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20 de novembro de 2018

4 de novembro de 2018

Afeto Materno


O amor materno é o mais enlouquecedor que eu conheço. Não há amor que nos desestruture a ponto de tal mudança. Quebramos protocolos, nos estilhaçamos inteiras e ficamos maiores do que já somos. Ficamos irreconhecíveis, lutamos com unhas e dentes, nossos sonhos ficam abraçados conosco em forma de ternura.

Adriana

18 de outubro de 2018

Dose diária de aprendizados



A gente 
não tem ideia do que vem depois,
apenas se sabe que viver é essa dose diária de aprendizados 
até que se complete o encantamento da Alma;
entende que usando uma lente de Fé sobre si, 
é possível olhar a própria história com otimismo;
segue colocando as expectativas nos braços da sorte 
e os Sonhos, deixa que Esperança partilhe com o Tempo;
compreende que a Coragem confunde o medo, 
enquanto o Sorriso ilumina 
o caminho!

Inês Seibert

17 de outubro de 2018

Fio da vida




Na minha gravidez o desenvolvimento da Jaqueline segundo o médico que fez o meu pré natal foi normal. No começo notei que ela cresceu normalmente, mas no final cresceu e engordou menos. Minha barriga no dia que fui à maternidade era de uma gravidez de 5 meses, e muitos não acreditavam que era mais. Engordei bastante porque era muito ativa antes de engravidar, e depois fiquei mais parada. Não comia muito, mas sempre ficavam no meu pé que eu tinha que comer por dois. Engordei aproximadamente 18 quilos, e como era muito magrinha foi uma diferença muito grande. Acredito que o meu ganho de peso foi devido naquele mesmo ano ter tomado medicamento para engordar, pois havia ficado doente e não conseguia comer.

Bom... Recebida a notícia da Síndrome fiquei apenas 1 dia me questionando e assustada: Porque eu? O que vou fazer agora? A pediatra dela era muito atenciosa, e pesquisou e me deixou tudo escrito e dias depois falei com a Geneticista por telefone e ela havia me orientado assim que saísse o resultado ligar, independente do retorno com ela. Me explicou calmamente o básico, disse pra não me preocupar que ela seria muito bem acompanhada e eu orientada. 

Mais difícil do que todas as orientações, consultas, estimulação precoce, exames com certeza foram outras questões. Fui à luta, nem pensei e fui fazendo tudo, mesmo que achasse absurdo pois só pensava que somente eu poderia fazer e mais ninguém. O mais complicado pra mim foram as interferências, opiniões e contestações. Cuidar dela era o de menos mesmo com tantas coisas que aconteciam. Ouvi tanta coisa negativa, tantas conversas paralelas, mas só pensava na minha filha. As dificuldades emocionais eram muitas, foi tudo muito rápido, e intenso.

No dia 14 de Janeiro de 1999 descobri que estava grávida. Não foi planejado, foi tudo muito rápido. 
Tive uma gravidez sem intercorrências. Na época não havia ultrassom moderno como hoje.
Mesmo sendo nova, eu sabia que algo não estava de acordo. Olhava para rostinho dela e sabia que tinha algo diferente. Não tinha força pra sugar, mais rejeitava o leite do que tomava, mas mesmo assim eu lutava, insistia com ela e chorava por cada perda de peso. Essa é a dimensão de ser Mãe... Quando não se sente capaz de dominar uma situação, e se sente frágil, sozinha e incapaz...  Eu tinha muito leite, mas ela tomava por sonda por não ter força pra sugar, e se  tomava 10 ml vomitava 9. Mesmo assim, eu retirava meu leite, e a enfermagem colocava ou então davam pela sonda. Também insisti que ela mamasse, mas era muito difícil. 

 A UTI Neonatal que ficou permitiu que eu descobrisse o que de fato ela tinha. Eram tantos fios, que não sabia como pegá-la. Existia um fio maior do que todos eles que chamava-se Fio da vida, e esse é concedido por Deus. Entreguei a vida da minha pequena em suas mãos, e que ELE guiasse todos que cuidavam dela.
Ela ficou em isolamento, e na época estava naquela onda da " Tiazinha". O apelido dela era tiazinha ou bat girl por causa da máscara que usava para a fototerapia devido a icterícia.

De certa forma o médico não estava errado quando viu minha filha e disse que se ela sobrevivesse que eu esperasse pelo pior, até porque nem eu acreditava que ela sobreviveria. Lá no fundo eu sentia que tudo era muito grave, e uma ponta de esperança me cercava. As palavras dele foram um soco no meu coração... Mas ninguém poderia prever nada, nem eu, nem médico pois embora o histórico de nascimento dela apontava para possibilidades, muitas coisas foram mudando com tantos cuidados que desde o começo teve.

A Geneticista sempre enfatizou que ela não tinha nenhum agravante da Síndrome e sim pelo ocorrido no parto. Que ela era um milagre diante de tudo que passou e que ela estava muito bem diante daquilo que passou. Muitos que iam a visitar no hospital já falaram sobre funeral... Mas aquela flor que aparentemente parecia tão frágil, ninguém imaginava o quão forte ela era, foi e é. Estava ali lutando, quietinha, passando por tudo, com toda a sua resiliência e fé.

Diante de refluxo, eu me sentia uma péssima mãe. Me culpava por coisas que não poderia controlar. Mas a pressão e pitacos me sufocavam. Quando a internação dela acabou pensei: UFA, o pior já passou! Mas não foi assim... As fases da Jaqueline foram vindo, as dificuldades, mas a minha preocupação era dar o meu melhor à ela. Somente eu tinha a dimensão do que ela havia passado e não foi brincadeira. Quando chegamos em casa, informei que ela teve uma infecção hospitalar e que cuidados eram necessários em relação ao fluxo de pessoas em casa, e que as visitas deveriam ser racionadas. Sofria pressão por não estar na minha casa e ouvir todo tipo de coisa como indiretas, opiniões, discordâncias. Sou grata a todo acolhimento que tive, alguns " pitacos" foram úteis, mas a maioria não foi. Foi uma barra, muito mais difícil do que toda a minha rotina com ela!

Percebi que ela tinha um desenvolvimento mais lento. A Geneticista sempre enfatizava que o atraso motor não tinha nada haver com a Síndrome e sim com a falta de oxigênio no parto, que o crescimento sim é menor devido ela, mas que o peso abaixo se dava por outros fatores como o refluxo, a tendência dela, e à todo histórico que ela passou. O que mais me afligia era o refluxo que já nasceu com ele, e era uma luta diária onde ganhava e perdia.

Algumas pessoas da família do meu marido que eu morava, achavam que os atrasos dela se devia ao fato de eu ter acostumado mal. A introdução alimentar foi difícil, eles queriam que ela comesse de tudo,mas ela era diferente. Não tinha instinto de colocar alimentos na boca, de comer certas coisas, e não conseguia de forma alguma mastigar. Então, a pediatra dela que era excelente me orientava dar da forma que ela conseguisse, mesmo que na mamadeira e que o importante era ela comer com qualidade tudo que precisava. 

Antes de ela completar 1 ano saímos da casa deles. Sim, me acolheram como filha, mas morar junto não dava mais. Comecei a cuidar dela sem pessoas me falando o que eu tinha que fazer, e logo em seguida começou comer pastoso com a colher e devagar. Muitas vezes acontecia de ela vomitar tudo o que comeu devido ao refluxo, e eu ficava frustrada e depois disso ela não comia mais de forma alguma. Tudo mudou, e sem as interferências fui acertando mais do que errando, mas por conta própria.

Com 1 ano ela "firmou  a cabeça" pois não tinha controle de tronco. Com muita fisioterapia e treinamento o desenvolvimento dela foi acontecendo. Só sentou com 2 anos,  e foi com essa idade que começou a fazer hidroterapia pois antes de completar 1 ano percebemos que um lado do tórax estava mais alto do que o outro, e a recomendação do cirurgião ortopedista era essa. Rodamos em muitos médicos e lugares em cada coisa que aparecia. Aos 2 anos, tirei a mamadeira e começou usar copo, e parou de usar chupeta. Sem traumas, tudo o que fosse melhor.

Quando olho para trás, parece que eu estou vendo um filme. Acredito que Deus foi me guiando, fui acreditando na minha forte intuição e tudo ia dando certo. Acredito que minha filha veio para transformar nossas vidas. Aprendemos mais sobre o amor, sobre união e cooperação. Eu e meu marido somos exemplos para ela, assim como ela é um grande para nós. Sem essa estrutura de pai de mãe que ela tem, de família, de amor entre nós ela não seria o que é hoje. Meu marido mudou muito, no começo ele achava que era loucura dos médicos tudo o que faziam, mas isso foi essencial pra que ela tivesse um prognóstico totalmente diferente do que me falaram que teria. 

Mesmo alguns discordando, não confrontei. Passei à levá-la a todos lugares que precisava passar sem dar muitos detalhes, falando apenas o básico. Ouvi absurdos como: -Você não pode ter outro filho pois vai ter " problema" ou então ouvia: - Geralmente isso vem da mãe. Cansei de ouvir isso até que respondi: Mutações Genéticas, todo mundo tem chance de ter alguma alteração. No mundo animal, vegetal, nos seres humanos. E que a própria geneticista disse que o ocorrido foi na divisão celular ( na época diziam que foi acidente de percurso), e que eu poderia ter outro filho, sem nenhuma alteração, e que não tive outro filho porque não quis, pois cuidar dela era a minha prioridade.

Durante todos os momentos vi anjos me cercando em forma de pessoas. Senti de verdade anjos me amparando em plano espiritual. Isso foi tão forte, que nunca vou esquecer. Em momentos desesperadores tinha ajuda de desconhecidos repletos de empatia e amor.

Acima de qualquer coisa, amei minha filha desde o começo... Não me arrependo de nada... Acredito que nada é em vão, pois somente tendo ela na minha vida poderia vir aqui escrever para tantas mães que assim como eu ficaram perdidas, mas tem fé, amor, e vão trilhar um lindo caminho de descobertas. Não podemos prever nada, só quem sabe de tudo é Deus. Mesmo despedaçada segui o caminho, e tenho uma linda flor para regar e amar e que exala o perfume lindo chamado gratidão.

Ela ficou. Ela não sofre e ela é feliz. É forte, é surpreendente. Com ela aprendi tanta coisa e ainda tô tão longe de aprender a viver como ela...  A boca do homem pode dizer o que quiser, mas quem bate o martelo é Deus. 


Um carinho no coração de todos que leem,

Adriana

7 de outubro de 2018

Texto para as mamães que descobriram que tem ou terão uma filha com Síndrome de Turner


O ato de ser mãe por si só é algo maravilhoso. Uma benção. 

Você nunca mais será a mesma. Tenho certeza que você já é uma mulher transformada, com um olhar do mundo diferente do que tinha antes. 

Acredite sempre na sua filha assim como acredita que é a mãe ideal à ela. O que não souber, vai aprender com certeza pois ninguém nasce sabendo e contigo não será diferente.

Dúvidas vão surgir: talvez medo, sentimento de impotência, mas independente de qualquer coisa que você leia, ouça , seja você e ela mais do que nunca uma força de amor para seguir em frente. 

Ninguém poderá prever NADA do que ela será: Nem literatura médica que defina que ela é isso e pronto. É um rumo desconhecido, mas estamos aqui para aprender não é verdade?

Tudo que jogamos no Google vem uma infinidade de informações, principalmente quando se trata de qualquer patologia ou síndrome. Muitos locais colocam como "aberrações" e sinceramente a forma generalizada de algumas probabilidades causam desespero em quem chegou agora.

Tenho propriedade para falar a quem possa interessar por ter quase 19 anos de vivência sendo a mãe da Jaqueline. Sou também a mulher, a pessoa com sentimentos, dificuldades, superações e conflitos. Não significa que todas as mulheres, mães e familiares de pessoas ST passarão pelo mesmo. Cada caso é um caso.

Lute com unhas e dentes para ela ser o que quiser. Lute e siga os caminhos necessários pois  poderão sim ter uma vida como a de qualquer pessoa. 

O amor é sempre o melhor combustível para tudo em nossa vida. A Fé nos ajuda a seguir, e o apoio da Ciência uma luz no fim do túnel. 

Um bom acompanhamento médico, com um Geneticista é o começo de um amparo clínico na vida das suas princesas. O seguimento com o médico Endocrinologista será pelo resto da vida, e alguns exames periódicos serão necessários. Não se assuste pois tudo é preventivo e essencial.

A família também é muito importante no sentido de apoio. Procure ajuda, e nunca se sinta só, vá em busca daquilo que ela necessita. 


Um abraço carinhoso,

Adriana

24 de setembro de 2018

Falta de acolhimento e empatia aos pais.



Por trás de todo filho há uma família. 

A estrutura de qualquer filho depende da família. E deveria ser uma realidade acessível a todos um amparo, um acolhimento, um suporte psicológico mais efetivo e humanizado. Todos nós temos sentimentos e muitos esquecem isso.

Percebo que a atenção fica concentrada aos tratamentos que esse filho precisa, dos atendimentos, consultas, estimulações, exames, recomendações.

Mas... E os pais? E a família como fica?

Vejo que o questionamento que fazem pouco importa o esgotamento físico e emocional de seus cuidadores. Sempre bato nessa tecla, pois são muitas cobranças, deveres, obrigações e rotinas. Lido com isso desde que a minha filha nasceu, e pra ela e por ela sempre faremos tudo. Sei que é necessário, e que não há escapatória e tudo que acontece recaí sobre a mãe.

Diante das minhas dificuldades - e sei que muitas mães sentem isso e passam por isso afirmo: Não me sinto acolhida ou vista com olhar de empatia , e pra ser sincera, de alguns lugares tenho sentimento de abandono. Sempre fui uma mãe presente, participativa, empática, mas de uns tempos pra cá cansei. Minha decepção é tão grande, que percebo que algumas pessoas ficaram automatizadas, e esperam o mesmo de nós. Olham como se não pudéssemos errar, e também não podemos reclamar pois isso gera um certo " olhar torto" e interpretação errônea de tudo. Seguimos sozinhas em nossas lutas, silenciando algumas coisas que deveríamos falar porque gera represálias, retaliação.

Nunca... Nunca mesmo fui de ficar reclamando... Sempre fui de ir lá e fazer. Mas com o tempo, sentimos o preço dessa pressão psicológica, pois além de ser mãe, cuidadora, tenho que lidar com situações inesperadas e inacreditáveis de pessoas que deveriam ter um mínimo de sensibilidade por saber que com o tempo o peso de nossos filhos se tornam o dobro, que a nossa cabeça fica a mil, e que consequentemente nós teremos algum tipo de atitude diferente por não querer mais conviver com algumas pessoas que deveriam ser uma mão para apoiar e não para empurrar.

Infelizmente vamos nos deparar com pessoas que não tem estrutura para atender nossas filhas. Isso até hoje acontece conosco, e eu diria que falta empatia nessas pessoas. Detesto quando algumas coisas ocorrem, quando só ouço reclamações e apontamento de defeitos. Mas, eu sei quem tenho nas mãos. Conheço minha filha só de olhar, e algumas coisas que me apontaram foram válidas, mas outras não. Respeito muito pontos de vista e exponho os meus. Vejo o que é melhor para ela. Também tive coragem de mesmo precisando virar as costas porque fomos ignoradas, e sequer olhei para traz diante de certas indiferenças. 

É inegável a falta de preparo para atender quem quer que seja, não somente ela, e hoje quando isso acontece percebo que o tempo é o senhor da razão e que temos que fazer valer nossos direitos, reclamar nos superiores, na Ouvidoria. Pode não resolver nada, mas a nossa parte fizemos. 



Adriana