito cuidado com tudo que vou publicar aqui, e mesmo pesquisando informações na internet pra abordar certos assuntos,coloco a fonte até pra deixar claro que não é de minha autoria, só pra exemplificar as coisas que achamos por aí. Tive uma excelente professora que me informou as coisas mais importantes sobre ST. É bem verdade que alguns médicos contestam que algumas manifestações não sejam dela, é um conjunto de fatores, mas uma vez que algo apareça eu me preocupo apenas em cuidar sem ficar com paranoia que tudo é do motivo X ou Y.

Qualquer pessoa pode ter pressão alta, algumas alterações cardíacas, pois não somos perfeitos não é mesmo? Eu aprendi a sofrer pelo que realmente é inevitável e depois bola pra frente!
Eu resolvi fazer essa postagem, pois no grupo no qual participo vejo algumas informações desencontradas, e isso é um perigo, pois pode prejudicial à algumas pessoas que buscam informações verdadeiras e por estarem perdidas podem ficar mais ainda.
O primeiro conselho que dou é: Procure um médico especialista! 
Ler sobre o assunto é bom, mas não podemos comparar casos. No máximo pode haver coisas em comum, mas nenhuma é igual a outra. Informações erradas podem influenciar negativamente pessoas que buscam um apoio.

Esclarecendo que a Síndrome de Turner (conforme a geneticista da minha filha sempre reforçou), acontece na divisão cromossômica e não é passado de geração para geração. Não quer dizer que outras filhas nascerão com o mesmo. Eu me lembro que na época, a médica me disse quando perguntei porque isso tinha acontecido: - Isso foi um " acidente" na hora da fecundação e divisão dos cromossomos. Ouvi de várias pessoas que eu não poderia mais filhos e que poderiam vir com "problema". A conselho da própria geneticista eu deveria sim engravidar para dar um irmão à Jaqueline. Eu que nunca quis ter outro filho, e sempre enfatizei às pessoas que diziam sem saber que quando se tem uma filha com Turner e no caso dela a Paralisia Cerebral. E que se fosse um menino, isso não teria acontecido. Mas algumas pessoas ignorantes só querem acreditar naquilo que elas acham. Eu se quisesse, teria tido outro filho. Mas devido a tanta luta e rotina jamais pensei nisso.

A melhor coisa é não colocar coisas negativas na cabeça e apesar das várias probabilidades devido à ST, se levarmos ao pé da letra tudo que é descrito sobre ela enlouquecemos!  Então, a melhor coisa é fazer cada coisa de cada vez  com um bom acompanhamento médico. Sempre temos coisas novas a aprender, não somos experts em tudo, e não conseguiremos explicar tudo perfeitamente e mesmo sendo conhecedoras pelas vivências ainda seremos ignorantes em muita coisa. 

Até a próxima,


Adriana Silva



14 de abril de 2017

Perceber a necessidade de quem nos ama e amamos.




Hoje deitei-me com o meu lado criança... Lado esse que não despertava há muito tempo devido a seriedade dos meus dias, correria dos meus compromissos e afazeres. Larguei o franzido da testa e dei lugar as melodias infantis e ninei meus sonhos momentâneos e nutri os ouvidos da minha filha. Eu sei que a gente cresce, mas nos esquecemos de brincar, e que não importa quantos anos tivermos sempre seremos aquela criança que habita dentro de nós. Percebi a felicidade dela, ouvi o que ela queria que cantasse e batesse palmas com ela. Talvez por causa da adolescência dela eu tenha radicalizado e não cultivado mais esses momentos. Sempre a incentivo a crescer, a ter seus gostos pessoais, curtir suas coisas adolescentes, mas ela pede algumas coisas que a deixa feliz. Acredito que algumas podas sejam prejudiciais. Acredito que há coisas que devemos nos lembrar, e vendo ela tão feliz e satisfeita detectei a causa da tristeza dela. 
Envolvida pela rotina de mudança, de organizações, essas duas semanas a deixaram diferente pela adaptação com o novo lar, ela se sentia sozinha. Confesso que estava preocupada com o fato dela estar mais quieta e cansada que o normal, e sei que devido a tantos remédios e dieta restritiva isso mexe muito com peso que oscila entre manter e perder gramas e isso a afeta na disposição. Mas senti que tinha algo a mais. Percebi ela quieta, triste e pensei: Será que é saudade da outra casa? Sei que mudar tira um pouco da segurança dela, mas também sei que ela se adapta fácil. Vi que ela queria o rádio dela, queria mais carinho e atenção e que há momentos em que ela tem opinião própria e não quer algumas coisas. Em um dia vi aquela menina de volta. Só ainda um pouco cansada, mas bem melhor do que estava. Agora a rotina da casa se refez, instalamos tudo pouco a pouco e ontem a internet, e hoje estou postando isso.


Até a próxima!

Adriana



3 de abril de 2017

Cansaço na Jaqueline

A jaque anda tão dorminhoca... Acorda cedo, toma os medicamentos, quer tirar um soninho depois do almoço e algumas vezes se arrasta por horas. Ela foi liberada dia 10/03 pra voltar pra escola e ir adaptando , mas com toda a preparação para a nossa mudança de casa não começou ainda. Fiz relatório pra escola com todas informações e cuidados com ela, juntei com a liberação da médica, receitas, etc. Mas sinceramente? É complicado, pois ela não é mais a mesma, e só com toda a rotina para o deslocamento já a cansa. Em dias de terapia, consultas sai exausta, não tem condições. 

Percebi que ela perdeu um pouco de peso porque diminui o suplemento dela pra ele dar até a data de comprar 2 novas latas. Na verdade, ela deveria tomar 12 medidas por dia, divididas em 2 medidas de 6 nas refeições de leite dela e isso acarretou isso. O rosto dela fica mais fino, ela fica mais abatida e cansada, mas eu corro com as coisas pra ela recuperar. Ela usa 2 latas grandes por mês, usando a quantidade menor. Se usar a que ela precisa para a ajuda da carga calórica serão 3. Mas enfim, vamos lutando, cada coisa de cada vez. 

Mas assim que tudo se resolver vamos tentar!

Vou dar uma pausa no blog pois com a mudança só conseguirei postar novamente quando colocarem internet em casa.
Um grande abraço e até mais!

Adriana

27 de março de 2017

Todo mundo tem a sua bravura em existir

Cuidar da minha filha mesmo com toda a atenção que precisa é fichinha comparado à tudo que ela passou. O prognóstico dela não seria nem um terço do que ela hoje. Na verdade, poucas pessoas sobreviveriam com tanta coisa que aconteceu. Ela foi forte, e lutou bravamente. Ela é um milagre lindo!

Ela é uma pessoa calma, não me dá um pingo de trabalho. É um pouco geniosa, (quando quer algo quer e pronto), mas não deixo que a as dificuldades que ela tem a vitimize ou a deixe com rótulo de coitada. Mesmo com a rotina, responsabilidades ela acaba entendendo que isso faz parte da vida dela e não tem como escapar. Ela é doce com as pessoas que lhe inspira confiança, e sensível, alegre e esperta. Tem um jeito peculiar de debochar das situações que passou, ou das coisas que ouve e vê. Eu costumo dizer que ela é minha atriz global! Faz algumas coisas quando quer e não há quem mude isso - nem eu!

Ela é feliz, disso não tenho dúvidas. Ela é amada tão enormemente da mesma forma em que ama. Uma pessoa repleta de sentimentos aflorados e que expõe à sua maneira. Alguns a olharão e dirão que ela não entende e não faz nada, mas me acostumei a ter duas filhas: A que é ela mesma dentro de casa ou em ambientes que se sinta à vontade, e outra lá fora: séria e calada.

Eu, só quero que ela viva bem. Ter ela é uma dádiva. Sem sofrimento, sem neuras, sem compadecimento, sem rótulo disso ou daquilo. Do jeito dela, ela expressa o que sente, o que quer, e o que entende. No começo eu queria muitas coisas mas a medida que o tempo passou eu pude perceber que ela tem os seus limites e capacidades. Pode ser limitada em alguns, mas é extraordinária em outros.
Assim como ela, temos os nossos limites. Mas vamos vivendo e algumas vezes caindo e levantando. Isso faz parte da vida.

Pra nós, pai e mãe dela o que importa é que ela continue sendo feliz... Ela já enfrentou tanta coisa e enfrenta, e fazemos de tudo pra que não lhe falte nada. O mais importante é que nunca lhe falte amor. E isso transborda!

(Adriana Silva)


25 de março de 2017

Respeito!

Esse blog nasceu de uma ideia que tive após uma professora da minha filha se interessar mais pela Síndrome, e entreguei à ela na época um relatório detalhado sobre ela, e nele coloquei todas as informações sobre histórico dela, o que tinha, e informações que me foram passadas pela Geneticista, e as apostilas que tenho sobre as primeiras informações que tive sobre. 
A minha intenção quando fiz era dividir as informações da minha e ajudar pessoas.

Não ligo que as pessoas usem as coisas desde que peçam ou deem créditos ao que fiz(pois é assim que faço quando publico as coisas nos blogs) inclusive coloco o link de onde peguei.
Acontece que " pegaram" o banner deste blog em prol uma causa (que também sou a favor) colocou em um abaixo assinado, meu e-mail abarrotou de spans, de mails querendo saber se eu era responsável pelo abaixo assinado. 

Eu sem saber do que estava acontecendo fui olhar. Uma amiga minha disse que ficou furiosa e que denunciou a petição por violar direitos autorais. Vi o abaixo assinado em um grupo no qual participo, e fiquei pensando comigo algumas coisas: Todo mundo quer ser lido, quer seus direitos mas não lê, não comenta, não prestigia o seu próximo e ainda viola o direito do outro. Não ligo se veem aqui e nas páginas e não comentam, o meu interesse é de utilidade a todos. Se leram é o que importa!

Sei que internet é terra de ninguém mas percebi que há muitas pessoas que se aproveitam, que não tem capacidade de divulgar o link, comentar uma postagem, indicar aos amigos. Mas tem capacidade de vir e pegar as coisas sem um pingo de culpa na consciência, e depois vão reclamar do comportamento do outro.

Se queremos cobrar respeito dos outros, temos que fazer as coisas com ética. Temos que respeitar o outro. Não adianta levantar bandeira em prol de algo se não fazemos as coisas corretamente. Não adianta reclamar do governo se sempre estivermos querendo nos beneficiar das coisas ou pegando do outro. Não adianta. Sei que  o interesse é algo em comum. Se é para ajudar, conscientizar, lutar por algo acho bacana. Mas se é pra levantar bandeiras que elas sejam limpas.


A Palavra convence, o exemplo arrasta.
(Confúcio)



(Adriana Silva)


15 de março de 2017

Não deixe que a opinião das pessoas seja a sua e nem defina o que você é!



Olá meninas!

Hoje resolvi dedicar um momento para escrever esse post em meio a minha correria de sempre baseado em meu sentimento de mãe, de coisas que escuto e confesso algumas chegam a ser absurdas, mas não é o que penso da minha filha. Filha essa que lutou muito pra viver e de mim tem o profundo amor e respeito pela pessoa que ela é acima de tudo!

Semanas atrás, conversando com uma pessoa, falando sobre filhos, comentei da minha rotina: - Imagina se eu tivesse mais filhos, se com uma só não dou conta com tantas coisas pra fazer. 
A resposta foi: - Você nem poderia ter outro filho, ele poderia nascer com "problema", faz bem você não ter tido ou não ter mais.
(Eu já ouvi isso dezenas de vezes de várias pessoas e fico rindo internamente e com pesar). A pessoa não é uma estranha, e se não conhecesse a nossa história eu até diria que era ignorância por falta de conhecimento, mas no caso dela e de muitas é aqueles conceitos que posso explicar mil vezes, pode conviver anos e anos conosco e nunca saberá nada, sempre achará aquilo e ponto final. E terminou dizendo que fulana resolveu ter o segundo filho e veio com o mesmo "problema".

Esperei a tese equivocada, assim como tantas outras que escuto e nem me importo e disse: - Eu não tive outro filho porque eu não quis. Não quis ter outro porque nunca planejei, nunca tive tempo pra pensar nisso. Sempre corri com a Jaqueline, e apesar da Geneticista ter "pegado no meu pé" por diversas vezes dizendo que eu deveria sim ter outro filho que ajudaria ela, eu ria e levava na esportiva. A médica explicou que não tem nada haver, que isso não é algo que venha do pai ou da mãe. Ela teve a paralisia cerebral que a prejudicou e com isso, com o olhar atento dos médicos de onde estava, acabamos descobrindo a Síndrome de Turner. Não foi por medo que não tive outro. Não tive porque hoje em dia ter um filho já é muito. Prefiro ter uma só e conseguir cuidar dela e bem.

Mas muitas vezes me peguei e me pego pensando se não é egoísmo meu só ter ela de filha não dando a oportunidade de ter um irmão, pois com a ordem natural das coisas eu e meu marido vamos envelhecendo e quem sabe teria alguém para cuidar dela. Mas logo caí na real que não sou mulher maravilha. Que não quero colocar alguém no mundo já com essa missão, e talvez o irmão nem queira saber dela. Na época que a Geneticista começou a falar sobre isso eu tinha 33 anos, e dizia que eu teria apenas mais 2 para tentar e depois disso entraria na gravidez de risco (que é após 35 anos), mas que mesmo assim me encaminharia para todos exames com meu marido para um planejamento e pré natal bem acompanhado.

Eu teria sim outro filho se quisesse, se acontecesse outra gravidez. Mas tenho meus limites e hoje com 38 anos e uma filha de 17 que completa 18 anos esse ano, com a situação financeira apertada e com toda a loucura da minha rotina não teria! As pessoas não acreditam quando digo que a Jaque tem a idade que tem por ser pequena, e nem acreditam que tenho a idade que falo. É engraçado, acham que tenho uns 30 anos, mas cronologicamente estou perto dos 40 e querendo ou não, canso mais do que a 10 anos atrás. 

Eu não concordo com certas mentalidades. Conheço mães que adotaram pessoas com necessidades especiais sem pensar na dificuldade que seria criar aquele filho. Elas foram escolhidas por esses filhos, e escolheram também. O amor não tem rótulos. O amor é livre, absoluto e incondicional. Poderiam escolher outras crianças, e quando as vejo contar acho linda essa atitude! 

Então, ao fazer esse post pensei em todas as mulheres Turner, que assim como a minha filha podem ser definidas como tal. Mas o que acham e definem sobre todas não é o que realmente são. Todas nós mulheres somos além do que os olhos possam ser. Somos aquilo que nos vemos e não o que dizem. Talvez haja muita importância o que o outro diz sobre nós porque damos esse poder a elas. Eu acredito que a diferença é aquilo que achamos de nós. Sejamos Turner ou não. Nunca estaremos satisfeitas o suficiente, mas o respeito por nós mesmas é o essencial. As pessoas são o que podem ser, e se quiserem um algo a mais é só buscarem... Mais dentro do que fora, porque ser uma embalagem sem conteúdo dá um vazio interno. Quando calarmos a voz do que os outros acham e dizem e ouvimos mais a nossa própria voz, nenhuma opinião vai nos definir nem derrubar.

Falo isso como mãe. Passei por muitas coisas junto com a minha filha. Ela não seria um terço do que é hoje se eu não tivesse ido à luta, batido o pé, e deixado muitos falando sozinhos com seus achismos, com o não aceitar deles. Eu busquei o melhor pra ela mesmo rumo ao incerto. Eu sei com os meus olhos ver o que é milagre... De ver uma pessoa tão feliz e tão despreocupada com o que acham dela - e acho maravilhoso ela nem saber e nem se importar com mais ninguém que não seja a sua felicidade. De perceber que tem sua fonte de apoio ao seu lado (eu , seu pai, pessoas que a amam de verdade), sem definir ela como uma cadeirante, ou uma pessoa especial, ou uma Turner ou infinitas coisas. Essas definições escuto de médicos e até da sociedade para enquadrar em parâmetros de uma determinada situação. O que a define é o sentido que ela tem em existir! Que esse seja o sentido de todas vocês!


Um abraço muito carinhoso,


Adriana e Jaqueline

10 de março de 2017

Consulta com a Neurologista

Hoje foi dia de consulta com a Neurologista da Jaqueline, que periodicamente de 2 a 3 meses. Passei todas as informações de dezembro pra cá, exames que fez em outras unidades, receitas médicas e como vem reagindo com a diminuição do remédio de convulsão que ela recomendou para observar se o cansaço diminuía. Realmente melhorou, além de ter recuperado o peso que havia perdido, e acho que vários fatores juntos que causam esse cansaço. Ela não é como antes, precisa de algumas pausas para recuperar por exemplo se acorda cedo, se tem alguma mudança de rotina. Mas nada comparado com antes. Como o bicarbonato dela subiu, e faz suplementação dele, pode ser que ele em baixa causava cansaço, além dos remédios de pressão, e interações medicamentosas entre o remédio controlado e os demais. 

Bom, o fato é que no caso dela preciso ficar atenta pois com tantos medicamentos a pressão pode ter uma queda, além do seu gasto energético ser maior, e consequentemente perder peso. O que faço é mesmo com esses controles de dietas para colesterol, potássio e sódio, faço de tudo pra que ela consuma uma carga calórica suficiente para não perder peso. 

Na consulta anterior ela havia me dito que queria que ela ficasse pelo menos 1 hora por dia na escola. Hoje ela fez a liberação por escrito , e que fosse aumentado 1 hora a cada 2 semanas, e que observassem caso apresentasse sonolência que estacionasse por mais 2 semanas, e que deve-se respeitar as minhas orientações referentes a dieta, higiene, etc.
Esse afastamento da escola é de quase 2 anos. Muitas coisas foram acontecendo e eu cuidando, e avisei que só a mandaria se percebesse que ela está bem. Serão mil recomendações e avisos, e espero que corra tudo bem. Ela sempre gostou da escola, e é bom pra ela. 

Nessa mesma semana (dia 07/03), ela fez o exame oftalmológico na escola, e como é hipertensa a atenção precisa ser maior em relação ao Mapeamento de retina e Fundo de olho. A Dra, disse que ela usa mais um olho do que o outro, e que um tem 0,50 e outro 2,00 de Miopia. Que frequentando a escola é preciso fazer óculos.

Estamos resolvendo algumas coisas e por isso as postagens andam meio afastadas e quando consigo fazer, faço tudo de uma vez só. Mas sempre conto como vão as coisas.


Até a próxima !


Adriana

3 de março de 2017

INIBIDORES DE ECA - Maleato de Enalapril

Não basta ser mãe, tem que perguntar o porque de tudo, mesmo que cada médico me diga uma coisa diferente. Não contente, eu pesquiso. Gosto de esclarecimentos, e sei que durante uma consulta nem sempre vão falar tudo. 
Sempre olho os efeitos colaterais das bulas dos medicamentos nos quais a minha filha toma, até porque se eu notar algo diferente vou saber do que é. Ao mesmo tempo, se olharmos essas bulas são tantos efeitos colaterais que se colocarmos tudo ao pé da letra não daria nenhum remédio à ela. Sabemos que qualquer remédio pode ajudar em uma coisa e dar algumas reações.

Nunca me explicaram o motivo da hipercalemia(Potássio elevado no Sangue) dela e quando eu perguntei a médica em questão disse que não tinha nada haver. Eu percebi que depois que introduziram o Enalapril o potássio dela elevou. Quando descobrimos a hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), e com os primeiros exames em mão receitaram apenas o Carvedilol e Besilato de Anlodipino, mas somente com o terceiro (O Enalapril) que mostrou uma pressão satisfatória.

Daí, comecei a ler a bula do Enalapril, e fui pesquisar o que é esse tal de Inibidores de ECA. A cardiologista dela havia me explicado que os remédios que toma não são apenas para a Hipertensão, mas também ajudam a bombear o sangue com mais força nos casos de insuficiência cardíaca.

Lendo eis que vejo um trecho da bula do medicamento Maleato de Enalapril:

COMO ESSE MEDICAMENTO FUNCIONA?

O maleato de enalapril é um medicamento que pertence ao grupo de fármacos denominado inibidores da enzima conversora de angiotensina (inibidores de ECA).
Ele age dilatando os vasos sanguíneos para ajudar o coração a bombear sangue com mais facilidade para todas as partes do corpo. Essa ação ajuda a diminuir a pressão alta. Em muitos pacientes com insuficiência cardíaca esse medicamento auxilia o coração a funcionar melhor.

Daí fui procurar o que é ECA num site e vi que lá diz que esses inibidores alteram as taxas de potássio, e o enalapril está na relação. deixarei abaixo a matéria que copiei e a fonte dessa matéria:

INIBIDORES DA ECA (ENZIMA CONVERSORA DE ANGIOTENSINA)


O QUE FAZEM

Os inibidores da enzima conversora de angiotensina (ECA) bloqueiam os efeitos de uma hormona produzida naturalmente pelos rins denominada por angiotensina II. Ao bloquear o efeito da angiotensina II, os inibidores da ECA provocam o relaxamento dos vasos sanguíneos, reduzindo a pressão arterial. Isto significa que o seu coração não tem de se esforçar tanto para empurrar o sangue pelo corpo.

EFEITOS SECUNDÁRIOS

Como os inibidores da ECA reduzem a pressão arterial, por vezes poderá ter tonturas. A sua pressão arterial será monitorizada regularmente. Os inibidores da ECA também podem causar pequenas alterações na função renal ou aumentar os níveis de potássio. O seu médico irá controlar isto através de análises regulares ao sangue.

Algumas pessoas também desenvolvem tosse seca. Se isto lhe acontecer, o seu médico poderá reduzir a dose ou mudar para outro medicamento, se não melhorar com o tempo. De forma menos comum, podem ocorrer alterações do paladar e erupções cutâneas. Muito raramente, as pessoas que tomam inibidores da ECA desenvolvem inchaço dos lábios ou da garganta. Se isto ocorrer, procure ajuda médica imediatamente.

PRINCIPAIS SUGESTÕES

O seu médico poderá aconselhar que tome a primeira dose do inibidor da ECA antes de se deitar para prevenir as tonturas. As tonturas são comuns em qualquer medicamento que reduza a pressão arterial, mas o seu coração consegue funcionar melhor com estas pressões mais baixas.

Se sentir tonturas de manhã, tente mover os pés para a frente e para trás cerca de dez vezes antes de se levantar. Ou se pretender, balance as pernas na parte lateral da cama antes de se sentar e depois sente-se na beira da cama durante um minuto antes de se levantar. Deve evitar levantar-se demasiado rapidamente, esteja sentado ou dobrado, pois provocará tonturas. Leve o tempo necessário e permita que o seu corpo se ajuste.

TAMBÉM CONHECIDO POR:

Captopril
(Capoten®, Hipotensil®)

Cilazapril
(Inibace®)

Enalapril
(Renitec®, Prilan®, Cetampril®)

Fosinopril
(Fositen®)

Lisinopril
(Zestril®, Lipril®, Ecmais®, Ecapril®)

Ramipril
(Triatec®, Pritamil®)

Perindopril
(Coversyl®)

Produtos combinados
(Lopiretic®, Inibace Plus®, Renidur®, Zanipress®, Zanitek®, Fositen Plus®, Prinzide®, Zestoretic®, Saval®,Lisonorm®, Triapin®, Triapin Mite®, triatec composto®, triatec composto forte®, C-Amlessa®, Coveram®, Predonio®, Preterax®, triplixam®, Trinomia®)



Fonte: 

2 de março de 2017

Ela é pequena no tamanho... Mas gigante na bravura!


Ela é adolescente. Agora nesse ano completando 18 anos, já a chamam de adulta. Sua estatura não diz isso. Mas não importa pois ela é gigante pela sua bravura, força, alegria e amor. Para mim ela sempre será a minha " pitchula". Hoje com um jeito diferente, mas para sempre a minha " tiquinha". Isso não a faz menos feliz, muito pelo contrário: Ela é feliz exatamente por ser feliz sem se importar com mais nada. Ela tem amor e dá amor. E isso é tudo!


(Adriana Silva)

24 de fevereiro de 2017

Carnaval da Jaqueline









Carnaval Terapias 21.02.2017












Carnaval em casa 24.02.2017










Ela ama maquiagem, enfeites e fantasias! 








                






20 de fevereiro de 2017

Consulta com a Nefrologista

Hoje a consulta foi rápida, mesmo depois de 6 meses com tanta coisa pra passar. Fomos atendidas por uma médica muito prestativa e boazinha, e isso facilita e deixa a consulta leve. 

Ela havia feito uma tomografia de abdome para ver a artéria renal algo que justificasse a hipertensão, e esse exame deu normal. Os exames laboratoriais de rotina (sangue e urina) deram normais. O colesterol melhorou muito, a glicose está ótima. 

O peso dela vem se mantendo igual, e mantida a dieta com controle de potássio, sal e gordura fica mais difícil ter grandes ganhos, o que ajuda ela manter é o suplemento, pois não aguenta grandes volumes de comida por ter muita formação gasosa abdominal.

As anotações de controle de Pressão Arterial está melhor do que a consulta anterior. 

Informei sobre o mal estar que ela tem ao tomar o bicarbonato, pois tenho que triturar e dar com água (é horrível). A posologia anterior era de 3¹/² comprimidos a cada 8 horas. Ou seja: 10 comprimidos e meio por dia, e que suspendi desde dezembro por ser impossível dar pelo gosto salgado.

A médica disse que ela toma esse bicarbonato porque ele é baixo no organismo dela e precisa suplementar, mas que o exame veio melhor e diminuiu a dose para 2 comprimidos a cada 8 horas e que eu triturasse eles e colocasse na comida ao invés de colocar sal, diretamente no prato e misturasse. Fiquei aliviada por ter diminuído e por ter essa alternativa. Os outros medicamentos de pressão foram mantidos e suas posologias.

Ela me informou que ela terá mais um atendimento daqui a 6 meses e terá alta da unidade. Como esse ano ela faz 18 anos, eu já esperava que todas as unidades que a atende farão isso por causa da idade, e irá para uma unidade que atende adultos. Ela me tranquilizou que vai ficar no Hospital das Clínicas mesmo por ter a Síndrome e precisar de acompanhamento, pelo tratamento hormonal e exames periódicos que precisa fazer, além da alteração cardíaca e hipertensão.

Só pediu exames laboratoriais dessa vez. E correu tudo bem!




15 de fevereiro de 2017

Acúmulo de cera no ouvido.

Vejo muitas mães e mulheres Turner dizendo sobre a grande produção de cera no ouvido, das infecções, e da surdez que possa causar.
A minha sempre teve muita cera no ouvido.O pediatra dela quando ela era bebê aconselhava esquentar um paninho após o banho e colocar nas orelhas pra facilitar o amolecimento. Mas nunca teve infecções, e o exame de Bera pedido pela Geneticista mostrou audição normal, e desde então percebo que ela sempre ouviu muito bem.

Periodicamente eu aplico uma medicação nos dois ouvidos da minha filha e ela  remove aquela maior parte que obstrui tudo. O médico recomendou por 7 dias, mas antes disso já saiu tudo. A sujeira sobe, e fica toda no algodão e o bom é que não fica úmido o ouvido depois com risco de dar otites graves, pois com o cerumim isso acontecia e não resolvia nada. Depois que conheci o Aceratum (Peróxido de carbamida) 100mg/mL, foi tirar com a mão o problema. Mesmo com muita cera ela ouve bem até demais, mas quando vejo que começa tampar eu uso a medicação pra não acarretar surdez. 

*Lembrando que é algo em comum entre essas portadoras*



(Adriana Silva)

10 de fevereiro de 2017

Minha filha não é Turner. Ela tem Turner.


Sempre vou tocar nessa tecla. Por mais justificativas e apontamentos que eu ouça para dizer a respeito de uma determinada patologia, jamais vou encarar a minha filha como a mulher Turner e isso ser uma espécie de rótulo dela. É claro, esse é um dos diagnósticos dela, e talvez se ela não tivesse todo o histórico de nascimento dela devido a falta de oxigênio no parto, poderia nem saber, ou descobrir tarde o que ela tinha. Mas ela não é o diagnóstico ela é uma pessoa.

Mas e daí? Como vou saber se determinadas coisas são disso ou daquilo? Ouvi atentamente quando a Jaqueline era pequena o neurologista dizer: - Ela teve uma lesão no cérebro devido a falta de oxigênio no parto, ela tem a massa cinza e branca da cabeça menor, mas pode ser que ela foi gerada assim.  Depois ouvi da Geneticista dizendo que algumas coisas que tinham era da Paralisia Cerebral como o atraso motor e em nada tinha haver com a Síndrome.

Quanto à Síndrome, isso ou aquilo que foi aparecendo por mais que enfatizado que poderia ser ou não ser, sempre me apeguei ao fato de que se algo novo aparece temos que investigar o que anda acontecendo e tratar. A hereditariedade conta muito, e todos nós temos nossas tendências. 

Minha filha não é Turner. Ela tem Turner o que é muito diferente.Isso é apenas um detalhe. Isso não significa que eu não aceito o diagnóstico, mas não vou olhar para ela como sendo isso. Não vou me afundar olhando negativamente pra ela por mais coisas que tenha que cuidar nela. Sempre vou respirar fundo e olhar para tudo que ela venceu e passou, por ter superado a morte que era eminente quando mal tinha nascido. Ouvi de médicas que ela é um milagre! Então é esse milagre lindo que olho todos os dias me sorrindo, me fazendo carinho, toda meiga, feliz e alegre mesmo passando por tantas consultas, exames, terapias, compromissos. Ela é maravilhosa! E o que importa é a forma que ela se enxerga que é positiva e de máxima auto estima (e pra ser sincera ela nem se vê diferente dos outros e nem percebe por viver a vida intensamente), e a forma que eu e o pai dela a vê. Puro amor, lição de vida, de superação. Tem sim algumas coisinhas, mas ela está nesse mundo e não é a passeio. Ela está em nosso coração, alma, pensamentos, é a razão pelo qual fazemos de um tudo pra vê-la bem. 

É o nosso presente. 


Adriana Silva.

9 de fevereiro de 2017

Consulta com a Endocrinologista Anticorpo Antiendomisio

Hoje foi mais um dia de consulta com a Endocrinologista, a primeira do ano, e já estamos acostumadas com a rotina. A Jaqueline nunca é atendida pela mesma, mas sempre tem uma médica chefe para discutir o caso. Passei todas as informações desse intervalo de 4 meses, e com o tratamento hormonal as mudanças nela são visíveis, e correndo tudo bem. A médica que nos atendeu era muito atenciosa e boazinha. 

Ela teve um ganho de peso de 200 gramas, mas como tem muitas restrições alimentares por conta da dieta para controle de colesterol, potássio e sódio, além de não conseguir comer um volume muito grande, o que ajuda ela ir mantendo o peso é aliado a isso o suplemento. O importante é que não perdeu peso, e o corpo dela está diferente.

A médica me disse que viu o ultrassom pélvico e disse que está respondendo bem ao hormônio, o útero dela está maior - não do tamanho normal, mas acha que tem condição de menstruar pois ela produz um pouco de hormônio.

Só o colesterol aumentou pouco, mas está no limite. (Informei que estou fazendo tudo certinho e que é dela mesmo essa oscilação pois tem uma alimentação balanceada com todos grupos de alimentos).

Exames vieram todos normais, parte hormonal, enzimas, etc. Sobre o exame de vitamina D, às vezes o laboratório não colhe por protocolo deles, se fez um muito próximo nem colhem. Mas pediu de novo para saber como está, se precisa mexer na dose. O exame de Anticorpo Antiendomisio (que investiga doença celíaca) deu negativo. 

Vai manter os medicamentos e dosagens.

Na próxima consulta terá alta, vai encaminhar ela para outro instituto devido a idade. O retorno é daqui 6 meses.

Pediu só exames laboratoriais:

Função Hepática/Pancreática: Gama GT, TGO, TGP.
Função Renal: Creatinina, Uréia.
Lípides: Colesterol Total, HDL, LDL,VLDL, Triglicérides.
Outros Testes: Glicose.
HORMÔNIOS:
Tiróide: TSH, T4L.
Metabolismo Ósseo: PTH, 25 Vitamina D.
Gônadas: LH+FSH, Estradiol


Até breve!

Adriana Silva


3 de fevereiro de 2017

Sobre as diferenças


Achei perfeita essa ilustração!
As mulheres nunca estão satisfeitas, e as nossas mulheres Turner sempre se perguntam porque isso e aquilo.
Todas vocês são pessoas únicas e maravilhosas!

Adriana Silva

1 de fevereiro de 2017

Exames Laboratoriais

Hoje foi mais um dia de exames laboratoriais para as consultas que acontecem nesse mês com a Endocrinologista e Nefrologista. Foram colhidos sangue e urina, e é tranquilo pra colher o sangue, o problema é a sonda vesical de alívio para colher a urina e ela não tem controle e nem avisa quando vai fazer, e pelo nervosismo fez quando não precisava e quando precisa não faz. A Jaque estava 12 horas de jejum, e durante a espera fez xixi, que vazou na roupa, na cadeirinha por tudo! Quando passada a sonda na primeira vez saiu bem pouco. Depois, como já podia comer, dei algo para comer juntamente com os remédios e água, e esperamos 30 minutos. Retornamos para a coleta e saiu com muito custo uma quantidade que foi dividida para 2 amostras. A enfermeira me avisou que sonda no máximo 3 vezes, então teria só mais uma se não conseguisse o suficiente pois não é bom ficar sondando por ter risco de infecção. Mas não precisou passar a terceira. É uma caixinha de surpresas se consegue na primeira ou na segunda. Da vez anterior precisou passar 2 vezes e isso é ruim porque pode acusar bactérias. Ainda bem que a médica pede a cultura aeróbia para confrontar qualquer resultado.

É incômodo pra ela a sonda, e o de sangue ela chora a partir do momento que a chamam, e é mais pela situação, de ficar na sala de coleta com a enfermeira do que a picada em si. Quando ela percebe que acabou o exame : Que tirou a agulha passou algodão com álcool, pronto! Ela pára na hora! Um dia antes conversei com ela, mas ela é esperta, ela sabe que ao ficar de jejum terá que fazer exame. Sabe o trajeto para o hospital, que aquele dia é um dia atípico, que acorda muito cedo e sai de casa quando ainda está escuro, e conhece bem o hospital.

A enfermeira estranhou porque ela é Turner e é cadeirante, pois ela disse que a maioria que passa por lá e que atendeu andam normal. Eu expliquei que além da Turner, ela teve Paralisia Cerebral. Ela disse que para quem teve a paralisia está muito bem! E eu contei que ela tem hipertensão e alteração cardíaca, ela disse que as meninas que ela atendeu não tinham.
Mas, como cada caso é um caso, não podemos atribuir tudo à Síndrome. Existem coisas que acontecem na vida de qualquer pessoa, heranças hereditárias, e temos que ir cuidando e lidar com elas.


Até a próxima postagem!

Adriana Silva

17 de janeiro de 2017

Ultrassonografia Pélvica (Ginecológica)

Hoje começou o nosso ano em relação aos exames e consultas. Esse exame sempre é pedido pela Endocrinologista de tempos em tempos e é tranquilo de se fazer. No caso da Jaqueline, ela não tem controle urinário, mas recomendam beber água antes do exame e não é preciso fazer jejum. Esses exames de imagem são meio complicados porque ela tem um aumento abdominal considerável, e quando fica nervosa mesmo se estiver de jejum há esse aumento por gases e mesmo que ela tomou o café da manhã dela e tinha tomado água ela estava segurando a urina.  Sempre prejudica a visualização de alguma região esses gases, e por isso alguns exames vem com laudo indicando dificuldade de visualização.
Como ela está tomando hormônio (estrogênios conjugados) vou saber da médica se houve alguma mudança. A impressão diagnóstica do exame foi: Útero de aspecto pré-púbere  e ovários não visualizados. 
A consulta com a Endocrinologista é em fevereiro e nesse mês também terá Nefrologista, e fará exames laboratoriais antes desse retorno, e ela está bem. 

Até a próxima postagem!

(Adriana Silva)