28 de abril de 2017

Exames: Ecocardiograma e Eletrocardiograma/Valva aórtica/Insuficiência aórtica

Apesar do caos do dia de hoje, da falta de funcionários por causa da paralisação, conseguimos fazer os exames cardíacos na Jaque para a consulta com a Cardiologista dela dia 12/05 e pegar alguns medicamentos.

Mesmo com nomes tão complexos na conclusão do exame, com alguns cuidados a mais, ela está bem e isso que importa! Minha filha é um exemplo de pessoa, de vida, de superação e de desafio! Ela não sobreviveria... E se vivesse talvez nem sorrisse, nem sentasse, nem ouvisse, nem falasse, e nem enxergasse... Me falaram tantas coisas e ela é um anjo que sorri, que canta, que ama e vê a vida de uma maneira tão linda, que duvido muitos sequer saber dar valor! 


Conclusão do exame:

Valva aórtica bivalvar, com insuficiência de grau discreto.
Dilatação de raiz aórtica, aorta ascendente e arco transverso da aorta.


Saiba mais sobre o assunto nos links abaixo:

Valva aórtica

Insuficiência aórtica

Doenças da Aorta Torácica


26 de abril de 2017

Hormônio X Inchaço na Gengiva/ A INFLUÊNCIA DOS HORMÔNIOS SEXUAIS NOS TECIDOS PERIODONTAIS: REVISÃO DE LITERATURA

Desde que a Jaqueline iniciou tratamento com estrogênio eu e a dentista dela percebemos um inchaço maior. Anos atrás, passei ela por uma médica que me explicou com detalhes que meninas com ST possuem alterações na face, mandíbula, arcada dentária, palato e gengiva. A minha sempre teve a gengiva mais espessa, e depois do hormônio isso aumentou mais. Todos os meses ela faz limpeza pois tem muita saliva e isso gera acúmulo de placa e tártaro. Pesquisando eu vi que alterações hormonais aumentam mais ainda essas condições, então os cuidados com ela nessa parte são pra prevenção e manutenção, uma vez que se precisasse de uma limpeza e intervenção maior necessitaria de sedação.

Nessa minha pesquisa pela net, vi um artigo muito interessante, e achei legal compartilhar com você leitores! Vou colocar o link de onde peguei pois gosto de dar os devidos créditos às pessoas. Eu resolvi fazer esse post, pois conversei hoje durante a consulta mensal dela sobre o assunto. Então, pra melhorar isso faço uma solução com água oxigenada 10 volumes (que é o melhor anti séptico que existe). Uso uma parte de água oxigenada e uma de água filtrada e após escovar os dentes dela passo por toda a gengiva. Isso é ótimo também a pessoas com gengivas sensíveis, pessoas com gengivite pois sangra. Eu percebi uma grande melhora no aspecto mesmo não zerando o inchaço.


Nesse artigo há explicações melhores:

A INFLUÊNCIA DOS HORMÔNIOS SEXUAIS NOS TECIDOS PERIODONTAIS: REVISÃO DE LITERATURA


24 de abril de 2017

Volta as aulas: Readaptação escolar.


Depois de 2 anos afastada da rotina escolar por determinação médica, indo apenas para atendimentos de fisioterapia, consultas com a dentista e neurologista, hoje iniciamos a readaptação na escola. Na semana passada me reuni com as pessoas responsáveis para passar as informações atualizadas, rotinas, restrições alimentares, dieta diferenciada e cuidados com a Jaqueline. 

São muitas coisas para cuidar, mas hoje foi o primeiro dia. Foi recomendado pela neuro que seja feita aos poucos. Nas primeiras 2 semanas fica 1h na escola e gradualmente a cada 2 semanas sobe mais 1h. No  primeiro dia, voltou cansada, chegou tomou o lanche da tarde e dormiu 4 horas seguidas. O problema é que ela sempre acorda cedo pra tomar as medicações, e precisaria dormir mais e mesmo se dormir cedo, depois de tomar os medicamentos fica sonolenta. Mas mesmo assim, vamos tentando até ela conseguir ficar as 4 horas e meia. Eu até achava que ela não ia querer ir, mas me surpreendi. Voltou cansada porém com outra fisionomia, alegre, esperta e feliz. Por mais que goste de ficar comigo, ver outras pessoas, voltar ao mundo de estímulos é muito bom, tanto que voltou imitando um amiguinho da sala. No dia seguinte foi mais puxado pois teve terapia de manhã, mas foi numa boa, chegou em casa cochilou, mas sem nenhum problema.

Ainda estamos de olho, porque o cansaço dela é algo que precisa atenção. Esse afastamento se deu por diversos motivos e fomos cuidando um a um: Desnutrição, hipertensão, cansaço. E pra que ela conseguisse ganhar peso precisaria poupar energia devido para não ter um gasto energético alto. Várias vezes ensaiamos de ela voltar e nunca dava certo, ficamos atentos a qualquer alteração. 

Ela sempre gostou da rotina da escola, de eventos, atividades da escola. Eu fico dividida porque ao mesmo tempo que precisa de muitos cuidados com dieta, medicações, precisa ter mais estímulos, aliás, continuar de onde parou.

Conversei com a enfermeira da escola e ela me disse que se ela conseguisse ficar 2 horas já seria muito bom, e que vamos devagar vendo como ela vai se portar. A Jaqueline é uma menina calma, carinhosa, adora as bagunças dos amigos, se diverte com barulhos, adora movimentos rápidos de outras pessoas. É bom poder voltar e espero que tudo dê certo! 

Um grande abraço,


Adriana




Cada caso é um caso. Esclarecer com um especialista é a melhor saída!

Gostaria de esclarecer que as coisas que publico aqui no blog contando tudo sobre a minha filha não é a realidade de todas as mulheres Turner. Cada caso é um caso e vou narrando as coisas que a minha filha tem, como cuido e de repente algumas pessoas chegam aqui porque tem alguma patologia não tendo relação alguma com a Síndrome de Turner. Todas as coisas que trato a Jaqueline, se devem a vários fatores e não posso ser leviana de chegar aqui e dizer que é tudo " culpa" da Síndrome.

Existem fatores hereditários; existe a Paralisia Cerebral e todo seu histórico de nascimento, e há coisas que simplesmente temos e não há explicação. Tomo muito cuidado com tudo que vou publicar aqui, e mesmo pesquisando informações na internet pra abordar certos assuntos,coloco a fonte até pra deixar claro que não é de minha autoria, só pra exemplificar as coisas que achamos por aí. Tive uma excelente professora que me informou as coisas mais importantes sobre ST. É bem verdade que alguns médicos contestam que algumas manifestações não sejam dela, é um conjunto de fatores, mas uma vez que algo apareça eu me preocupo apenas em cuidar sem ficar com paranoia que tudo é do motivo X ou Y.

Qualquer pessoa pode ter pressão alta, algumas alterações cardíacas, pois não somos perfeitos não é mesmo? Eu aprendi a sofrer pelo que realmente é inevitável e depois bola pra frente!
Eu resolvi fazer essa postagem, pois no grupo no qual participo vejo algumas informações desencontradas, e isso é um perigo, pois pode prejudicial à algumas pessoas que buscam informações verdadeiras e por estarem perdidas podem ficar mais ainda.
O primeiro conselho que dou é: Procure um médico especialista! 
Ler sobre o assunto é bom, mas não podemos comparar casos. No máximo pode haver coisas em comum, mas nenhuma é igual a outra. Informações erradas podem influenciar negativamente pessoas que buscam um apoio.

Esclarecendo que a Síndrome de Turner (conforme a geneticista da minha filha sempre reforçou), acontece na divisão cromossômica e não é passado de geração para geração. Não quer dizer que outras filhas nascerão com o mesmo. Eu me lembro que na época, a médica me disse quando perguntei porque isso tinha acontecido: - Isso foi um " acidente" na hora da fecundação e divisão dos cromossomos. Ouvi de várias pessoas que eu não poderia mais filhos e que poderiam vir com "problema". A conselho da própria geneticista eu deveria sim engravidar para dar um irmão à Jaqueline. Eu que nunca quis ter outro filho, e sempre enfatizei às pessoas que diziam sem saber que quando se tem uma filha com Turner e no caso dela a Paralisia Cerebral. E que se fosse um menino, isso não teria acontecido. Mas algumas pessoas ignorantes só querem acreditar naquilo que elas acham. Eu se quisesse, teria tido outro filho. Mas devido a tanta luta e rotina jamais pensei nisso.

A melhor coisa é não colocar coisas negativas na cabeça e apesar das várias probabilidades devido à ST, se levarmos ao pé da letra tudo que é descrito sobre ela enlouquecemos!  Então, a melhor coisa é fazer cada coisa de cada vez  com um bom acompanhamento médico. Sempre temos coisas novas a aprender, não somos experts em tudo, e não conseguiremos explicar tudo perfeitamente e mesmo sendo conhecedoras pelas vivências ainda seremos ignorantes em muita coisa. 

Até a próxima,


Adriana Silva



14 de abril de 2017

Perceber a necessidade de quem nos ama e amamos.




Hoje deitei-me com o meu lado criança... Lado esse que não despertava há muito tempo devido a seriedade dos meus dias, correria dos meus compromissos e afazeres. Larguei o franzido da testa e dei lugar as melodias infantis e ninei meus sonhos momentâneos e nutri os ouvidos da minha filha. Eu sei que a gente cresce, mas nos esquecemos de brincar, e que não importa quantos anos tivermos sempre seremos aquela criança que habita dentro de nós. Percebi a felicidade dela, ouvi o que ela queria que cantasse e batesse palmas com ela. Talvez por causa da adolescência dela eu tenha radicalizado e não cultivado mais esses momentos. Sempre a incentivo a crescer, a ter seus gostos pessoais, curtir suas coisas adolescentes, mas ela pede algumas coisas que a deixa feliz. Acredito que algumas podas sejam prejudiciais. Acredito que há coisas que devemos nos lembrar, e vendo ela tão feliz e satisfeita detectei a causa da tristeza dela. 
Envolvida pela rotina de mudança, de organizações, essas duas semanas a deixaram diferente pela adaptação com o novo lar, ela se sentia sozinha. Confesso que estava preocupada com o fato dela estar mais quieta e cansada que o normal, e sei que devido a tantos remédios e dieta restritiva isso mexe muito com peso que oscila entre manter e perder gramas e isso a afeta na disposição. Mas senti que tinha algo a mais. Percebi ela quieta, triste e pensei: Será que é saudade da outra casa? Sei que mudar tira um pouco da segurança dela, mas também sei que ela se adapta fácil. Vi que ela queria o rádio dela, queria mais carinho e atenção e que há momentos em que ela tem opinião própria e não quer algumas coisas. Em um dia vi aquela menina de volta. Só ainda um pouco cansada, mas bem melhor do que estava. Agora a rotina da casa se refez, instalamos tudo pouco a pouco e ontem a internet, e hoje estou postando isso.


Até a próxima!

Adriana



3 de abril de 2017

Cansaço na Jaqueline

A jaque anda tão dorminhoca... Acorda cedo, toma os medicamentos, quer tirar um soninho depois do almoço e algumas vezes se arrasta por horas. Ela foi liberada dia 10/03 pra voltar pra escola e ir adaptando , mas com toda a preparação para a nossa mudança de casa não começou ainda. Fiz relatório pra escola com todas informações e cuidados com ela, juntei com a liberação da médica, receitas, etc. Mas sinceramente? É complicado, pois ela não é mais a mesma, e só com toda a rotina para o deslocamento já a cansa. Em dias de terapia, consultas sai exausta, não tem condições. 

Percebi que ela perdeu um pouco de peso porque diminui o suplemento dela pra ele dar até a data de comprar 2 novas latas. Na verdade, ela deveria tomar 12 medidas por dia, divididas em 2 medidas de 6 nas refeições de leite dela e isso acarretou isso. O rosto dela fica mais fino, ela fica mais abatida e cansada, mas eu corro com as coisas pra ela recuperar. Ela usa 2 latas grandes por mês, usando a quantidade menor. Se usar a que ela precisa para a ajuda da carga calórica serão 3. Mas enfim, vamos lutando, cada coisa de cada vez. 

Mas assim que tudo se resolver vamos tentar!

Vou dar uma pausa no blog pois com a mudança só conseguirei postar novamente quando colocarem internet em casa.
Um grande abraço e até mais!

Adriana