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22 de junho de 2018

Seja o amor da sua vida


Sei que é difícil conviver em um mundo que prioriza a aparência física onde rótulos predominam. Que ouvir um diagnóstico passa ser uma " sentença" que vai ser isso ou aquilo. Sei também que vozes vão ecoar em sua mente dizendo o que é ou deixa de ser.
Esforce-se todos os dias para se amar do jeito que é. Não importa o que sejamos nunca agradaremos todos, sempre colocarão defeitos. Muitas pessoas são cruéis mesmo... Azar delas sabe?
Quero dizer a vocês meninas que vocês são importantes. Falo isso como mãe... Tenho a minha preciosa com 18 anos, já passei por tantas coisas, já chorei, já pensei tantas coisas... Mas sabe de uma coisa? Independente de qualquer coisa vejo a felicidade no rosto da minha filha todos os dias pois independente de qualquer coisa ela ama viver! Luto todos os dias pra ser um décimo do que ela é. 
Então, aproveitando essa imagem da postagem quero dizer à todas: " Seja o amor da sua vida"! Pois somente vocês sabem como é ser quem são! Lutem, se esforcem, e esqueçam vozes que não sabem amar! Se bastem! Vocês são lindas!

Um beijo meninas lindas!

Adriana

13 de junho de 2018

Priorizamos o que não nos acrescenta e só nos cega os olhos.


Oi meninas tudo bem?
Vi esse texto de um escritor que gosto e resolvi postar pois achei interessante para refletirmos.
Com carinho,
Adriana

Perdemos muito tempo prestando atenção em palavras baixas, que nos deprimem e nos roubam do melhor que temos em nossa essência. Damos ouvidos aos que pouco ou nunca se importaram com a nossa felicidade. Priorizamos o que não nos acrescenta e só nos cega os olhos. Devemos aprender - de uma vez por todas - a valorizar tudo que nos traz luz e paz ao peito, tudo que renova o espírito e nos dá equilíbrio (físico e mental). Não podemos - em hipótese alguma - deixar que nos despojem do que nos faz preciosos, do que somos ou da nossa liberdade em escolher o que queremos conosco. Os que estiverem do nosso lado (de dentro!) permanecerão sempre, afinal se estão conosco é porque se fizeram especiais e conquistaram espaço. Esses não precisarão de muito, apenas se manter inteiros e puros no que disponibilizam a cada um de nós. A grande verdade é que, mesmo os que estão contra nós não nos farão perder tempo - pelo contrário - este avesso nos fará cada vez mais sábios porque somos aprendizes e não conhecemos toda a grandeza do universo. E mesmo assim, os que importam verdadeiramente, são os que nos amam e nos permitem reconhecer o que é a divindade do sentir, enfim!

( Vitor Ávila e Peter Pires ).

3 de junho de 2018

Com amor...


Você é delicada, mas a sua força é bruta. Bruta na arte de viver! Admiro isso em você, a sua persistência, a sua resiliência e coragem. Não sei se um dia serei um terço que é, mas tenho certeza que o meu amor de mãe me permite falar do amor que me invade ao escrever sobre você que lutou bravamente contra dragões reais e fantasmas que insistiam em voltar. Tenho o privilégio de ser essa pessoa que desfruta da sua companhia como quem é abraçada por um anjo. Anjo, eu sei que é, você não tem maldade! Coisa tão rara nesse mundo que me dá medo. Ter você me faz ter a certeza que nem tudo está perdido, e que os sentimentos verdadeiros são apenas para quem verdadeiro é.

Com amor,
Sua mãe.

(Adriana - Cartas à Jaqueline)


26 de maio de 2018

Refluxo, deglutição , alimentação e substituições

Fonte da Imagem: Freepik


Tive que adaptar receitas, engrossantes, espessantes pra que minha filha aproveitasse nutrientes da melhor forma. Ela já nasceu com refluxo, e quantas vezes rejeitava 9 ml de 10 que lhe era oferecido via sonda ou seringa. Era muito difícil o ganho de peso e isso me preocupava. Até hoje tomo cuidados com preparo de alimentos - aliás sempre tive, independente das alterações dela e aqui em casa cozinho com sabor e com coisas naturais, com pouco óleo e pouco sal. E com todo histórico de refluxo, ela adquiriu preferências. É claro que com o tempo há coisas que ela não gosta mais, e não forço. Por exemplo: Comeu muito fígado e adorava, hoje só de sentir o cheiro ela tranca a boca. O peixe, que ela comia bem, não aceita, vomita na hora. Essa sensibilidade eu também tenho e adoro peixe, mas se comer, é azia, enjoo, e dor de estômago. 

Então compenso com azeite, invento receitas, capricho nos cereais em forma de mingau como exemplo da aveia, as folhas verdes escuras ela só gosta de espinafre, então vou mudando. Ela está em uma fase que está seletiva, então não deixo ela enjoar. As frutas não pode comer em muita quantidade porque toma remédios para hipertensão e eles alteram o potássio no sangue, e isso pode ocasionar problema renal. Então as 3 porções de frutas ao dia são em doses toleráveis. Aprendi fazer purê de maçã sem uma gota de açúcar usando a própria fruta cozida em pouca água, uso cacau 100% pra variar algumas coisas, e vou descobrindo coisas que ela gosta. Congelo frutas como morango e bato com leite e fica muito cremoso, enfim, a cozinha vira uma alquimia! Gosto de picar os temperos na hora, nada de temperos prontos cheios de sódio e químicas.  Os produtos orgânicos sempre que posso opto por eles, ou seja depende da disponibilidade financeira. Se não posso comprar, higienizo bem pra tirar  o máximo de agrotóxico possível. Adoro quando ganho frutas, legumes, ovos, verduras da roça. Bem mais gostosos!

Minha filha não sabe o que é pão, bolachas, chocolates , refrigerante, frituras e doces. Como ela teve por muito tempo refluxo, ficou anos em seguimento com Gastro. Depois teve alta porque não tinha mais aqueles terríveis episódios de vômitos, que dificultava o ganho de peso mais ainda. Ela não conhece esses alimentos porque aquela fase oral que todos os bebês tem, de explorar, por tudo na boca e conseguir pegar com a mão, deglutir era impossível. Uma vez, ouvi de uma Terapeuta Ocupacional que ela não comia porque eu a acostumei assim, e que não comia sozinha por costume. Ela nunca tece instinto nem de sugar no peito, ela preferia mais a mamadeira. Eu tinha muito leite, queria amamentar, mas ela não conseguia, e meu leite secou. Por causa do refluxo, tinha que engrossar as mamadeiras, a fase das comidinhas. Eu rebati a profissional que seria menos trabalhoso pra mim se ela comesse sozinha, e não precisasse bater os alimentos, ou passar por peneira porque ela se perceber que não dá conta de comer, ela tranca a boca mesmo! Então, não é que eu prefira isso, ela só come pastoso.

Qual a saída pra uma mãe ? Preparar os alimentos dentro do possível dentro de cada grupo, e transformá-lo da maneira que o filho pode comer. É claro que sempre estimulei, mas depois da adolescência, a resistência é ainda maior. A Jaqueline por causa desse histórico complicado com alimentação, deglutição, refluxo,vômitos adquiriu uma espécie de trauma bucal, ou seja, mexer na boca dela é como se tivesse " batendo" nela, como se fosse uma invasão. Todos os meses a levo na dentista para limpeza, e ela se rebela muito. Até para mim que sou mãe é difícil se ela não quer. 

Certa vez, uma médica sugeriu uma sonda pra ajudá-la ganhar peso. Eu disse que se ela me provasse que a Jaque tinha déficit nutricional que eu pensaria na hipótese. Sentei com todas as terapeutas dela: Fonoaudióloga, Fisioterapeuta e com a dentista e perguntei o que achavam. Eu já tinha minha posição, meu marido também, a resposta era não. Mas elas foram enfáticas: Isso só se fosse em último caso, e todo tratamento que ela possui conosco regrediria, teríamos que tomar mais cuidado, e ela teria que temporariamente largar algumas terapias como hidroterapia por exemplo por causa de risco de infecção. 

Sentei com a médica, com todos exames prontos e todos perfeitos e disse: Temos outra solução? Ela disse que poderíamos tentar a dieta hipercalórica. Eu respondi : Então vamos fazer! Passamos com a Nutricionista, e com o tratamento com a alimentação e todas as recomendações ela tinha um ganho de 1 quilo por mês com qualidade. Só que as taxas lipídicas (colesterol) começaram a subir. A médica me explicou que as pacientes Turner já tem uma tendência natural dessas alterações, que precisaria tomar cuidados e baixá-las, pois era um risco ao coração. Então, começamos os cuidados, outra dieta para pessoas com colesterol alterado, e ela estacionou.

O fato é que ela sempre esteve, e sempre está abaixo da curva do crescimento e peso. A minha preocupação é com a saúde dela, com o preparo dos alimentos, com a imunidade. Imunidade essa que é muito boa, exames que se mostram muito bons mesmo ela tomando tantos remédios e tendo tantas alterações. Mesmo que eu faça o máximo, ainda sim ela estará abaixo. Recentemente ela passou por um tratamento, com ajuda de suplemento ganhou 5 quilos. Ainda faz esse suporte nutricional, mas hoje sem a hipercalórica que possa elevar seus níveis de colesterol, triglicérides, etc. Tenho que equilibrar, e substituir os alimentos por fontes benéficas. O carboidrato que é a fonte de energia pra ela provém de alimentos diferentes dos mais consumidos por nós. Se não come pão, tenho que adicionar esse carboidrato com fonte de fibras, proteínas em outras formas como por exemplo o mingau, o leite com essas fontes, vitaminas. Mesmo que eu misture vários tipos de carboidratos, tenho que tomar cuidado pois isso eleva o triglicérides. 

Com o tempo, eles ficam seletivos pelo déficit de mastigação, por enjoarem da mesmice da alimentação, e muitos acabam usando sonda, o que acaba virando seu único meio de alimentação. Eu sempre tive medo disso, e independente de qualquer coisa, de qualquer dificuldade dela, prefiro que ela coma por boca, nem que eu tenha mais trabalho quero que ela tenha oportunidade de comer alimentos variados, sabendo o que está comendo, explico à ela o que é. Não tenho preguiça, e por mais prático que muitas achem usar sonda, não acho que seria bom, tem capacidade e gosta de comer do jeito dela. Pesquiso alimentos, faço, testo, vejo se tem benefícios à ela. Se fizer mal não dou. Ela tem muita flatulência pela imobilidade, e depois que operou da coluna tudo mudou. Então é um cuidado que devo ter, assim como as quantidades de alimento que se muitas, causam " empachamento" que causa desconforto e é visível a todos, pois a barriga fica parecendo um tamborzinho.

Respeito muito os limites e preferências dela. Isso é muito importante porque quando forçamos eles criam uma aversão ao momento da refeição. Teve uma época que ela associava alimentação com certas situações que passou - não comigo, mas com outras pessoas que a alimentava. Ela tem algumas particularidades como por exemplo não gosta que fiquem conversando na hora da alimentação, ou de muitas pessoas a vendo comer. Tem sensibilidade à cheiros. O cheiro de mandioquinha que é algo que comia muito em hospital ela nem abre a boca, detesta! Até a hálitos, ela sente-se mal, dá ânsia.

Fiz de tudo pra mudar algumas preferências dela. Mas eu a entendo, porque também tenho as minhas. E acho que ela deve associar com coisas boas o momento da refeição, pois a sensação de sentir refluxo, ter azia, dor de estômago foram muito presentes em sua vida. Ela entende os limites dela, sabe exatamente o que acontece se não consegue comer determinada coisa, e é muito ruim sentir isso e não quer sentir. As pessoas não entendiam as dificuldades dela quando era menor, queriam colocar certos alimentos na boca dela, que ela precisava comer direito, que eu não dava as coisas por isso não comia.

Pra sorte dela e minha, ela sempre teve o instinto de trancar a boca. Sei exatamente como é sentir dor, azia e refluxo pois desde 2012 eu tenho isso. Há certos alimentos que sei que desencadeiam o processo, evito ao máximo. Imagina ela que não sabe falar o que causa dor? Então a defesa dela é diferente da nossa. Não sabe me dizer especificamente onde ago dói, se não gosta daquilo. Só com essas manifestações dela que vou saber. Até acho que ela possa sentir muitas coisas e não fala, não reclama. Ao mesmo tempo que se posiciona, manifesta de outa forma com olhares, atitudes e gestos. Às vezes tenho aquela sensação de que Jaqueline é como um passarinho, ao mesmo tempo que é forte demais.

Então, com essa postagem extensa quero dizer que pra tudo tem solução. Nós mães temos um sexto sentido, um instinto de sobrevivência muito grande. Tive ajuda de vários profissionais que sou muito grata. Muitas vezes me senti fracassada, mas depois pensei comigo que me esforcei ao máximo. Então se algo fugir do seu controle aprenda a pedir ajuda, use seu instinto de mãe, faça, erre, acerte! Isso faz toda a diferença. 

Com carinho

Adriana

20 de maio de 2018

Perspectivas...




Outro dia uma pessoa se referiu a mim como alguém que tem uma vida difícil por ter a minha filha. Fiquei pensando naquele momento o que é difícil pra um, pra mim é encarado com naturalidade. Sou muito realista, sei que travamos batalhas grandes, mas não diferente de toda mãe que quer ver seu filho bem e feliz. Acho que tudo é questão de perspectiva. Lamentaria muito se não a tivesse. Tê-la é um presente, pois independente de sua condição física eu a amo,e não só por ser mãe, e sim como pessoa. Para alguns bater o dedo na quina da cama é o fim do mundo, para outros não. Acredito que problemas são coisas muito maiores do que esse, como não ter um teto, uma cama quentinha, tomar um banho, comer algo que goste, enxergar, respirar. Existem também pessoas que não tem essas coisas, e dão lição de vida . Dou valor à pequenas coisas. Quando falam que ela tem problema, eu nem me dou o direito de ficar chateada porque para aquela pessoa talvez seja. Pra mim, ela é apenas a minha filha. 

Adriana

17 de maio de 2018

Programa Bem Estar citou sobre o Crescimentos nas meninas com Síndrome e Turner

Não sei se vocês assistiram, mas hoje a pauta do programa Bem Estar da Rede Globo abordou a assunto crescimento e em específico como a alimentação poderia interferir nele.
A médica citou que o diagnóstico da Síndrome de Turner pode ser descoberto quando se percebe um atraso de crescimento, e que começa o tratamento por volta dos 8 anos de idade. Mas sabemos também que há vários casos em que esse diagnóstico demora ou então não há o diagnóstico e tratamento adequado para algumas meninas.
Por sorte, a minha filha teve o diagnóstico quando era bebê. A partir daí tive inúmeras orientações do que fazer. Mas poderia passar desapercebido se não fossem os olhos dos médicos da Geneticista, e dos médicos da UTI Neonatal. 

Voltando ao assunto do programa, que falou brevemente sobre a Síndrome. Explicou  que a Síndrome acontece pela ausência de um x em um dos pares de cromossomos que chamamos de monossomia e que basicamente a ST interfere na Estatura e na Puberdade, e que elas não possuem pelos, caracteres sexuais e menstruação. E que a introdução do GH (Hormônio do Crescimento) faz com que atinjam uma estatura superior a 1,30cm (que é a estatura final de uma menina que não faz o tratamento). No primeiro ano do tratamento hormonal pode-se chegar a um ganho de 10 cm, depois isso pode ser reduzido pra um ganho de até 5cm, mas que isso varia de menina pra menina.  Falou também sobre o exame de RX de punho que detecta a idade óssea pois ele estuda a idade da cartilagem do osso e esse exame é muito comum as meninas ST fazer como exames de rotina pedido pela Unidade de Endocrinologia e Metabologia.


A minha filha tem a estatura de 1,28cm, pois não pode fazer tratamento com GH, então ela está dentro da estatística. A idade óssea dela sempre dá 2 anos de diferença pra menos em relação sua idade cronológica. Um atraso de idade óssea grande segundo a médica pode significar que a criança pode crescer bastante ainda e que o tratamento é indicado pelo médico quando há uma necessidade, após investigação e com isso faz o monitoramento contínuo dessa criança.

A pauta principal do programa foi sobre como a alimentação pode interferir nesse crescimento, e falou sobre pessoas de estatura acima e abaixo da média os prós e contras de uma forma bem descontraída e enfatizando as qualidades dessas pessoas e segundo elas, a estatura é algo que não poderiam mais mudar, e que tinham que conviver e que levam isso numa boa.

Abaixo colocarei na íntegra pois não achei vídeo no Youtube pra postar aqui ok? No link abaixo tem os vídeos e a matéria abaixo.
Um abraço a todas ❤
Adriana

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Créditos desse texto:


Hábitos alimentares influenciam no crescimento das crianças

O açúcar do achocolatado, por exemplo, pode atrapalhar o crescimento. A falta de nutrientes pode provocar o déficit de estatura.


Uma pesquisa com 1.700 crianças revelou que o açúcar do achocolatado pode atrapalhar o crescimento. Mas quando os pais devem se preocupar com o desenvolvimento e estatura dos filhos? O crescimento depende de vários fatores como idade, idade óssea, altura da família, idade de início da puberdade, estado de saúde física e mental.

Entretanto, o crescimento é um marcador indireto de saúde da criança. Ou seja, toda criança considerada baixinha deve ser avaliada pelo endocrinologista especialista em crescimento. Os pais devem se preocupar se a criança é mais baixa que a maioria dos amiguinhos, principalmente antes do início da puberdade, como explicaram as convidadas do Bem Estar desta quinta-feira (17) – a pediatra e consultora Ana Escobar e a endocrinologista Elaine Costa.

Como chegar ao diagnóstico? 

O primeiro passo é estudar a idade óssea da criança, junto com um estudo hormonal. Se estiver dentro dos parâmetros, está tudo bem. Se houver desaceleração do crescimento, isso pode indicar algum problema e deve-se procurar um especialista.

Quando usar medicamentos? 

A criança precisa passar por um especialista, pois todos os medicamentos têm efeitos colaterais.

Algumas coisas podem contribuir para a baixa estatura:

Doença celíaca
Hipotireoidismo
Uso prolongado de corticoides
Doenças crônicas
O tratamento deve ser iniciado assim que constatado que a criança parou de crescer enquanto as outras do grupo continuam dentro da curva. Quanto mais cedo iniciar o tratamento, melhor.

Hábitos alimentares

Os primeiros anos de vida são fundamentais para garantir a formação do hábito alimentar. Em Poços de Caldas, no sul de Minas Gerais, um levantamento feito em creches mostrou que 6% das crianças estão com estatura mais baixa do que o ideal. O estudo foi feito com quase 1.800 crianças de até três anos.

Alguns pontos podem contribuir para o atraso no crescimento:

Presença de leite de vaca com achocolatado e adição de açúcar
Consumo de verduras e hortaliças inferior ao recomendado
Ingestão de carne acima do permitido
Ausência de peixe
Textura dos alimentos transformados em sopa, sem incentivar o hábito da mastigação
Segundo os especialistas, os primeiros anos de vida são fundamentais para garantir a formação do hábito alimentar, principalmente em relação a redução do risco da obesidade e baixa estatura.



16 de maio de 2018

Consulta com Cardiologista

Hoje foi a consulta na Triagem do Incor (Instituto do Coração) em São Paulo. No ano passado, minha filha foi encaminhada pra lá devido a alta médica da Pediatria devido atingir os 18 anos para ter acompanhamento no setor adulto. Nesse ano, a Unidade de Endocrinologia e Metabologia que a acompanha no setor adulto do Instituto Central a encaminhou novamente pois ela precisa de acompanhamento anual e exames de Eletrocardiograma e Ecocardiograma de rotina.

Como está tudo indo bem e sob controle como a  pressão arterial, medicações, alimentação, exames laboratoriais ela precisa fazer novamente os exames desse ano pra eles verem. No exame físico tudo bem, mas se continuar estável pedirá esses exames apenas a cada 2 anos, com retorno anual. Ela não possui sintomas físicos da insuficiência cardíaca, então não há com o que se preocupar. Ela retornará lá daqui 4 meses e fará os exames em agosto.

Então é isso. Tá tudo bem!


Até a próxima amiguinhas!


Adriana e Jaqueline