27 de março de 2017

Todo mundo tem a sua bravura em existir

Cuidar da minha filha mesmo com toda a atenção que precisa é fichinha comparado à tudo que ela passou. O prognóstico dela não seria nem um terço do que ela hoje. Na verdade, poucas pessoas sobreviveriam com tanta coisa que aconteceu. Ela foi forte, e lutou bravamente. Ela é um milagre lindo!

Ela é uma pessoa calma, não me dá um pingo de trabalho. É um pouco geniosa, (quando quer algo quer e pronto), mas não deixo que a as dificuldades que ela tem a vitimize ou a deixe com rótulo de coitada. Mesmo com a rotina, responsabilidades ela acaba entendendo que isso faz parte da vida dela e não tem como escapar. Ela é doce com as pessoas que lhe inspira confiança, e sensível, alegre e esperta. Tem um jeito peculiar de debochar das situações que passou, ou das coisas que ouve e vê. Eu costumo dizer que ela é minha atriz global! Faz algumas coisas quando quer e não há quem mude isso - nem eu!

Ela é feliz, disso não tenho dúvidas. Ela é amada tão enormemente da mesma forma em que ama. Uma pessoa repleta de sentimentos aflorados e que expõe à sua maneira. Alguns a olharão e dirão que ela não entende e não faz nada, mas me acostumei a ter duas filhas: A que é ela mesma dentro de casa ou em ambientes que se sinta à vontade, e outra lá fora: séria e calada.

Eu, só quero que ela viva bem. Ter ela é uma dádiva. Sem sofrimento, sem neuras, sem compadecimento, sem rótulo disso ou daquilo. Do jeito dela, ela expressa o que sente, o que quer, e o que entende. No começo eu queria muitas coisas mas a medida que o tempo passou eu pude perceber que ela tem os seus limites e capacidades. Pode ser limitada em alguns, mas é extraordinária em outros.
Assim como ela, temos os nossos limites. Mas vamos vivendo e algumas vezes caindo e levantando. Isso faz parte da vida.

Pra nós, pai e mãe dela o que importa é que ela continue sendo feliz... Ela já enfrentou tanta coisa e enfrenta, e fazemos de tudo pra que não lhe falte nada. O mais importante é que nunca lhe falte amor. E isso transborda!

(Adriana Silva)


25 de março de 2017

Respeito!

Esse blog nasceu de uma ideia que tive após uma professora da minha filha se interessar mais pela Síndrome, e entreguei à ela na época um relatório detalhado sobre ela, e nele coloquei todas as informações sobre histórico dela, o que tinha, e informações que me foram passadas pela Geneticista, e as apostilas que tenho sobre as primeiras informações que tive sobre. 
A minha intenção quando fiz era dividir as informações da minha e ajudar pessoas.

Não ligo que as pessoas usem as coisas desde que peçam ou deem créditos ao que fiz(pois é assim que faço quando publico as coisas nos blogs) inclusive coloco o link de onde peguei.
Acontece que " pegaram" o banner deste blog em prol uma causa (que também sou a favor) colocou em um abaixo assinado, meu e-mail abarrotou de spans, de mails querendo saber se eu era responsável pelo abaixo assinado. 

Eu sem saber do que estava acontecendo fui olhar. Uma amiga minha disse que ficou furiosa e que denunciou a petição por violar direitos autorais. Vi o abaixo assinado em um grupo no qual participo, e fiquei pensando comigo algumas coisas: Todo mundo quer ser lido, quer seus direitos mas não lê, não comenta, não prestigia o seu próximo e ainda viola o direito do outro. Não ligo se veem aqui e nas páginas e não comentam, o meu interesse é de utilidade a todos. Se leram é o que importa!

Sei que internet é terra de ninguém mas percebi que há muitas pessoas que se aproveitam, que não tem capacidade de divulgar o link, comentar uma postagem, indicar aos amigos. Mas tem capacidade de vir e pegar as coisas sem um pingo de culpa na consciência, e depois vão reclamar do comportamento do outro.

Se queremos cobrar respeito dos outros, temos que fazer as coisas com ética. Temos que respeitar o outro. Não adianta levantar bandeira em prol de algo se não fazemos as coisas corretamente. Não adianta reclamar do governo se sempre estivermos querendo nos beneficiar das coisas ou pegando do outro. Não adianta. Sei que  o interesse é algo em comum. Se é para ajudar, conscientizar, lutar por algo acho bacana. Mas se é pra levantar bandeiras que elas sejam limpas.


A Palavra convence, o exemplo arrasta.
(Confúcio)



(Adriana Silva)


15 de março de 2017

Não deixe que a opinião das pessoas seja a sua e nem defina o que você é!



Olá meninas!

Hoje resolvi dedicar um momento para escrever esse post em meio a minha correria de sempre baseado em meu sentimento de mãe, de coisas que escuto e confesso algumas chegam a ser absurdas, mas não é o que penso da minha filha. Filha essa que lutou muito pra viver e de mim tem o profundo amor e respeito pela pessoa que ela é acima de tudo!

Semanas atrás, conversando com uma pessoa, falando sobre filhos, comentei da minha rotina: - Imagina se eu tivesse mais filhos, se com uma só não dou conta com tantas coisas pra fazer. 
A resposta foi: - Você nem poderia ter outro filho, ele poderia nascer com "problema", faz bem você não ter tido ou não ter mais.
(Eu já ouvi isso dezenas de vezes de várias pessoas e fico rindo internamente e com pesar). A pessoa não é uma estranha, e se não conhecesse a nossa história eu até diria que era ignorância por falta de conhecimento, mas no caso dela e de muitas é aqueles conceitos que posso explicar mil vezes, pode conviver anos e anos conosco e nunca saberá nada, sempre achará aquilo e ponto final. E terminou dizendo que fulana resolveu ter o segundo filho e veio com o mesmo "problema".

Esperei a tese equivocada, assim como tantas outras que escuto e nem me importo e disse: - Eu não tive outro filho porque eu não quis. Não quis ter outro porque nunca planejei, nunca tive tempo pra pensar nisso. Sempre corri com a Jaqueline, e apesar da Geneticista ter "pegado no meu pé" por diversas vezes dizendo que eu deveria sim ter outro filho que ajudaria ela, eu ria e levava na esportiva. A médica explicou que não tem nada haver, que isso não é algo que venha do pai ou da mãe. Ela teve a paralisia cerebral que a prejudicou e com isso, com o olhar atento dos médicos de onde estava, acabamos descobrindo a Síndrome de Turner. Não foi por medo que não tive outro. Não tive porque hoje em dia ter um filho já é muito. Prefiro ter uma só e conseguir cuidar dela e bem.

Mas muitas vezes me peguei e me pego pensando se não é egoísmo meu só ter ela de filha não dando a oportunidade de ter um irmão, pois com a ordem natural das coisas eu e meu marido vamos envelhecendo e quem sabe teria alguém para cuidar dela. Mas logo caí na real que não sou mulher maravilha. Que não quero colocar alguém no mundo já com essa missão, e talvez o irmão nem queira saber dela. Na época que a Geneticista começou a falar sobre isso eu tinha 33 anos, e dizia que eu teria apenas mais 2 para tentar e depois disso entraria na gravidez de risco (que é após 35 anos), mas que mesmo assim me encaminharia para todos exames com meu marido para um planejamento e pré natal bem acompanhado.

Eu teria sim outro filho se quisesse, se acontecesse outra gravidez. Mas tenho meus limites e hoje com 38 anos e uma filha de 17 que completa 18 anos esse ano, com a situação financeira apertada e com toda a loucura da minha rotina não teria! As pessoas não acreditam quando digo que a Jaque tem a idade que tem por ser pequena, e nem acreditam que tenho a idade que falo. É engraçado, acham que tenho uns 30 anos, mas cronologicamente estou perto dos 40 e querendo ou não, canso mais do que a 10 anos atrás. 

Eu não concordo com certas mentalidades. Conheço mães que adotaram pessoas com necessidades especiais sem pensar na dificuldade que seria criar aquele filho. Elas foram escolhidas por esses filhos, e escolheram também. O amor não tem rótulos. O amor é livre, absoluto e incondicional. Poderiam escolher outras crianças, e quando as vejo contar acho linda essa atitude! 

Então, ao fazer esse post pensei em todas as mulheres Turner, que assim como a minha filha podem ser definidas como tal. Mas o que acham e definem sobre todas não é o que realmente são. Todas nós mulheres somos além do que os olhos possam ser. Somos aquilo que nos vemos e não o que dizem. Talvez haja muita importância o que o outro diz sobre nós porque damos esse poder a elas. Eu acredito que a diferença é aquilo que achamos de nós. Sejamos Turner ou não. Nunca estaremos satisfeitas o suficiente, mas o respeito por nós mesmas é o essencial. As pessoas são o que podem ser, e se quiserem um algo a mais é só buscarem... Mais dentro do que fora, porque ser uma embalagem sem conteúdo dá um vazio interno. Quando calarmos a voz do que os outros acham e dizem e ouvimos mais a nossa própria voz, nenhuma opinião vai nos definir nem derrubar.

Falo isso como mãe. Passei por muitas coisas junto com a minha filha. Ela não seria um terço do que é hoje se eu não tivesse ido à luta, batido o pé, e deixado muitos falando sozinhos com seus achismos, com o não aceitar deles. Eu busquei o melhor pra ela mesmo rumo ao incerto. Eu sei com os meus olhos ver o que é milagre... De ver uma pessoa tão feliz e tão despreocupada com o que acham dela - e acho maravilhoso ela nem saber e nem se importar com mais ninguém que não seja a sua felicidade. De perceber que tem sua fonte de apoio ao seu lado (eu , seu pai, pessoas que a amam de verdade), sem definir ela como uma cadeirante, ou uma pessoa especial, ou uma Turner ou infinitas coisas. Essas definições escuto de médicos e até da sociedade para enquadrar em parâmetros de uma determinada situação. O que a define é o sentido que ela tem em existir! Que esse seja o sentido de todas vocês!


Um abraço muito carinhoso,


Adriana e Jaqueline

10 de março de 2017

Consulta com a Neurologista

Hoje foi dia de consulta com a Neurologista da Jaqueline, que periodicamente de 2 a 3 meses. Passei todas as informações de dezembro pra cá, exames que fez em outras unidades, receitas médicas e como vem reagindo com a diminuição do remédio de convulsão que ela recomendou para observar se o cansaço diminuía. Realmente melhorou, além de ter recuperado o peso que havia perdido, e acho que vários fatores juntos que causam esse cansaço. Ela não é como antes, precisa de algumas pausas para recuperar por exemplo se acorda cedo, se tem alguma mudança de rotina. Mas nada comparado com antes. Como o bicarbonato dela subiu, e faz suplementação dele, pode ser que ele em baixa causava cansaço, além dos remédios de pressão, e interações medicamentosas entre o remédio controlado e os demais. 

Bom, o fato é que no caso dela preciso ficar atenta pois com tantos medicamentos a pressão pode ter uma queda, além do seu gasto energético ser maior, e consequentemente perder peso. O que faço é mesmo com esses controles de dietas para colesterol, potássio e sódio, faço de tudo pra que ela consuma uma carga calórica suficiente para não perder peso. 

Na consulta anterior ela havia me dito que queria que ela ficasse pelo menos 1 hora por dia na escola. Hoje ela fez a liberação por escrito , e que fosse aumentado 1 hora a cada 2 semanas, e que observassem caso apresentasse sonolência que estacionasse por mais 2 semanas, e que deve-se respeitar as minhas orientações referentes a dieta, higiene, etc.
Esse afastamento da escola é de quase 2 anos. Muitas coisas foram acontecendo e eu cuidando, e avisei que só a mandaria se percebesse que ela está bem. Serão mil recomendações e avisos, e espero que corra tudo bem. Ela sempre gostou da escola, e é bom pra ela. 

Nessa mesma semana (dia 07/03), ela fez o exame oftalmológico na escola, e como é hipertensa a atenção precisa ser maior em relação ao Mapeamento de retina e Fundo de olho. A Dra, disse que ela usa mais um olho do que o outro, e que um tem 0,50 e outro 2,00 de Miopia. Que frequentando a escola é preciso fazer óculos.

Estamos resolvendo algumas coisas e por isso as postagens andam meio afastadas e quando consigo fazer, faço tudo de uma vez só. Mas sempre conto como vão as coisas.


Até a próxima !


Adriana

3 de março de 2017

INIBIDORES DE ECA - Maleato de Enalapril

Não basta ser mãe, tem que perguntar o porque de tudo, mesmo que cada médico me diga uma coisa diferente. Não contente, eu pesquiso. Gosto de esclarecimentos, e sei que durante uma consulta nem sempre vão falar tudo. 
Sempre olho os efeitos colaterais das bulas dos medicamentos nos quais a minha filha toma, até porque se eu notar algo diferente vou saber do que é. Ao mesmo tempo, se olharmos essas bulas são tantos efeitos colaterais que se colocarmos tudo ao pé da letra não daria nenhum remédio à ela. Sabemos que qualquer remédio pode ajudar em uma coisa e dar algumas reações.

Nunca me explicaram o motivo da hipercalemia(Potássio elevado no Sangue) dela e quando eu perguntei a médica em questão disse que não tinha nada haver. Eu percebi que depois que introduziram o Enalapril o potássio dela elevou. Quando descobrimos a hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), e com os primeiros exames em mão receitaram apenas o Carvedilol e Besilato de Anlodipino, mas somente com o terceiro (O Enalapril) que mostrou uma pressão satisfatória.

Daí, comecei a ler a bula do Enalapril, e fui pesquisar o que é esse tal de Inibidores de ECA. A cardiologista dela havia me explicado que os remédios que toma não são apenas para a Hipertensão, mas também ajudam a bombear o sangue com mais força nos casos de insuficiência cardíaca.

Lendo eis que vejo um trecho da bula do medicamento Maleato de Enalapril:

COMO ESSE MEDICAMENTO FUNCIONA?

O maleato de enalapril é um medicamento que pertence ao grupo de fármacos denominado inibidores da enzima conversora de angiotensina (inibidores de ECA).
Ele age dilatando os vasos sanguíneos para ajudar o coração a bombear sangue com mais facilidade para todas as partes do corpo. Essa ação ajuda a diminuir a pressão alta. Em muitos pacientes com insuficiência cardíaca esse medicamento auxilia o coração a funcionar melhor.

Daí fui procurar o que é ECA num site e vi que lá diz que esses inibidores alteram as taxas de potássio, e o enalapril está na relação. deixarei abaixo a matéria que copiei e a fonte dessa matéria:

INIBIDORES DA ECA (ENZIMA CONVERSORA DE ANGIOTENSINA)


O QUE FAZEM

Os inibidores da enzima conversora de angiotensina (ECA) bloqueiam os efeitos de uma hormona produzida naturalmente pelos rins denominada por angiotensina II. Ao bloquear o efeito da angiotensina II, os inibidores da ECA provocam o relaxamento dos vasos sanguíneos, reduzindo a pressão arterial. Isto significa que o seu coração não tem de se esforçar tanto para empurrar o sangue pelo corpo.

EFEITOS SECUNDÁRIOS

Como os inibidores da ECA reduzem a pressão arterial, por vezes poderá ter tonturas. A sua pressão arterial será monitorizada regularmente. Os inibidores da ECA também podem causar pequenas alterações na função renal ou aumentar os níveis de potássio. O seu médico irá controlar isto através de análises regulares ao sangue.

Algumas pessoas também desenvolvem tosse seca. Se isto lhe acontecer, o seu médico poderá reduzir a dose ou mudar para outro medicamento, se não melhorar com o tempo. De forma menos comum, podem ocorrer alterações do paladar e erupções cutâneas. Muito raramente, as pessoas que tomam inibidores da ECA desenvolvem inchaço dos lábios ou da garganta. Se isto ocorrer, procure ajuda médica imediatamente.

PRINCIPAIS SUGESTÕES

O seu médico poderá aconselhar que tome a primeira dose do inibidor da ECA antes de se deitar para prevenir as tonturas. As tonturas são comuns em qualquer medicamento que reduza a pressão arterial, mas o seu coração consegue funcionar melhor com estas pressões mais baixas.

Se sentir tonturas de manhã, tente mover os pés para a frente e para trás cerca de dez vezes antes de se levantar. Ou se pretender, balance as pernas na parte lateral da cama antes de se sentar e depois sente-se na beira da cama durante um minuto antes de se levantar. Deve evitar levantar-se demasiado rapidamente, esteja sentado ou dobrado, pois provocará tonturas. Leve o tempo necessário e permita que o seu corpo se ajuste.

TAMBÉM CONHECIDO POR:

Captopril
(Capoten®, Hipotensil®)

Cilazapril
(Inibace®)

Enalapril
(Renitec®, Prilan®, Cetampril®)

Fosinopril
(Fositen®)

Lisinopril
(Zestril®, Lipril®, Ecmais®, Ecapril®)

Ramipril
(Triatec®, Pritamil®)

Perindopril
(Coversyl®)

Produtos combinados
(Lopiretic®, Inibace Plus®, Renidur®, Zanipress®, Zanitek®, Fositen Plus®, Prinzide®, Zestoretic®, Saval®,Lisonorm®, Triapin®, Triapin Mite®, triatec composto®, triatec composto forte®, C-Amlessa®, Coveram®, Predonio®, Preterax®, triplixam®, Trinomia®)



Fonte: 

2 de março de 2017

Ela é pequena no tamanho... Mas gigante na bravura!


Ela é adolescente. Agora nesse ano completando 18 anos, já a chamam de adulta. Sua estatura não diz isso. Mas não importa pois ela é gigante pela sua bravura, força, alegria e amor. Para mim ela sempre será a minha " pitchula". Hoje com um jeito diferente, mas para sempre a minha " tiquinha". Isso não a faz menos feliz, muito pelo contrário: Ela é feliz exatamente por ser feliz sem se importar com mais nada. Ela tem amor e dá amor. E isso é tudo!


(Adriana Silva)