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13 de setembro de 2017

Quando uma mãe descobre que a sua bebê tem Síndrome de Turner.



Outro dia uma pessoa que tem filha com Síndrome de Turner bebê conversou comigo e disse que viu coisas horríveis a respeito e veio me perguntar se algumas coisas eram normais na ST pois a filha dela tinha essas alterações.

A primeira coisa que eu disse à ela: - "Não fique impressionada com as coisas que você vê na internet. Sabe porque? Porque cada caso é um caso. Não fique procurando coisas. O que a menina precisa é atendimentos, exames, investigações. Em nada vai ajudar ficar procurando coisas na internet. Quando tive a minha filha e descobri a Síndrome, por sorte não tinha nada disso pra eu olhar. Procure uma geneticista, e siga o tratamento, pois infelizmente por aí não vemos coisas boas a respeito."

Hoje eu entendo que todos exames, tratamentos, consultas era o que ela precisava. A princípio achávamos que faziam-a de cobaia. Depois com acesso correto à internet, e aos exames periódicos vi que eles são extremamente necessários. É claro que isso não impede de encontrar ótimos médicos e péssimos médicos. Mas cada experiência é um aprendizado, sempre foi e será.

Comentei que exames de tempos em tempos são necessários: Ecocardiograma, Raio x de punho, Ultrassom Pélvico, Ultrassom de Vias urinárias, Exames Laboratoriais, Densitometria Óssea, e tantos outros. 
É melhor cuidar, prevenir do que remediar. Há algumas resistências, uma apatia normal quando se descobre, mas eu sempre digo que o que vai fazer a diferença na vida dessa menina e de tantas outras é a maneira que age desde agora. 

Eu como mãe de uma adolescente de 18 anos Turner ouvi muita coisa, houve muita resistência de pessoas da família do meu marido em aceitar que ela tem a Síndrome. Nunca a rejeitaram, mas tive que bater o pé e correr atrás de tudo que era preciso sem ouvi-los. Meu marido até hoje não gosta muito de ouvir as opiniões médicas. Depois de eu contar tudo ele só pergunta: Tá tudo bem então né? (Pra resumir), ou se acontece algo (vamos cuidar). Se eu tivesse deixado me levar pelas opiniões nunca teria tratado a minha filha de forma correta. Sou realista, mas não acho que tudo é da Síndrome de Turner. Acho que muitas coisas aparecem por fatores hereditários, ou porque tem que aparecer e não tem explicação pois além da ST ela tem Paralisia Cerebral e sabemos que o cérebro é algo muito complexo, e há alterações no organismo que independe de qualquer diagnóstico ou explicação que fosse coerente.

Independente daquele luto que todas vivem ao descobrir, não se pode cruzar os braços. O tempo é algo crucial que fará toda a diferença no futuro dessa menina. Nenhuma será igual a outra, e é bem verdade que algumas terão muitas coisas em comum. Mas cada caso é um caso e deixo isso bem claro. A minha nunca será igual a uma outra, até porque todos nós seres humanos nunca seremos igual ao outro.

Não trate sua filha, ou não se trate como um diagnóstico. Respeite suas vontade, olhe para a personalidade. Pergunte, corra atrás de tudo que for necessário para sua filha ter acesso a todos tratamento e quando tiver oportunidade de optar fazer algo. Se até chegar essa fase não der, escolha o melhor à ela. Não escute coisas negativas, pense sempre que é única como cada um de nós nessa Terra.

Quanto mais se compadecer, mais será difícil. Quando não aceitamos uma situação, ela fica mais dura e pesada. Sei que não é fácil ouvir e dar de cara com uma realidade, ou com uma situação. Muitas vezes, algumas dessas situações demorarão pra se resolver. Outras passarão sem a gente perceber. Nunca sabemos o desenrolar das coisas mas podemos ter auxílio dos médicos para cuidar, para resolver. 

Não podemos nos culpar por coisas que não temos capacidade de controlar. Temos apenas que fazer a nossa parte, um dia caindo e no outro levantando, mas com certeza sempre tentando. Não vamos tirar tudo de letra nessa vida, mas não convém colocar mais peso do que o necessário. A vida é um dia de cada vez, não conseguimos pular dois dias como se fosse uma escada pra chegar mais rápido ao destino. Precisamos nos respeitar: A nossa dor, a nossa incapacidade, a nossa incompreensão, a nossa resistência, mas não ser escravo delas. E errar? Faz parte! Eu evoluo a cada dia e quando olho pra trás eu vejo o quanto era pequena e o quanto eu cresci. E crescer não é impossível quando queremos, e talvez algumas vezes a vida nos impõe isso de forma categórica! 

Um abraço a todos,

Adriana

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